Hallo zusammen,
bei mir wurde vergangene Woche ein primäres Lymphödem festegestellt- wie ich bereits gelesen habe, scheint ihr ihr sehr gut informiert zu sein. Für mich ist das alles noch so neu, und ich weiss noch gar nicht richtig wie ich damit umzugehen habe. Es fing eigentlich erst nach meiner Schwangerschaft an. Während der Schwangerschaft habe ich 33 kg zugenommen. Ich hatte überall Wasser im Körper. Anfang 2002 hatte ich dann zum ersten Mal ein Erysipel am Bein, was sich seitdem schon 7x hatte. Seit letztem Juni bin ich ständig beim Arzt, weil ich ständig Schmerzen in den Beinen habe und auch voll Wasser sitzen. Jetzt habe ich endlich eine Diagnose!!! Gott sei Dank, ich kam mir schon richtig doof vor. Ein Arzt meinte mal zu mir, dass das alles ganz normal wäre und seine Frau auch Wasser in den Beinen hat. Ein anderer meinte mal zu mir, nachdem ich das zweite Mal innerhalb von 2 Wochen im Krankenhaus war, ob das mein Hobby wäre ins Krankenhaus zu gehen und zu behaupten ich hätte Thrombose. So eine Frechheit! Man konnte eindeutig sehen, dass das Bein dreimal so dick war als normal und ich hatte wahnsinnig Schmerzen! Naja, jetzt weiss ich ja was los ist und würde mich freuen wenn ihr mir helfen könntet meine vielen Fragen zu beantworten. Ich habe etwas Übergewicht, wirken sich weniger Kilos positiv auf diese Krankheit aus oder besteht da kein Zusammenhang? Muss ich wirklich mein Leben lang Kompressionsstrümpfe tragen oder gibt´s Chancen auf Besserung? Mein Arzt meinte, dass meine Beine in der Zeit der Entstauung jedes Mal nach der LD gewickelt werden sollen. Ist ja ansich kein Problem, aber ich habe keine Schuhe, die ich dann anziehen kann. Gibt´s da spezielle Schuhe und werden die von den Krankenkassen gezahlt? Ich muss nämlich mit dem Auto zur Arbeit fahren und ohne Schuhe zu fahren ist mir zu unsicher weil ich dann gar nicht genug Bremskraft habe. Dann habe ich etwas gelesen, dass man einen Antrag auf Behinderung machen kann? Hab ich das so richtig verstanden? Welche Vorteile bringt einen das?
So, ich glaub jetzt hab ich erst mal genug gefragt!
Tut mir leid das es so lang geworden ist, aber das ist noch alles so neu!!!
Schon mal Danke in vorraus für eure Antworten!
Schöne Grüße
Jessica
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Hallo,
also ich habe erfahren müssen, daß ein Lymphödem bei herkömmlicher Behandlung, also Lymphdrainage und bandagieren, sich nur zeitweise zurückbildet.
Ich nehme an, daß durch die Behandlung die Lymphflüssigkeit im Körper verteilt wird, teilweise auch durch vermehrten Harndrang den Körper verläßt.
Wenn die Behandlung aufhört, ist nach einiger Zeit auch das Ödem wieder da.
Ich habe einige Patienten in einer angesehenen Lymphklinik gesehen, die nach eigenen Angaben bereits mehrfach die Klinik zur Behandlung aufgesucht hatten.
Meist im Jahresrhytmus, auch schon wegen der Finanzierung durch die Kasse.
Die meisten Ärzte haben auch von LÖ keinen blassen Schimmer und einige von ihnen stellen dich gar als Simulanten hin. Es ist schon erschreckend zu sehen, welches
Bildungsdefizit hier aufzuarbeiten wäre. -
Hallo Jessica,
zu deinem Problem betreff Schuhe - in einem guten Sanitätshaus oder
orthopädischem Schuhgeschäft, kannst du dich beraten lassen. Es gibt sogenannte
Verbandschuhe, Schuhe bis Weite H1/2, teils mit elastischem Einsatz am Vorfuß.
Hersteller wie die Firmen Florett oder Schein kämen vielleicht in Frage.
Zur Lymphdrainage ist zu sagen, der Erfolg wird vor allem Anfangs mit Kompression/Bandagierung gesichert und unterstützt, später ist die Kompression
unerlässlich. Eine Kompressiontherapie durch flachgestrickte Kompressionsversorgung optimal. -
Hallo!!!
Habe zufällig dein Schreiben im Internet gelesen,
da ich selbst unter einem postraumatische LÖ leide
schreibe ich der dises zurück!!!
Habe im April 2000 einen Motorradufall gehabt,
die ersten Diagnosen waren nicht so schlimm wie
zuerts befürchtet,aber umso mehr Untersuchungen
durchgefürt wurden, desto schlimmer Sachen kamen auf!!!
Das ich dich nicht um das rundum quele will ich mich
nur um das LÖ halten!!!
Am rechten Bein waren anfangs "nur" multipe Hautabschürfungen,
starke Prellungen,Bounbrus im rechten Kniegelenk wo später
auch ein teil des Miniscuses entfernt wurde und bei einer
weiteren OP eine Plismafalte ebenfalls ausgeschnitten wurde.
Ich habe den leisen verdacht das bei der OP gepfuscht wurde,
aber die Ärzte dekcken einander, dacher wurde mir das damals
nicht bestätigt!!!
Mitlerweile habe ich einen Arzt den ich anonüm halten will
wo das vertrauen sehr groß geworden ist, der soetwas ähnliches
vermutet!!!
Laut den Ärzten die mein Bein gesehen haben, lest sich mein LÖ
Medizinisch mit dem Unfall nicht erklären.
Die sagen das ein LÖ bei einem Unfall nur bei stärkeren Verletzungen
auftreten kann,wie z.B. "offene Brüche" etc.
Ich weis zur 100% sicherheit das es nicht vererblich ist,
das ich vorher kein LÖ hatte!!!
Seither bin ich mt Krüken unterwegs, war 3 mal auf Rehabilitacion,
mehrere stationäre aufnahmen in Privatkliniken, LKH``s,UKH`s,
ständik in Physiotherapoiteschen behandlung wie Lymphdrinagen,
Bewegungstherapie,Teilmasagen,Elektroterapie,usw.
Bis jetztwurde leider keine besserung erzihlt.
Nach den Krankenhausaufenthalten wo intensive Lymphdrinagen
durchgefürt wurden mit zusätzlichen Lüphsack, den ich mitlerweile
auch Zuhause habe, und Entwässerungs-Infusionen wurde eine
kurzzeitige Bessering ereicht, die aber nach Entlassung nicht
lange anhaltet!!!
Wie du selber warscheinlich weist ist es auch mit viel Schmerzen
verbunden,sowie mit Schlaflosichkeit durch die Krämpfe die bessonders
Nachts auftreten!!!
Ich bitte um Antwort nach erhalten dieses Schreibens und um ein paar
Antworten:
Durch was ist das LÖ bei Dir aufgetreten?
Wie alt bist du?
Von wo kommst du?
Wie lange hast du es schon?
Wie behandelst du es?
Beschreibung deiner Schmerzen?
Bei welchen Arzt bist du in behandlung?
usw.
Würdest mir sehr damit helfen!
Ich hoffe das das nicht zu private Fragen sind!
Wenn du hilfe brauchst,melde dich, ich hoffe
das ich dir auch weiterhelfen kann!!!
Nochmals meine E-Mail "miksi@gmx.at"
Danke Hochachtungsvoll
Michael -
Gibt es noch wem wo ein LÖ nach einen Unfall aufgetaucht ist wo es medizinisch nicht erklärbar ist?
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Hallo Michael,
Ich kenne eine Frau die von einer Treppe gefallen ist und sie hatte den Arm ausgekugeld. Nacher bekommt sie einen dicken Arm als sie zu viel mit ihrem Arm macht. Im Morgen ist der Arm wieder schlank denn sie hat noch ihre Lymphedrüsen.
Immerhin ist es nicht als lymphödem anerkennt worden, da sie keine Ärzte besucht hat. So gibt es noch viele Leute. Es gibt zum Beispiel auch Leute die nach eine Schwangerschaft oder nach eine Operation einen Tennisarm Lymphödem bekommen haben. Es ist aber auch möglich, daß es sich um einem angeboren Lymphödem handelt. Manchmal gibt es einen Anlaß wie einen Verwundung, worauf Ödem auftaucht. Hilft Ihnen Dieses? Grüße, Joyce -
Hallo Michael,
grundlegend kann "jede Operation" ein Ödem nachsich ziehen.
Durch den Schnitt in das Gewebe werden immer auch Lymphbahnen geschädigt, diese regenerieren sich aber in der Regel. Wenn nun bei einer OP Lympknoten derart geschädigt werden, auch durch Entzündungen, dann ist es naheliegend, dass es zu einem Schaden kommen kann. Bei Krebspatienten kommt es oft erst nach Jahren zu einem Ödem, wobei hier meißtens die Bestrahlung das Gewebe zerstört hat.
Es muß also nicht immer Pfusch sein. Die Aussage, dass die OP auf keinen Fall der Auslöser sein kann halte ich für sehr gewagt.
Viele Grüße
Rene aus Kamen/ Dortmund
P.S: Bin nach wie vor auf der Suche nach Betroffenen aus der Region Dortmund und möchte eine Selbsthilfegruppe gründen. Meledet Euch bitte per Mail. -
Hallo Joesy!!!
Danke für deine Antwort!!!
Ich glaube das ich mir sicher sein kann das es nicht angeboren ist,
da es in meiner Familie keinen sollchen Fall gab,
und weil es bei mir unmittelbar nach dem Unfall aufgetreten ist!!!
Soviel zufall glaube ich nicht.
Es muß allso vom Unfall sein, aber wie gesagt, die Gutachter bestreiten
es, da es eine Versicherungsache ist, glaube ich das deren`s abstreiten
es rein um daß geht, das die Versicherung ihre finger im Spiel hat!!!
Glaubst du das es sollche schwindelein mit Arzt und Versicherung in
Österreich gibt???
Danke nochmal für deine Hilfe
Liebe Grüße aus Salzburg!!!
Mike -
hi
erst mal wünsche ich dir gute besserrung
Bin neu auf dem Gebiet und habe deinen Beitrag gefunden ..
Meine Mutter ist die Betroffene aber ich beschäfftige mich damit
sie hatte auch eine op ...danach diese sch.....e...sorry
Lymphödem oder auch zyste genannt...Ärztepfusch mit sicherheit...
Ich suche gerade einen arzt der sich darauf spezialisiert mal sehen was noch so passiert aber ich habe vor die Klinik dafür veratwortlich zu machen !
deine geschichte würde mich intressieren also wenn du lust hast vieleicht per e-mail ?
Wünsche dir auf jeden fall alles gute
Liebe grüsse Vera -
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Hallo Michael,
Lese Deinen Antwort erst Heute. Es ist bestimmt möglich oedem nach einem Unfall zu bekommen. Ich kenne keinen Ärzte für Dich, da ich in den Niederlande lebe. Es gibt aber gute Vereine und Ärzte in Östereich, suche mal auf den homepage und clicke auf den Flag Östereichs.
Vielleicht brauchst Du einen Rechtsanwalt, weil er sich um eine wichtige und lange dauernde Sache handelt.
Viel succes und liebe grüße, Joyce -
Hallo!
Es gibt eine Möglichkeit ein primäres(angeborenes) Lymphödem, auch wenn es erst nach einem Trauma aufgetreten ist, von einen sekundärem(erworbenen) zu unterscheiden.
Dazu gibt es aber einige Fragen, um weitere Empfehlungen zur Abklärung geben zu können. Ich bin gerne bereit Ihnen zu helfen! Vielleicht können Sie mit mir tel. Kontakt aufnehmen! (Tel.:0043 4352 533 291)
mfg
Dr. W. Döller
