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Hallo!
Unser Sohn Aaron hat vor 3 Jahren das Licht der Welt erblickt, ca. ein halbes Jahr nach der Geburt, wurde bei ihm das Klippel - Trenauney - Syndrom diagnostiziert. Seitdem ist er bei einem Dermatologen in Behandlung. Fast monatlich wird er unter Narkose laserchirurgisch behandelt. Wir wissen nur sehr wenig über diese Krankheit sowie deren Therapiemöglichkeiten. Die Ärtze geben sich alle Mühe unserem Sohn eine bestmögliche Behandlung zu kommen zu lassen, jedoch sind wir sehr besorgt ob dies reicht. Aus diesem Grund bitten wir darum uns alles wissenswerte über diese Krankheit mitzuteilen. Bitte helfen Sie uns!!
Wir danken all denen, die uns Informationen geben. Wir wünschen allen Betroffenen von Herzen alles Gute!
Mit herzlichem Gruß
Udo und Manokary Hein
