LIPÖDEM

  • HALLO
    bin sehr erstaunt darüber, dass es doch ein paar leute mit den gleichen problemen gibt. ich bin 38 jahre alt und habe seit der pubertät extrem dicke beine. die sache ist von der verwandschaft mütterlicherseits vererbt worden. mein hausarzt schickte mich in eine klinik in den schwarzwald um das lymphödem untersuchen zu lassen. bin damals ( vor ca 15 jahren) mit meiner mutter hingefahren und liesen uns ambulant untersuchen. ich wog damals bei größe 163 cm , ca 58 kg. man diagnostizierte ein lipödem, das sich schon auf die oberarme auszubreiten beginnt. meiner mutter , ca 70 kg, verschrieb man strumpfhosen und lymphdrainage. sie trägt seither jeden tag diese strumpfhosen weil sie sonst große schmerzen in den beinen hat.
    mir wurde geraten abzunehmen bis auf untergewicht, ca 48 kg, ernährung umzustellen und sport zu treiben. außerdem sollte ich auch diese strümpfe tragen. dann wurden wir aus der klinik nachhause geschickt.
    ich habe keinen der ratschläge befolgt und falle zur zeit in ein tiefes loch.
    mittlerweile bin ich durch eine hormonbehandlung und falscher ernährung richtig fett geworden, ( ca 90 kg) und habe tausend versuche gestartet abzunehmen. nichts funktioniert. eine vernünftige ernährung lässt mich sogar zunehmen. ich weiss wovon ich rede, weil ich ernährungswissenschaften studiert habe und bestimmt ein bücherregal nur mit ernährungsratgebern gefüllt hab.
    ich sehe dass in diesem forum doch auch viele fachexperten sitzen und würde gerne etwas über abnehmversuche und erfolge bezüglich lipödeme erfahren. gerne würde ich mich auch als testperson für studien zur verfügung stellen.
    ich wohne in süddeutschland und habe einen stressigen nicht sitzenden job. vielleicht kann man mir tipps und tricks verraten, wie ich mit dieser krankheit, die für mich fast ausschließlich ein kosmetisch, psychisches problem darstellt, fertig werde. ich schäme mich sehr für meine häßlichen beine und arme, obwohl ich weiss, dass ih die krankheit annehmen muss. ich kann sie aber nicht akzeptieren. ich würde gerne einmal im leben einen rock und eine ärmellose bluse anziehen. vielleicht ist es wichtig zu erfahren, dass ich keine reiterhosen habe. kennt jemand einen arzt der sich meiner annehmen will ohne mir gleich eine liposuktion anzubieten?
    bitte helfen sie mir! Danke

  • Hallo Gaga,

    so hart es jetzt für Dich klingen mag muß ich Dir doch mitteilen, dass eine Untersuchung in der Lymphologie dringend erforderlich ist. (Adressen von Ärzten und Kliniken findest Du unter http://www.lymphnetzwerk.de/).
    Falls es sich um Lymph-, Lip- oder sonstige Ödeme handelt, mußt Du dich unbedingt behandeln lassen. Je früher, desto besser.

    Wie Du hier in den einzelnen Beiträgen lesen kannst, sind solche Ödeme tückisch, erst sind sie nur unscheinbar und "kosmetisch", aber dann werden sie eine echte gesundheitliche Bedrohung.
    Oft nehmen diese Ödeme plötzlich enorm an Volumen zu, dann drohen u.a. Entzündungen, diese bringen auch Schmerzen mit sich.
    So traurig es ist, fast alle Lymph-/ Lipödeme sind chronisch und begleiten dich für den Rest deines Lebens.
    Regelmäßige Lymphdrainagen(manuell und ggf. auch maschinell) sind genauso wichtig wie das tägliche Tragen vom Kompressionsbandagen oder -strümpfen.

    Ich habe meine Antwort bewußt so formuliert, denn wir alle haben unsere Krankheit zu spät erkannt, oder beachtet und müssen nun die Konsequenzen daraus tragen.

    Gewissheit bekommst Du nur nach einem Facharztbesuch, denn die meissten Ärzte schieben Ödeme auf's Übergewicht. Sie haben schlicht keine Ahnung, deshalb zur Lymphologie.

    Gruß
    Rene

  • Hallo GAGA,

    >bin sehr erstaunt darüber, dass es doch ein paar leute mit den gleichen problemen gibt.

    Es gibt viel mehr als nur ein paar Leutchen *smile*

    So wie es aussieht wird das Lipödem tatsächlich vererbt.

    >mir wurde geraten abzunehmen bis auf untergewicht, ca 48 kg, ernährung umzustellen und sport zu treiben.

    Ja, das wird gerne als Allheilmittel angesehen. Abnehmen, Ernährungsumstellung (kann nicht schaden), Sport. Nur helfen tut es in den meisten Fällen nicht.

    >ich habe keinen der ratschläge befolgt und falle zur zeit in ein tiefes loch.
    >mittlerweile bin ich durch eine hormonbehandlung und falscher ernährung richtig fett geworden, ( ca 90 kg) und habe tausend versuche gestartet abzunehmen.

    Es wird auch der 1001 Versuchen nicht gelingen. Du kannst nur das von dir angefutterte Fett abnehmen. Die Fettverteilungsstörung eines Lipödem berüht das nicht.

    >ich sehe dass in diesem forum doch auch viele fachexperten sitzen und würde gerne etwas über abnehmversuche und erfolge bezüglich lipödeme erfahren.

    Ich auch *gg* Abnehmen s.o.

    >vielleicht kann man mir tipps und tricks verraten, wie ich mit dieser krankheit, die für mich fast ausschließlich ein kosmetisch, psychisches problem darstellt, fertig werde.

    Ein Lipödem ist kein kosmetischen Problem, sondern ein Krankheitsbild.

    >kennt jemand einen arzt der sich meiner annehmen will ohne mir gleich eine liposuktion anzubieten?

    Zur Zeit gibt es nichts anderes als eine Liposuction, auch wenn dir etwas anders erzählt wird. Du weißt, dass keine Ernährung, kein Sport, keine Kompressionssachen oder Lymphdrainagen dir wirklich helfen können und lehnst eine Liposuction erst einmal ab. Warum ??

    Schau dich mal in diesem Forum (siehe Link) um, hier findest du viele Gleichgesinnte mit den selben Problemen:



    Mfg. *Birgit*

  • Hallo Rene,

    >so hart es jetzt für Dich klingen mag muß ich Dir doch mitteilen, dass eine Untersuchung in der Lymphologie dringend erforderlich ist. (Adressen von Ärzten und Kliniken findest Du unter http://www.lymphnetzwerk.de/).

    Das verstehe ich jetzt nicht ganz, was du damit meinst! Ein Besuch bei einem Phlebologen dürfte ausreichen, um noch mal eine Bestätigung zu bekommen, ein Lipödem zu haben.

    >Falls es sich um Lymph-, Lip- oder sonstige Ödeme handelt, mußt Du dich unbedingt behandeln lassen. Je früher, desto besser.

    GAGA erwähnte bereits, dass sie ein Lipödem habe und wie bitte behandelt man ein Lipödem ?? Außer mit der Leier - Abnehmen, Ernährungsumstellung, Sport, Lymphdranigen, Kompressionsachen ?? Nein, bei vielen hilft es nicht wirklich.

    >Wie Du hier in den einzelnen Beiträgen lesen kannst, sind solche Ödeme tückisch, erst sind sie nur unscheinbar und "kosmetisch", aber dann werden sie eine echte gesundheitliche Bedrohung.

    In der Tat wächst ein Lipödem immer weiter und läßt sich höchstens durch eine Liposuction aufhalten. Alles andere ist nur Verzögerung, in der Hoffnung etwas ändern zu können. Zudem ist ein Lipödem keine kosmetische Sache sondern eine ernstzunehmende Krankheit und dazu chronisch.

    >Oft nehmen diese Ödeme plötzlich enorm an Volumen zu, dann drohen u.a. Entzündungen, diese bringen auch Schmerzen mit sich.

    Nichts geschieht plötzlich eher schleichend. Dazu ist ein Lipödem äußerst schmerzhaft, schon kleineste Anstöße lassen einen aufjaulen und noch Tage später ziert einen ein blauer Fleck. Gerade dieser Berührungschmerz macht eine rege Partnerschaft fast unmöglich. Entzündungen bei einem Lipödem treten eher selten auf.

    >So traurig es ist, fast alle Lymph-/ Lipödeme sind chronisch und begleiten dich für den Rest deines Lebens.

    Nur das man sich bei einem Lipödem eine Liposuction unterziehen lassen und dann beschwerdefrei Leben kann.

    >Regelmäßige Lymphdrainagen(manuell und ggf. auch maschinell) sind genauso wichtig wie das tägliche Tragen vom Kompressionsbandagen oder -strümpfen.

    Nein, was sollen die wirklich bringen. Ich ziehe das seit 1999 durch und stellte bis zur meiner 1. Liposuction keine Veränderungen fest.

    Das mag bei einem Lymphödem alles anders sein, hier helfen Kompressionssachen und alles erwähnte durchaus - bei einem Lipödem tut es das nicht.

    >Ich habe meine Antwort bewußt so formuliert, denn wir alle haben unsere Krankheit zu spät erkannt, oder beachtet und müssen nun die Konsequenzen daraus tragen.

    GAGA weiß was sie hat, also nichts mit zu spät erkannt. Zudem gibt es viel zu wenige Ärzte die ein Lipödem überhaupt erkennen und noch wenigere wie es zu behandeln wäre und damit treiben sie ihren Patienten in die nächste Frustfalle, wenn es heißt - Abnehmen !!!!

    Konsequenzen muß ich ertragen, wenn ich den Kopf in den Sand stecke, statt nach einem Strohhalm zu greifen, der mir geboten wird und das geht bei einm Lipödem zur Zeit nun mal nur über eine Liposuction.

    >Gewissheit bekommst Du nur nach einem Facharztbesuch, denn die meissten Ärzte schieben Ödeme auf's Übergewicht. Sie haben schlicht keine Ahnung, deshalb zur Lymphologie.

    Nun nicht alle Ärzte haben keine Ahnung. Es gibt durchaus fähige - ja auch Hausärzte die sich in dieser Materie auskennen. Ich würde nun nicht alle Ärzte über einen Kamm scheren.

    Zudem gibt es durchaus weitere Foren wo man sich schlau machen kann und auch mit betroffenen ins Gespräch kommt und kommen kann.

    Ja, auch über Liposuction *schmunzel*

    Mfg. *Birgit*

  • Hallo Birgit und Rene
    vielen dank für die prompte antwort. ich sehe, dass ich mit dem problem nicht ausreichend beschäftigt habe um mich qualifiziert austauschen zu können. ich werde jetzt noch einige empfohlene Seiten durchstöbern und danach mit diesen fakten zu meinem guten hausarzt gehen. er hat sich mit dem thema meinetwegen auch befasst und will mir mut machen. vor einer liposuction hat er mich vor jahren gewarnt weil er meinte, dass lymphgefäße verletzt werden und dabei eine elefantiasis ( ? ) entstehen könnte. allerdings ist das lange her. er macht sich schon gedanken um das krankheitsbild und versuchte mir schon zu helfen. allerdings meinte er ich soll froh darüber sein, keine schmerzen zu haben. meine mutter hatte in meinem alter allerdings die strümpfe schon an, war aber nicht übergewichtig. ich hoffe nun, dass ich mit den zahlreichen infos mein problem in griff bekomme, hab allerdings tierische angst vor einer op. vielleicht bringt eine gewichtsabnahme doch was.
    vielen dank für eure anteilnahme, ich glaube ihr wisst wovon ihr sprecht.
    liebe grüße

  • >Hallo Birgit und Rene
    >vielen dank für die prompte antwort. ich sehe, dass ich mit dem problem nicht ausreichend beschäftigt habe um mich qualifiziert austauschen zu können. ich werde jetzt noch einige empfohlene Seiten durchstöbern und danach mit diesen fakten zu meinem guten hausarzt gehen. er hat sich mit dem thema meinetwegen auch befasst und will mir mut machen. vor einer liposuction hat er mich vor jahren gewarnt weil er meinte, dass lymphgefäße verletzt werden und dabei eine elefantiasis ( ? ) entstehen könnte. allerdings ist das lange her. er macht sich schon gedanken um das krankheitsbild und versuchte mir schon zu helfen. allerdings meinte er ich soll froh darüber sein, keine schmerzen zu haben. meine mutter hatte in meinem alter allerdings die strümpfe schon an, war aber nicht übergewichtig. ich hoffe nun, dass ich mit den zahlreichen infos mein problem in griff bekomme, hab allerdings tierische angst vor einer op. vielleicht bringt eine gewichtsabnahme doch was.
    >vielen dank für eure anteilnahme, ich glaube ihr wisst wovon ihr sprecht.
    >liebe grüße

    Hallo Gaga,

    so hart es klingt - durch Abnehmen alleine kommt man bei einem LIPödem leider nicht zu einer Heilung und/oder Besserung. Ich habe auch den Leidensweg mit Diäten hinter mir seit Jahren....kein Gramm an den Beinen weniger..sorry, aber es hilft nicht...du wirst dadurch nur dein Gesamtgewicht, daß aud dem "Körper" bzw. auf den Beinen lastet, etwas erleichtern, mehr aber nicht.

    Grüsse.

  • Süddeutschland ist recht groß, in welchem Teil wohnen Sie?

  • >Süddeutschland ist recht groß, in welchem Teil wohnen Sie?
    hallo,
    ich wohne in reutlingen, das liegt in der nähe von tübingen
    viele grüße

  • >HALLO
    >bin sehr erstaunt darüber, dass es doch ein paar leute mit den gleichen problemen gibt. ich bin 38 jahre alt und habe seit der pubertät extrem dicke beine. die sache ist von der verwandschaft mütterlicherseits vererbt worden. mein hausarzt schickte mich in eine klinik in den schwarzwald um das lymphödem untersuchen zu lassen. bin damals ( vor ca 15 jahren) mit meiner mutter hingefahren und liesen uns ambulant untersuchen. ich wog damals bei größe 163 cm , ca 58 kg. man diagnostizierte ein lipödem, das sich schon auf die oberarme auszubreiten beginnt. meiner mutter , ca 70 kg, verschrieb man strumpfhosen und lymphdrainage. sie trägt seither jeden tag diese strumpfhosen weil sie sonst große schmerzen in den beinen hat.
    >mir wurde geraten abzunehmen bis auf untergewicht, ca 48 kg, ernährung umzustellen und sport zu treiben. außerdem sollte ich auch diese strümpfe tragen. dann wurden wir aus der klinik nachhause geschickt.
    >ich habe keinen der ratschläge befolgt und falle zur zeit in ein tiefes loch.



    Hallo, bezügl. des Übergewichtes, das nicht weichen will, würde ich auch noch an eine Unterfunktion der Schilddrüse denken !

    LG

    Marlies
    >mittlerweile bin ich durch eine hormonbehandlung und falscher ernährung richtig fett geworden, ( ca 90 kg) und habe tausend versuche gestartet abzunehmen. nichts funktioniert. eine vernünftige ernährung lässt mich sogar zunehmen. ich weiss wovon ich rede, weil ich ernährungswissenschaften studiert habe und bestimmt ein bücherregal nur mit ernährungsratgebern gefüllt hab.
    >ich sehe dass in diesem forum doch auch viele fachexperten sitzen und würde gerne etwas über abnehmversuche und erfolge bezüglich lipödeme erfahren. gerne würde ich mich auch als testperson für studien zur verfügung stellen.
    >ich wohne in süddeutschland und habe einen stressigen nicht sitzenden job. vielleicht kann man mir tipps und tricks verraten, wie ich mit dieser krankheit, die für mich fast ausschließlich ein kosmetisch, psychisches problem darstellt, fertig werde. ich schäme mich sehr für meine häßlichen beine und arme, obwohl ich weiss, dass ih die krankheit annehmen muss. ich kann sie aber nicht akzeptieren. ich würde gerne einmal im leben einen rock und eine ärmellose bluse anziehen. vielleicht ist es wichtig zu erfahren, dass ich keine reiterhosen habe. kennt jemand einen arzt der sich meiner annehmen will ohne mir gleich eine liposuktion anzubieten?
    >bitte helfen sie mir! Danke

  • >>HALLO
    >>bin sehr erstaunt darüber, dass es doch ein paar leute mit den gleichen problemen gibt. ich bin 38 jahre alt und habe seit der pubertät extrem dicke beine. die sache ist von der verwandschaft mütterlicherseits vererbt worden. mein hausarzt schickte mich in eine klinik in den schwarzwald um das lymphödem untersuchen zu lassen. bin damals ( vor ca 15 jahren) mit meiner mutter hingefahren und liesen uns ambulant untersuchen. ich wog damals bei größe 163 cm , ca 58 kg. man diagnostizierte ein lipödem, das sich schon auf die oberarme auszubreiten beginnt. meiner mutter , ca 70 kg, verschrieb man strumpfhosen und lymphdrainage. sie trägt seither jeden tag diese strumpfhosen weil sie sonst große schmerzen in den beinen hat.
    >>mir wurde geraten abzunehmen bis auf untergewicht, ca 48 kg, ernährung umzustellen und sport zu treiben. außerdem sollte ich auch diese strümpfe tragen. dann wurden wir aus der klinik nachhause geschickt.
    >>ich habe keinen der ratschläge befolgt und falle zur zeit in ein tiefes loch.
    >Hallo, bezügl. des Übergewichtes, das nicht weichen will, würde ich auch noch an eine Unterfunktion der Schilddrüse denken !
    >LG
    >Marlies
    >>mittlerweile bin ich durch eine hormonbehandlung und falscher ernährung richtig fett geworden, ( ca 90 kg) und habe tausend versuche gestartet abzunehmen. nichts funktioniert. eine vernünftige ernährung lässt mich sogar zunehmen. ich weiss wovon ich rede, weil ich ernährungswissenschaften studiert habe und bestimmt ein bücherregal nur mit ernährungsratgebern gefüllt hab.
    >>ich sehe dass in diesem forum doch auch viele fachexperten sitzen und würde gerne etwas über abnehmversuche und erfolge bezüglich lipödeme erfahren. gerne würde ich mich auch als testperson für studien zur verfügung stellen.
    >>ich wohne in süddeutschland und habe einen stressigen nicht sitzenden job. vielleicht kann man mir tipps und tricks verraten, wie ich mit dieser krankheit, die für mich fast ausschließlich ein kosmetisch, psychisches problem darstellt, fertig werde. ich schäme mich sehr für meine häßlichen beine und arme, obwohl ich weiss, dass ih die krankheit annehmen muss. ich kann sie aber nicht akzeptieren. ich würde gerne einmal im leben einen rock und eine ärmellose bluse anziehen. vielleicht ist es wichtig zu erfahren, dass ich keine reiterhosen habe. kennt jemand einen arzt der sich meiner annehmen will ohne mir gleich eine liposuktion anzubieten?
    >>bitte helfen sie mir! Danke

  • Gallo Gaga,

    > vor einer liposuction hat er mich vor jahren gewarnt weil er meinte, dass lymphgefäße verletzt werden

    Nun heute sind wir einige Jahre weiter und auch die Ärzte erfahrener und viele Patienten zufriedener :)

    > und dabei eine elefantiasis ( ? ) entstehen könnte.

    Lipödem wird auch viel unter Elefantiasis verstanden. Wobei ein nicht behandeltes Lipödem zu einem zusätzlichen Lymphödem ausarten kann.

    > er macht sich schon gedanken um das krankheitsbild und versuchte mir schon zu helfen.

    Solche Ärzte sind nicht mit Gold aufzuwiegen :)

    > allerdings meinte er ich soll froh darüber sein, keine schmerzen zu haben.

    Das kannst du in der Tat.

    > ich hoffe nun, dass ich mit den zahlreichen infos mein problem in griff bekomme,

    Nein eher nicht. Denn keine Diät, Sport usw. kann einem Liödemer wirklich helfen.

    > hab allerdings tierische angst vor einer op. vielleicht bringt eine gewichtsabnahme doch was.

    Soooo schlimm sind die OPs nicht, begibst du dich in die Hände eines erfahrenen Arztes, im Gegenteil - nein auch nicht angenehm, aber nicht sooo schlimm. Mit einem Ergebnis vor Auge läßt sich vieles leichter ertragen :-)) Und wenn du nichts mehr ißt *g* - wirst du an deinen Beinen nichts abnehmen.

    Mfg. *Birgit*


  • hallo birgit,
    ich habe mich für den folgenden weg entschieden:
    Termin beim netten hausarzt, gespräch über internetrecherchen und facharzt in reutlingen. termin beim facharzt.
    abnehmen: ca 25 kg- radikal- ich weiss... urlaub im november(asien)
    im januar / februar 2 wochen klinik mit allem drum und dran. wenn die beine dann immer noch unansehlich sind und ich mein gewicht gehalten habe, werde ich über eine op nachdenken. jetzt starte ich mit einer fastenkur mit vernünftigem aufbau danach weight watchers per cd rom, da ich für gruppentreffen keine zeit habe. sportprogramm: walking, Fitness studio, Rollenmassage ( tut mir sehr gut)
    werde täglich etwas tun.
    der arzt wird mir strumpfhosen verschreiben, die ich auch beim sport tragen muss vermutlich. ich werde es schaffen ein lymphödem zu vermeiden, falls es nicht schon zu spät ist.