Jetzt habe ich es schwarz auf weiß. Ich habe nicht nur ein Lip- sondern auch ein Lymphödem! Da ich sehr stark übergewichtig bin sind die Lipödeme heftig ausgeprägt und seit dem Diagnoseschock vor 4 Wochen traue ich mich im Moment gar nichts mehr... Ein Antrag für die Kur bei Dr. Schingale ist eingereicht und ich würde sehr gerne schon vorab versuchen, ein paar Kilos wegzubekommen. Ist das jetzt verkehrt? Löse ich damit weitere Schübe aus? Soll ich trotzdem meinen Sport weiterverfolgen? (Walking mit Jogging kombiniert und Ausdauersport 3 x die Woche). Und wenn ich den Sport weitermache, was passiert, wenn ich ohne die Kompressionsstrumpfhose laufe? (was vom Kraftaufwand her um Vieles einfacher ist!) Kann man hier einen Kompromiss eingehen und die Strumpfhose gleich nach dem Duschen anziehen?
Meine weiteren Fragen: Ist meine Information richtig, dass eine Liposuktion nur bei Lip- nicht aber bei Lymphödemen vorgenommen werden kann?
An den Beinen bekomme ich Lymphdrainagen 2 x die Woche, aber was ist mit den Armen, die ebenfalls sehr stark in Mitleidenschaft gezogen sind?
Für viele gute Ratschläge bin ich dankbar. Es ist noch alles Neuland für mich und ich möchte Alles wissen, um mich entsprechend darauf einzustellen.
Liebe Grüße von Carola
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Hallo Carola,
Eine Diagnose ist immer eine Chance, weil man dann endlich weiß, was Sache ist und man das Problem angehen kann.
Kilos wegzubekommen ist ein wichtiger Baustein. Es ist entscheidend, den Körper, mit dem man noch viele Jahrzehnte leben will, so gut "in Form zu halten" wie möglich. Also - Gewichtsabnahme unbedingt. Damit löst man keine weiteren Schübe aus, im Gegenteil. Leider findet die Fettreduktion bei Gewichtsabnahme aber praktisch nie an den Beinen oder Armen statt. Das ist ja das, was die meisten so frustriert.
Trotzdem: viel Sport machen, am besten mit Kompressionsstrumpf. Man kann es auch mal ohne versuchen, muß dann aber sehen, ob die Beschwerden oder die Schwellungen besser oder schlechter werden. Ideal ist auf jeden Fall mit Strumpf! Schwimmen ist deshalb so beliebt, weil man das natürlich ohne Mieder macht. Die Bewegung im Wasser, die Kälte und der Verlust der Schwerkraft sind ideale Bedingungen. Joggen, Radfahren, Walking - unbedingt machen!
Von einer Liposuktion wird nach heutigem Stand des Wissens bei Vorliegen eines gleichzeitigen Lymphödems noch abgeraten. Es scheint aber so zu sein, daß auch hier sich die Meinungen ändern. Erste Erfahrungen beim Absaugen von Lipolymphödemen haben bisher keine Verschlechterung, sondern auch nur Verbesserungen gezeigt. Aber wie gesagt, hier ist es wohl noch zu früh für eine abschließende Meinung.
Es gibt inzwischen - im Gegensatz zum Zustand von 10 Jahren - viele Informationen über das Lipödem. Das Forum hilft auch sehr, Erfahrungen von Betroffenen zu hören. Dies ist meist sehr hilfreich.
Also, bitte nicht den Kopf hängen lassen, sondern kämpfen! Es lohnt sich!
Prof. Dr. W. Schmeller
>Jetzt habe ich es schwarz auf weiß. Ich habe nicht nur ein Lip- sondern auch ein Lymphödem! Da ich sehr stark übergewichtig bin sind die Lipödeme heftig ausgeprägt und seit dem Diagnoseschock vor 4 Wochen traue ich mich im Moment gar nichts mehr... Ein Antrag für die Kur bei Dr. Schingale ist eingereicht und ich würde sehr gerne schon vorab versuchen, ein paar Kilos wegzubekommen. Ist das jetzt verkehrt? Löse ich damit weitere Schübe aus? Soll ich trotzdem meinen Sport weiterverfolgen? (Walking mit Jogging kombiniert und Ausdauersport 3 x die Woche). Und wenn ich den Sport weitermache, was passiert, wenn ich ohne die Kompressionsstrumpfhose laufe? (was vom Kraftaufwand her um Vieles einfacher ist!) Kann man hier einen Kompromiss eingehen und die Strumpfhose gleich nach dem Duschen anziehen?
>Meine weiteren Fragen: Ist meine Information richtig, dass eine Liposuktion nur bei Lip- nicht aber bei Lymphödemen vorgenommen werden kann?
>An den Beinen bekomme ich Lymphdrainagen 2 x die Woche, aber was ist mit den Armen, die ebenfalls sehr stark in Mitleidenschaft gezogen sind?
>Für viele gute Ratschläge bin ich dankbar. Es ist noch alles Neuland für mich und ich möchte Alles wissen, um mich entsprechend darauf einzustellen.
>Liebe Grüße von Carola -
Hallo Herr Prof. Schmeller,
vielen Dank für Ihre ausführliche Antwort. Den ersten und letzten Satz werde ich mir einprägen und wenn es Rückschläge gibt, zum neuen Ziel setzen... Also starte ich sofort mit dem Ziel Gewichtsreduktion. Keine Diäten mehr - ich habe schon alle durch. Aber mir gefällt sehr gut die Devise 5 x Obst oder Gemüse pro Tag. Da kann man wenig falsch machen. Ich weiß jetzt, warum nur Gesicht und Brust abnehmen und der Frust bekommt dann eine andere Gewichtung. Da ich seither beim Sport keine Schwellungen oder Probleme hatte, werde ich vorerst - bis ich mich an die Kompressionsstrumpfhose im Alltag gewöhnt habe - den Sport ohne Kompression machen und später fällt der Übergang dann sicher leichter. Aquajogging habe ich hier im Forum schon sehr viel gelesen und mir kürzlich einen Gürtel gekauft. Das werde ich probieren - auch wenn ich weit weg bin von der idealen Badeanzug-Figur... Da ich schon 50 Jahre alt bin, wird alleine durch die Bandagierung ganz sicher meine Figur nicht mehr in Form kommen. Aber egal in welches Kurhaus ich geschickt werde - ich werde es den dortigen Ärzten überlasseen, mir Vorschläge zu machen, wie es weitergeht. Ich finde es schon einmal ganz gut, dass es Versuche gibt auf diesem Gebiet, auch bei Lymphödemen eine Liposuktion zu versuchen. Immerhin werden die Lymphe ja von dem Lipödem immer noch weiter gequetscht (jedenfalls stelle ich mir das so vor). Welcher Zeitraum muss denn hier als Langzeiterfahrung angesehen werden? Meine Frage war noch: Müsste man nicht auch die Oberarme bandagieren und dort ebenfalls eine Lymphdrainage machen? Und inzwischen ist eine neue Frage hinzugekommen: Kann ich überhaupt in den Urlaub fahren diesen Sommer? Darf die Lymphbehandlung unterbrochen werden? Wie lange maximal? Wobei ganz klar ist, dass die Kompressionsstrümpfe mit auf die Reise gehen werden.
Also vielen Dank für die Unterstüzung. Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt, denn wenn wir alle unsere Ärzte in der Sprechstunde mit diesen tausend Fragen löchern würden, kämen sie nicht mehr zum Arbeiten oder müssten einen Infoservice einrichten.
Viele Grüße von Carola -
Hallo Carola,
zu Ihren restlichen Fragen:
Ich finde es schon einmal ganz gut, dass es Versuche gibt auf diesem Gebiet, auch bei Lymphödemen eine Liposuktion zu versuchen. Immerhin werden die Lymphe ja von dem Lipödem immer noch weiter gequetscht (jedenfalls stelle ich mir das so vor). Welcher Zeitraum muss denn hier als Langzeiterfahrung angesehen werden?
Die Liposuktion beim Lymphödem wird meines Wissens in Deutschland bisher nicht durchgeführt. Aus der Literatur weiß man, daß sie wohl nur bei ganz schweren Fällen eingesetzt wird, wo alles andere nicht mehr hilft, also nur bei "verzweifelten" Fällen, und dann meist an den Armen nach Brust-Operationen.
Meine Frage war noch: Müsste man nicht auch die Oberarme bandagieren und dort ebenfalls eine Lymphdrainage machen?
Ja, das ist richtig. Häufig werden die Arme vernachlässigt, da die Beine meist mehr Beschwerden machen.
Und inzwischen ist eine neue Frage hinzugekommen: Kann ich überhaupt in den Urlaub fahren diesen Sommer? Darf die Lymphbehandlung unterbrochen werden? Wie lange maximal? Wobei ganz klar ist, dass die Kompressionsstrümpfe mit auf die Reise gehen werden.
Da ist abhängig vom Ausmaß des Befundes und den auftretenden Beschwerden. Eine gewisse Zeit ohne Lymphdrainage muß ja wohl jeder Betroffene mal klar kommen. Hier empfehle ich den Austausch mit anderen Betroffenen, die eigene Erfahrungen dazu beisteuern können.
Beste Grüße
Prof. Dr. W. Schmeller -
>Hallo Carola,
ich schlage mich nun auch schon seit 1 1/2 Jahren mit der Diagnose Lipolympödem herum und bin in Deiner Altersgruppe.
Seit der Diagnosestellung erhalte ich Lymphdrainage mit anschließender Bandagierung jeweils 1 Stunde für die Beine und 1 Stunde für die Arme. Es hat sich ein sehr gutes Ergebnis eingestellt. Ich kann zumindest die Wochenhälfte nach der Lymphdrainage wieder modische Schuhe anziehen > ist doch schon ein Erfolg. Auch meine Arme hängen oberhalb des Ellbogens nicht mehr so stark durch, so dass ich mich wieder traue, kurzärmelige Blusen anzuziehen (immer noch nicht ärmellos, aber immerhin). Dazu muss ich sagen, dass ich beruflich stark in der Öffentlichkeit stehe und sozusagen immer "unter Beobachtung". Ich habe meine Krankheit aber akzeptiert und mir ist (meistens jedenfalls) egal, was andere von mir denken.
Zu Deiner Frage wegen Pausierung und Urlaub:
> eine Pause von 2 Wochen habe ich auch schon durchgehalten, habe hinterher halt gleich 2 x die Woche Drainage erhalten, so dass die Lymphe wieder richtig abfließen konnte
> das war durchaus auszuhalten.
In diesem Jahr beabsichtige ich zum ersten Mal seit Jahrzehnten wieder einen Badeurlaub (1 Woche) und bin neugierig, wie ich das verkrafte... Zuhause sitze ich nähmlich im Sommer mit meinen Strümpfen unter dem Sonnenschirm im Garten.
Naja, man sollte es einfach mal austesten und seine Erfahrungen sammeln.
Grüße Kaja -
Hallo Katja,
danke für deine Mail. Ich denke, in unserer Altersgruppe sind die Schäden deutlich sichtbarer, weil man quasi 30 Jahre oder länger nichts unternommen hat gegen das Lipödem und es somit ungehindert wachsen konnte - ja, sogar durch die vielen Diäten evtl. neue Wachstumsschübe bekommen hat. Du zeigst mir, dass man einfach akzeptieren muss und dann versuchen, das beste daraus zu machen. Ich war und werde die kommenden Jahre ganz sicher auch nicht mehr zu einem Badeurlaub fahren - obwohl ich das Wasser liebe. Aber genau wie du schreibst, graust mir bei dem Gedanken, die Familie bei größter Hitze im Wasser plantschen zu sehen während ich in meinen Kompressionsstrümpfen vom Strand aus zusehen muss. Und ohne die Kompressionsstrümpfe sind meine Beine und Hüften so unansehnlich geworden, dass ich mich vor Fremden sowieso nicht zur Schau stellen würde. Es tut gut zu lesen, dass du doch beträchtliche Erfolge erzielen konntest und sogar wieder mit kurzen Ärmeln gehen kannst. Bis jetzt wollte mein Arzt noch nicht auf die ebenfalls dicken Arme eingehen - vielleicht, weil er mich dringend in eine Kur schicken möchte und zuerst einmal abwarten, wie dann die Ergebnisse aussehen.... Da wäre meine Frage, warst du schon einmal in einer Kur? Wenn ja, kannst du mir ein wenig davon berichten? Ich wünsche dir auf alle Fälle sehr sehr viel Spaß beim Badeurlaub. Genieße ihn in vollen Zügen!
Grüße von Carola
>>Hallo Carola,
>ich schlage mich nun auch schon seit 1 1/2 Jahren mit der Diagnose Lipolympödem herum und bin in Deiner Altersgruppe.
>Seit der Diagnosestellung erhalte ich Lymphdrainage mit anschließender Bandagierung jeweils 1 Stunde für die Beine und 1 Stunde für die Arme. Es hat sich ein sehr gutes Ergebnis eingestellt. Ich kann zumindest die Wochenhälfte nach der Lymphdrainage wieder modische Schuhe anziehen > ist doch schon ein Erfolg. Auch meine Arme hängen oberhalb des Ellbogens nicht mehr so stark durch, so dass ich mich wieder traue, kurzärmelige Blusen anzuziehen (immer noch nicht ärmellos, aber immerhin). Dazu muss ich sagen, dass ich beruflich stark in der Öffentlichkeit stehe und sozusagen immer "unter Beobachtung". Ich habe meine Krankheit aber akzeptiert und mir ist (meistens jedenfalls) egal, was andere von mir denken.
>Zu Deiner Frage wegen Pausierung und Urlaub:
>> eine Pause von 2 Wochen habe ich auch schon durchgehalten, habe hinterher halt gleich 2 x die Woche Drainage erhalten, so dass die Lymphe wieder richtig abfließen konnte
>> das war durchaus auszuhalten.
>In diesem Jahr beabsichtige ich zum ersten Mal seit Jahrzehnten wieder einen Badeurlaub (1 Woche) und bin neugierig, wie ich das verkrafte... Zuhause sitze ich nähmlich im Sommer mit meinen Strümpfen unter dem Sonnenschirm im Garten.
>Naja, man sollte es einfach mal austesten und seine Erfahrungen sammeln.
>Grüße Kaja -
Hallo Carola,
in Kur war ich noch nicht, da ich es beruflich nicht unter einen Hut bekomme. Zu Beginn meiner Therapie jedoch war ich mehrmals wöchentlich bei der Lymphtherapie.
Vielleicht ist bei mir das Ödem ja nicht so stark ausgeprägt. Ich habe Kleidergröße 48 (untenherum). Da sich mein Ödem nach Aussagen des Arztes jedoch atypisch entwickele - im Laufe der vergangenen Jahre neben den Armen auch am Rumpf - habe ich seit ca. 5 Jahren auch hier die gleiche Größe. Vor allem spannten immer die Ärmel von Blusen etc. In meiner zweiten Schwangerschaft konnte ich zusehen, wie sich "Würste" in Form von Wulsten an meiner Hüfte herausbildeten, die sich jetzt z.B. langsam durch die Drainage wieder verlieren.
So kam ich von Kleidergröße 38 (obenherum) und 42 (untenherum) auf Größe 48.
Meine Beine sind durch das Entstauen zwar "wabbeliger" geworden, aber ich gehe regelmäßig walken, was mir sehr gut tut und ich hoffe, so das Ganze in Grenzen zu halten.
Wenn Du Kinder (Töchter) hast, würde ich Dir empfehlen, dass diese sich auch untersuchen lassen. Meine ältere Tochter ist 24 Jahre und hat auch schon viele erfolglose Diäten durchlaufen. Nachdem bei Ihr die Diagnose gesichertist, geht sie auch regelmäßig zur Lymphdrainage und macht viel Sport. Sie sagt, sie hat jetzt nicht mehr die Schuldgefühle wie früher, wo sie immer dachte, sie würde einfach zuviel essen. Ich hoffe, dass durch den rechtzeitige Therapiebeginn sich das Ganze in Grenzen halten läßt.
Grüße Kaja -
Hallo Katja,
genau wie du versuche ich auch durch Walking gegen den Lymphstau anzugehen und hoffe, dass dadurch die Haut nicht zu wabbelig wird. Allerdings fällt es mir mit der Kompressions-Strumpfhose deutlich schwerer als ohne. Aber irgendwann sind die Muskeln darauf eingestellt und es wird normal sein. Außerdem habe ich hier am Ort ein kleines Hotelbad entdeckt für jedermann, das meist ungenutzt ist. Ich werde dort zum Aquajogging gehen - was auch sehr gut sein soll. Mein Arzt hat mir gesagt, dass diese Krankheit - soweit man weiß - nur von Müttern auf die Töchter übertragen wird. Allerdings hatte mein großer Sohn zwischenzeitlicih auch schon Bedenken, ob, wenn er eine Tochter bekäme, auch er ihr diese Gene weitergeben könne. So wie mein Arzt mir das erklärt hatte, glaube ich das aber nicht. Ich weiß nicht, wie ich mit 20 Jahren reagiert hätte auf diese Diagnose und ob ich sie auch wirklich ernst genug genommen hätte aber aus heutiger Sicht kann ich nur allen jungen Frauen raten, sich wirklich nach den Anweisungen der Ärzte zu halten. Sonst macht das Lipödem weiter und irgendwann sind dann wirkliche Probleme da - spätestens wenn aus einem Lip- auch ein Lymphödem geworden ist. Jetzt bin ich sehr gespannt auf die Kur und werde dir dann berichten.
Grüße von Carola
