Lipödem-Patientin sucht Leidensgenossin

    Endlich habe ich ein Forum gefunden, in welchem die Themen "Lymphödem" bzw. "Lipödem" behandelt werden. Ich bin 25 und habe Lipödeme an beiden Beinen. War schon zur Kur, trage Kompressionsstrümpfe und das Lympha-Press-Gerät steht auch bei mir zuhause. Doch leider fehlt mir der Austausch mit Leidensgenossinnen. Im Internet habe ich leider nicht viel über das Lipödem bzw. Foren über dieses Thema gefunden. Ich würde mich wahnsinnig über Tipps bezüglich Lipödem oder über Zuschriften von Betroffenen freuen. Ich fühl' mich nämlich ziemlich alleingelassen. Keiner meiner Freundinnen hat dieses Problem mit den "dicken Beinen". Und so richtig verstehen kann es auch keiner. Merci !



    Als Antwort auf: Lipödem-Patientin sucht Leidensgenossin geschrieben von Tanja am 13. März 2001 13:10:30:

    Hallo,
    endlich mal eine junge Frau der es genauso geht wie mir.Ich bin auch 25 leide schon seid 3 Jahren an einem Lipödem,habe 2 Kinder und nach den Schwangerschaften hat sich das Ödem verschlimmert.Also Schwangerschaft nicht unbeding empfehlenswert aber die Kinder habe ich nicht bereut.Jetzt hoffe ich das ich eine Kurklinik mit Kinderbetreuung finde und das Ödem in Griff bekomme.Ich kann dich gut verstehen!! Eine Frage: Bringt der Lymphomat Besserung? von einer Bekannten habe ich erfahren das Trambolin springen erfolg bringt,hab es allerdings selbst noch nicht ausprobiert.Vieleicht können wir uns mal schriftlich austauschen da ich selbst keinen Internetzugang habe. Ich komme aus dem Münsterland wo kommst Du her? Antworte mir doch mal. Tschüßi



    Als Antwort auf: Lipödem-Patientin sucht Leidensgenossin geschrieben von Tanja am 13. März 2001 13:10:30:

    Ich habe das Lipödem auch schon seit Jahren. Erst wurde vermutet, dass ich Wasser in den Beinen hätte. Nachdem ich etliche Behandlungen über mich ergehen lassen habe, ist die Krankenkasse bereit, die Kosten für eine Fettabsaugung zu übernehmen. Viele sind von dieser Behandlung nicht begeistert, aber ich habe echt keine Lust mit dicken Beinen herumzulaufen, vor allem im Sommer. Ich traue mich schon gar nicht mehr ins Freibad und jede Hose kann ich auch nicht anziehen. Ich komme übrigens aus Hamm/westf. und Du?



    Als Antwort auf: Lipödem-Patientin sucht Leidensgenossin geschrieben von Tanja am 13. März 2001 13:10:30:

    Hallo Tanja, ich bin 21 und habe ebenfalls an beiden Beinen Lipödeme und Lymphödeme. Ich komme ohne Kompressionsstrümpfe überhaupt nicht mehr aus, bekomme manuelle Lymphdrainage und Kompressionsverbände. Kannst mir gerne mal mailen.



    Als Antwort auf: Lipödem-Patientin sucht Leidensgenossin geschrieben von Tanja am 13. März 2001 13:10:30:

    Hallo Tanja!

    Bei mir wurden letzten Dezember Lipödeme an den Beinen festgestellt. Habe mindestens 15 Ärzte aufgesucht, bis mir einer sagen konnte was ich habe. Da kamen so Sprüche wie:"Auch Sie werden mit Ihren Beinen einen Mann finden." usw. Hatte immer stärkere Beine, besonders an den Knieen. Trage jetzt täglich(gleich vor dem Aufstehen, noch im Bett ziehe ich sie an) Kompressionsstrümpfe, gehe einmal die Woche zur Massage. Meine Beine werden sichtlich besser, wenn ich nach 15 Uhr nichts mehr esse, viel trinke und eine Stunde täglich jogge (mit Strümpfen) und nach dem Laufen mache ich noch etwa 1/2 Stunde Krafttraining. Wenn ich das aber einmal nicht mache, schmerzen mir die Beine am nächsten Tag sehr stark! Naja, so läuft das, vielleicht willst mir ja zurückschreiben. Woher bist du?
    LG und Kopf hoch
    Michaela



    Als Antwort auf: Re: Lipödem-Patientin sucht Leidensgenossin geschrieben von michaela binder am 07. April 2001 13:57:59:

    Hallo Tanja,

    was Michaelas Beitrag betrifft, so solltest Du, da Du ein Lipo-Lymphödem hast, besser nicht joggen, sondern nur ruhiges radfahren, spazierengehen und schwimmen - das steht zumindest in dem "Ratgeber für Patienten mit Lymphödem", den ich bekommen habe.

    Ina-Marie



    Als Antwort auf: Lipödem-Patientin sucht Leidensgenossin geschrieben von Tanja am 13. März 2001 13:10:30:

    >Endlich habe ich ein Forum gefunden, in welchem die Themen "Lymphödem" bzw. "Lipödem" behandelt werden. Ich bin 25 und habe Lipödeme an beiden Beinen. War schon zur Kur, trage Kompressionsstrümpfe und das Lympha-Press-Gerät steht auch bei mir zuhause. Doch leider fehlt mir der Austausch mit Leidensgenossinnen. Im Internet habe ich leider nicht viel über das Lipödem bzw. Foren über dieses Thema gefunden. Ich würde mich wahnsinnig über Tipps bezüglich Lipödem oder über Zuschriften von Betroffenen freuen. Ich fühl' mich nämlich ziemlich alleingelassen. Keiner meiner Freundinnen hat dieses Problem mit den "dicken Beinen". Und so richtig verstehen kann es auch keiner. Merci !

    Hallihallo hallöle,

    ich bin auch ziemich froh endlich mal mit gleichaltrigen über das problem reden zu können und erfahrungen auszutauschen. Aber erst mal zu mir. Ich heiße sylvie, bin 23 jahre alt komme eigentlich aus der nähe von köln und bin jetzt seit einem knappen jahr in stuttgart beim studieren.ich habe seit meinem 15. lebensjahr sehr stark ausgeprägte lymphödeme an beiden beinen, armen und händen. Ich geh seit ein paar jahren regelmäßig 3x pro woche zur lymphdrainage und trage täglich Kompressionsstrumpfhosen in klasse 4 (die dinger sind der blanke horror),Kompressionsarmstrümpfe und handschuhe.Dank dieser folter hab ich aber gott sei dank keine schwierigkeiten mit den ödem (schmerzen entzündungen usw)und meine arm und beinumfänge halten sich jetzt schon seit 2 jahrer auf dem selben (leider sehr hohen)niveau.und das ist auch das einzige was mich eigentich wirklich stört. Ich kann meine im gegensatz zum restlichen körper (konfektionsgröße 38) überproportional dicken beine nicht mal wie das jeder machen würde unter hosen verstecken, da ich in keine reinkomm oder ich darin ausseh wie eine ...
    und wenn ich nen rock anhab sieht wirklich jeder gleich die ödeme und die nicht gerade erotischen gummistrümpfe mit naht und starrt mich dann an wie eine auserirdische.Da ich als studentin einen eigenen haushalt führen muß merkt man erst mal wie unpraktisch auch die handschuhe sind. schon allein zum spülen muß ich immer haushaltshandschuhe noch drüberziehen da die gummiteile sonst noch ewigkeiten naß sind!!!
    wie löst ihr das eigentlich mit den schuhen und klamotten?
    meldet euch doch einfach mal wieder wenn ihr lust habt, dann können wir vielleicht noch was voneinander lernen,

    bis hoffentich bald

    eure sylvie

    tschüüüüüüüüüüüüß




    Als Antwort auf: Re: hab auch das Problem mit den dicken Beinen!!! geschrieben von sylvie am 09. April 2001 23:30:15:

    Hallo Sylvie,

    das Problem mit den Hosen und den Schuhen habe ich immer dann, wenn ich die Beine bandagiert habe. Das ist dann sehr toll, wenn man mit öffentlichen Verkehrsmitteln nach Hause fahren darf. Mir passen mit den Kompressionsverbänden nur Jogginghosen und Riesenschuhe. Ich werde jetzt bald im Sommer nur noch lange, weite Wickelröcke darüberziehen (bis fast auf den Boden) und hoffe, daß dann niemand mehr etwas sieht. Die Röcke lasse ich mir bei einem Schneider anfertigen. Sie sind oben schmal und werden unten weiter. Entspricht natürlich nicht der derzeitigen Mode, aber ich finde lange Röcke trotzdem schön und habe solche auch schon vor den Ödemen getragen.



    Als Antwort auf: Re: hab auch das Problem mit den dicken Beinen!!! geschrieben von Ina-Marie am 11. April 2001 17:42:23:

    >Hallo Sylvie,
    >das Problem mit den Hosen und den Schuhen habe ich immer dann, wenn ich die Beine bandagiert habe. Das ist dann sehr toll, wenn man mit öffentlichen Verkehrsmitteln nach Hause fahren darf. Mir passen mit den Kompressionsverbänden nur Jogginghosen und Riesenschuhe. Ich werde jetzt bald im Sommer nur noch lange, weite Wickelröcke darüberziehen (bis fast auf den Boden) und hoffe, daß dann niemand mehr etwas sieht. Die Röcke lasse ich mir bei einem Schneider anfertigen. Sie sind oben schmal und werden unten weiter. Entspricht natürlich nicht der derzeitigen Mode, aber ich finde lange Röcke trotzdem schön und habe solche auch schon vor den Ödemen getragen.

    Hallo Ina-maria,

    ich pass leider nicht mal mit den kompressionsstrumpfhosen in hosen rein. am anfang hab ich auch lange röcke getragen, aber selbst die waren unten manchmal schon so eng daß ich nur noch mit kleinen schritten trippeln konnte. seit meine kommunitonen jedoch wissen was ich an meinen beinen hab und warum die so aussehen trag ich die ganz aktuelle rocklänge bis knapp unter das knie, die sind total bequem und man kann ganz normal laufen. nur beim einkaufen oder im kaffe komm ich mir manchmal ein bisschen blöd vor wenn einem die leute wirklich total offenslichtlich auf die beine starren und dann nuscheln anfangen. mit den schuhen hab ich mir ganz normale pantoletten gekauft und den riemen beim schuhmacher erweitern lassen.Für den sommer ist das perfekt und die wohl luftigste möglichkeit. nur für den nächsten winter muß ich mir echt was einfallen lassen.Was für kompressionsstrümpfe (marke,stärke usw)trägst du denn?

    bis hoffentlich bald,

    sylvie



    Als Antwort auf: danke für die schnelle antwort!!! geschrieben von sylvie am 11. April 2001 22:53:56:

    Hallo Ina-Marie,

    das Problem hatte ich auch früher, so daß ich mir Stretchhosen kaufte und seitdem ich in Spezialkliniken für Lymphologie war und einmal jedes Jahr für vier bis sechs Wochen mich intensiv behandeln lasse ist mein Lymphödem besser geworden, so daß meine Hosen auch wieder gut passen. Außerdem gibt es eine Lymphaktiv Zeitung von Bad Nauheim 20,00 DM im Jahr und vier Zeitschriften.

    Viele Grüße

    Tonja

    >>Hallo Sylvie,
    >>das Problem mit den Hosen und den Schuhen habe ich immer dann, wenn ich die Beine bandagiert habe. Das ist dann sehr toll, wenn man mit öffentlichen Verkehrsmitteln nach Hause fahren darf. Mir passen mit den Kompressionsverbänden nur Jogginghosen und Riesenschuhe. Ich werde jetzt bald im Sommer nur noch lange, weite Wickelröcke darüberziehen (bis fast auf den Boden) und hoffe, daß dann niemand mehr etwas sieht. Die Röcke lasse ich mir bei einem Schneider anfertigen. Sie sind oben schmal und werden unten weiter. Entspricht natürlich nicht der derzeitigen Mode, aber ich finde lange Röcke trotzdem schön und habe solche auch schon vor den Ödemen getragen.
    >Hallo Ina-maria,
    >ich pass leider nicht mal mit den kompressionsstrumpfhosen in hosen rein. am anfang hab ich auch lange röcke getragen, aber selbst die waren unten manchmal schon so eng daß ich nur noch mit kleinen schritten trippeln konnte. seit meine kommunitonen jedoch wissen was ich an meinen beinen hab und warum die so aussehen trag ich die ganz aktuelle rocklänge bis knapp unter das knie, die sind total bequem und man kann ganz normal laufen. nur beim einkaufen oder im kaffe komm ich mir manchmal ein bisschen blöd vor wenn einem die leute wirklich total offenslichtlich auf die beine starren und dann nuscheln anfangen. mit den schuhen hab ich mir ganz normale pantoletten gekauft und den riemen beim schuhmacher erweitern lassen.Für den sommer ist das perfekt und die wohl luftigste möglichkeit. nur für den nächsten winter muß ich mir echt was einfallen lassen.Was für kompressionsstrümpfe (marke,stärke usw)trägst du denn?
    >bis hoffentlich bald,
    >sylvie




    Als Antwort auf: danke für die schnelle antwort!!! geschrieben von sylvie am 11. April 2001 22:53:56:

    Hallo Silvie,

    das Problem hatte ich auch früher, so daß ich mir Stretchhosen kaufte und seitdem ich in Spezialkliniken für Lymphologie war und einmal jedes Jahr für vier bis sechs Wochen mich intensiv behandeln lasse ist mein Lymphödem besser geworden, so daß meine Hosen auch wieder gut passen. Außerdem gibt es eine Lymphaktiv Zeitung von Bad Nauheim 20,00 DM im Jahr und vier Zeitschriften.

    Viele Grüße

    Tonja

    >>Hallo Sylvie,
    >>das Problem mit den Hosen und den Schuhen habe ich immer dann, wenn ich die Beine bandagiert habe. Das ist dann sehr toll, wenn man mit öffentlichen Verkehrsmitteln nach Hause fahren darf. Mir passen mit den Kompressionsverbänden nur Jogginghosen und Riesenschuhe. Ich werde jetzt bald im Sommer nur noch lange, weite Wickelröcke darüberziehen (bis fast auf den Boden) und hoffe, daß dann niemand mehr etwas sieht. Die Röcke lasse ich mir bei einem Schneider anfertigen. Sie sind oben schmal und werden unten weiter. Entspricht natürlich nicht der derzeitigen Mode, aber ich finde lange Röcke trotzdem schön und habe solche auch schon vor den Ödemen getragen.
    >Hallo Ina-maria,
    >ich pass leider nicht mal mit den kompressionsstrumpfhosen in hosen rein. am anfang hab ich auch lange röcke getragen, aber selbst die waren unten manchmal schon so eng daß ich nur noch mit kleinen schritten trippeln konnte. seit meine kommunitonen jedoch wissen was ich an meinen beinen hab und warum die so aussehen trag ich die ganz aktuelle rocklänge bis knapp unter das knie, die sind total bequem und man kann ganz normal laufen. nur beim einkaufen oder im kaffe komm ich mir manchmal ein bisschen blöd vor wenn einem die leute wirklich total offenslichtlich auf die beine starren und dann nuscheln anfangen. mit den schuhen hab ich mir ganz normale pantoletten gekauft und den riemen beim schuhmacher erweitern lassen.Für den sommer ist das perfekt und die wohl luftigste möglichkeit. nur für den nächsten winter muß ich mir echt was einfallen lassen.Was für kompressionsstrümpfe (marke,stärke usw)trägst du denn?
    >bis hoffentlich bald,
    >sylvie




    Als Antwort auf: Re: danke für die schnelle antwort!!! geschrieben von Tonja am 12. April 2001 13:15:23:

    hallöchen,

    ich gehe auch jedes jahr für ca 3-4 wochen (je nachdem wie großzügig die KK ist)in spezialkliniken und mache 3x wöchentlich lymphdrainage, doch am umfang der ödeme lässt sich laut expertenrat bei mir nicht mehr arg viel reduzieren. zu beginn der bahandlung war es bei mir ja noch schlimmer und ich hab schon gute 20 - 30 cm pro bein reduziert und da ich selbst in stretchhosen (auch wenn sie eine nummer größer ist als ich normal brauche)nicht reinkomm und falls doch ausseh wie eine presswurst hab ich mich jetzt seit letztem herbst dazu entschieden dazu zu stehen. Obwohl mir das selbst jetzt manchmal noch recht schwer fällt vor allem wenn die verkäuferin im modegeschäft einem auf die beine starrt und dann so bemerkungen fallen lässt wie: der rock steht ihnen echt gut aber wegen ihrer starken beine ist er unten fast ein bisschen eng. oder wenn man im schuhgeschäft gesagt bekommt daß man für solche füße wie meine keine schuhe vorrätig hat. Selbst wegen der armstrümpfe und handschuhe wird man stellenweise echt diskriminiert.um mir als studentin ein paar mark zuzuverdienen wollt ich in so ner kneipe bedienen. zu guter letzt wurde ich nicht genommen da der wirt angst hatte die gäste wurden wegen mir wegbleiben weil sie meinen ich hätte ne hauterkrankung oder so und würde meine arme eshalb mit dem zeug verhüllen.

    meld dich doch mal wieder

    bis dann dann

    sylvie

    >Hallo Silvie,
    >das Problem hatte ich auch früher, so daß ich mir Stretchhosen kaufte und seitdem ich in Spezialkliniken für Lymphologie war und einmal jedes Jahr für vier bis sechs Wochen mich intensiv behandeln lasse ist mein Lymphödem besser geworden, so daß meine Hosen auch wieder gut passen. Außerdem gibt es eine Lymphaktiv Zeitung von Bad Nauheim 20,00 DM im Jahr und vier Zeitschriften.
    >Viele Grüße
    >Tonja
    >>>Hallo Sylvie,
    >>>das Problem mit den Hosen und den Schuhen habe ich immer dann, wenn ich die Beine bandagiert habe. Das ist dann sehr toll, wenn man mit öffentlichen Verkehrsmitteln nach Hause fahren darf. Mir passen mit den Kompressionsverbänden nur Jogginghosen und Riesenschuhe. Ich werde jetzt bald im Sommer nur noch lange, weite Wickelröcke darüberziehen (bis fast auf den Boden) und hoffe, daß dann niemand mehr etwas sieht. Die Röcke lasse ich mir bei einem Schneider anfertigen. Sie sind oben schmal und werden unten weiter. Entspricht natürlich nicht der derzeitigen Mode, aber ich finde lange Röcke trotzdem schön und habe solche auch schon vor den Ödemen getragen.
    >>Hallo Ina-maria,
    >>ich pass leider nicht mal mit den kompressionsstrumpfhosen in hosen rein. am anfang hab ich auch lange röcke getragen, aber selbst die waren unten manchmal schon so eng daß ich nur noch mit kleinen schritten trippeln konnte. seit meine kommunitonen jedoch wissen was ich an meinen beinen hab und warum die so aussehen trag ich die ganz aktuelle rocklänge bis knapp unter das knie, die sind total bequem und man kann ganz normal laufen. nur beim einkaufen oder im kaffe komm ich mir manchmal ein bisschen blöd vor wenn einem die leute wirklich total offenslichtlich auf die beine starren und dann nuscheln anfangen. mit den schuhen hab ich mir ganz normale pantoletten gekauft und den riemen beim schuhmacher erweitern lassen.Für den sommer ist das perfekt und die wohl luftigste möglichkeit. nur für den nächsten winter muß ich mir echt was einfallen lassen.Was für kompressionsstrümpfe (marke,stärke usw)trägst du denn?
    >>bis hoffentlich bald,
    >>sylvie




    Als Antwort auf: danke für die schnelle antwort!!! geschrieben von sylvie am 11. April 2001 22:53:56:

    Hallo Sylvie,

    so viel Mut wie Du habe ich leider nicht. Ich schwänze gerade Uni, weil ich die Kompressionsverbände an den Beinen habe und mich so nicht in die Uni traue, denn mit den langen Röcken ist das alles nicht so optimal wie ich mir das vorgestellt habe. Und jetzt verstecke ich mich hier in meiner Wohnung. Ich bin eigentlich nicht besonders eitel, aber trotzdem fühle ich mich, wenn ich mit den Kompressionsverbänden auf der Straße bin, so unwohl, daß ich ständig im Erdboden verschwinden möchte.
    Mal was anderes: Wie sieht das denn bei Euch, Sylvie und Tonja mit der Männerwelt aus? Ich bin schon ziemlich lange solo und ich frage mich, ob es Männer gibt, die sich nicht von den Kompressionsverbänden abschrecken lassen.

    Ina-Marie