Lymphödem - Aussicht auf Heilung?

Ich habe mein akutes Lymphödem seit Sommer 05 (li Bein nach OP 2001) durch Kompression und Drainagen (auch Eigenbehandlung) so einigermassen im Griff,d.h., es wird bisher nicht dramtisch schlechter. Gibt es Aussichten auf Heilung? Kann ich jemals wieder ohne Kompression leben? Was muss ich dafür tun? Bin auch einem Klinikaufenthalt nicht abgeneigt, wenn Aussicht auf dauerhaften Erfolg besteht. <br />
Für Ihre Antwort besten Dank im Voraus.

Liebe Maria,

leider sind wir mit einem Lymphödem lebenslang behaftet, es ist nicht heilbar. Allerdings kann man durch Kompression, regelmäßige Lymphdrainagen und auch immer wieder durch Kuraufenthalte in entsprechenden Kliniken dafür sorgen, dass der Status quo einigermaßen erhalten bleibt und eine Verschlechterung hinausgezögert wird oder langsamer voranschreitet.

Liebe Grüße, Marion

Liebe Maria, Ein Lymphödem im Stadium I, d.h. nur dellenhinterlassendes Ödem ohne Gewebsveränderungen, kann mit guter Behandlung gelegetlich in ein subklinisches Stadium (nicht mehr sichtbares Ödem, aber immer die latente Gefahr des Wiederauftretens)verwandelt werden. Wenn dies Lymphödem aber nach einer Operation als sekundäre Lymphödem, in einem gewissen intervall zur Primärbehandlung sich langsam entwickelt hat, bestehen nur wenig Chancen dieses Lymphödem "wegzubekommen". Aber, wie in der 2. Antwort festgehalten, es gilt einen stabilen Zustand zu erreichen und Komplikationen wie Wundrosen zu verhindern. Dies geht meist nur mit einer lebenslangen Therapie. Man kann aber durch Selbsterlernen teilweise der man.Lymphdrainage, aber besonders der Kompressionsbandagen und der gymnastischen Übungen, vernünftige Lebnesweise (Gewicht ormal halten,nicht rauchen, viel bewegen,sich recht frei machen von der Notwendigkeit, dauernd einen Therapeuten aufsuchen zu müssen, d.h. seine Unabhängigkeit erhalten. Bei ihr Ödem gut managenden Patienten sehe ich das immer wieder.

Herzliche Ostergrüße
Dr. Schuchhardt

liebe Marion,
danke für Deine offenen Worte, die ich jetzt erst mal verkraften muss. Ich werde mir einen erfahrenen Lymphologen / Therapeuten suchen, dann sehe ich weiter,
frohe Ostern, Maria

Vielen Dank für Ihre ausführliche Antwort.
Ich werde mich hier im fränkischen Raum von einen Lymphologen betreuen lassen und versuchen, das Beste draus zu machen. Zur Abrundung: ich bin nicht übergewichtig, rauche nicht, trinke nicht, bin sehr ernährungs- und körperbewusst, mache seit 20 Jahren regelmäßig Sport (Laufen, Schwimmen), täglich Gymnastik (keine spezielle Gymnastik). Bin dennoch etwas deprimiert wegen der momentanen Situation.
Auch Ihnen ein schönes Osterfest,
Maria

ich glaube auch, dass es wichtig ist zur kenntnis zu nehmen, dass uns ein lymphödem unser leben lang begleiten wird...

aber ich freu mich - aus eigener erfahrung - sagen zu können, dass auch eine verbesserung des zustandes möglich ist.

alles liebe

manfred

Hallo Maria,

Bin in einer ähnlichen Situation wie du, wenn du möchtest, kannst du dich ja melden. Ich wohne auch im fränkischen.

LG
sanne

Sehr geehrte Maria,

es gibt eine Möglichkeit, ein Lymphödem zu heilen. Wenn das andere Bein gesund ist, kann man von dort Lymphgefässe zur kranken Seite verlagern. Diese Operation ist die mikrochirurgische Lymphgefäßtransplantation. Die Chancen für eine dauerhafte Heilung sind ca. 30 %, für eine Verbesserung Ihres Zustandes über einige Jahre weitere 30-40 % nach den Publikationen des Erfinders dieser Operation Prof. Dr. Baumeister. Nach Ausschöpfen der konservativen Therapie, z.B. nach einem halben Jahr intensiver Lymphdrainage mit Kompression und Bewegungstherapie, kann diese Operation durchgeführt werden. Empfehlenswert ist auch eine stationäre Behandlung in einer Lymphklinik. Je eher die Operation erfolgt, umso besser sind die Ergebnisse. So haben Sie eine Chance, nicht ein Leben lang von dieser Krankheit begleitet zu werden.

Mit freundlichen Grüßen

Dr. G. Felmerer (seit 2010 Uni-Klinik Göttingen)

gibt es da mittlerweile eine nennenswerte anzahl von operationen?
wo sind die erfahrungen publiziert?

mit freundlichen grüßen
manfred schindler

Sehr geehrter Herr Schindler,
die aktuellste deuschsprachige Publikation lautet: Die mikrochirurgische Lymphgefäßtransplantation, erschienen in der Zeitschrift Handchirurgie, Mikrochirurgie, Plastische Chirurgie, Heft 4, Juli 2003, Seite 202 - 209.
Zusammenfassung: http://www.thieme-connect.de/e…/doi/10.1055/s-2003-42131
Die Daten sind noch von 2001. Mittlerweile sind ca. 300 Pat. behandelt worden.>
Mit freundlichen Grüßen
Dr. G. Felmerer

Info: seit 2010 wird die Lymphgefäßtransplantation von Dr. Felmerer in der Uniklinik Göttingen durchgeführt

Liebe Maria,
ich habe seit 17 Jahren ein Lymphoedem re Bein. Während dieser Zeit war ich einige Male in der Földi Klinik, wo ich eine Frau kennengelernt habe, die die Operation vom Dr. Baumeister hat durchführen lassen. Sie hat jetzt zusätzlich zu ihrem Oedem noch Schmerzen in beiden Beinen und das Oedem ist nicht einen Deut zuückgegangen.Im Gegenteil,deshalb war sie auch wieder in der Földi Klinik.
Ich habe Herrn Dr. Baumeister vor diesem Zusammentreffen ebenfalls aufgesucht, weil ich wie wahrscheinlich jeder von "uns" mir irgendwann und irgendwo eine Therapie/Opeatin/Hilfe erhoffe, die diese Krankheit heilt.Aber die Erfahrungen Dr. Baumeisters mit seiner Operationsmethode sind mir zu gering.Dann versuche ich lieber weiter mit dem zu leben was ich kenne und "einigermaßen" im Griff habe.Ein Lymphoedem hat man "sein Leben lang"...

Hallo zusammen, kurz nach Ende meiner Strahlenbehandlung im vergangenen Jahr trat ein Lymphödem im rechten Bein auf. Die Beindicke im letzten Sommer war für mich schon manchmal erschreckend und auch die Gschwindigkeit mit der das Bein "voll lief". Ich habe im letzten Jahr alles empfohlene und auch unmögliches unternommen - und der Unterschied beträgt heute 0,8 cm. Ich bin glücklich über den bisherigen Erfolg meiner Bemühungen, aber besteht ernsthaft die Chance, daß mein Lympsystem wieder anfängt normal zu arbeiten?! Kann ich vielleicht irgendwann hoffen, auf die sch... Kompressionsstrümpfe zu verzichten? Alles andere, wie Lymphdrainage, Gymnastik, Akkupunktur usw. ist ja gut zu ertragen...nur die Strümpfe machen mich wahnsinnig... LG Britt

Guten Morgen !
Durch konsequente Therapie über längere Zeit , zu der aber auch die Kompressionsbestrumpfung gehört , kann ein Lymphödem deutlich gebessert und z.T. auch in das Latenzstadium zurückgeführt werden.G gfs . ist eine intensive stationäre Therapie zur deutlichen Besserung und Schulung zur unterstützenden Selbstbehandlung zu empfehlen .
MfG
Dr.Martin

Liebe Britt
durch die Operation sind leider Lymphgefäße irreversibel geschädigt worden. Aber viele Frauen entwickeln trotzdem nie ein Lymphödem.
Neben Gymnastik, Strumpf und ML hat aber das Körpergewicht eine nicht unerheblichen Einfluss auf die Ödemneigung. 0,8 cm Seitendifferenz am Bein sind ein gutes Ergebniss. Die Operation ist auch noch nicht so lange her. Die Erfahrung zeigt, dass man ein geringes Ödem (wie bei Ihnen) wenn es länger stabil ist mit immer weniger Aufwand stabil halten kann. Nach Ihren Schilderungen haben Sie gute Chancen auch mal mit weniger Strumpf auszukommen, sollten sie Übergewicht haben, dann bringt eine Gewichtsnormalisierung häufig nochmals eine Verbesserung des Ödems.
Wenn sie mit dem erzielten Ergebnis nicht zufrieden sind, dann bietet die Gefäßchirurgie eine durchaus sehenswerte Alternative.

Hallo Christine!
Vielen Dank für die aufbauende Antwort. "Bedauerlicherweise" war ich mein ganzes Leben vor der OP immer leicht untergewichtig und wiege jetzt bei 1,73 - 60 kg. Ich denke, da ist mit Gewichtsabnahme wirklich nichts zu machen. Ich bin ehr froh, daß ich inzwischen so gesund und fit aussehe. Das Thema Gefäßchirurgie finde ich sehr spannend. Allerdings liest man überwiegend skeptische oder gar verheerende Kommentare. Auch stellt sich mir die Frage ob und wie in bestrahltem Gewebe operiert werden kann... Aber gerade im Hinblick auf den kommenden Sommer, wäre die "Strumpffreiheit" für mich ein unbeschreibliches Glück - und in Abwägung vielleicht eine Möglichkeit.

Wo erhalte ich nähere Informationen oder Beratung?

LG
Britt

Hallo Britt,
die Operation und die Bestrahlung haben das Ziel den bösartigen Tumor und evtl. Metastasen zu zerstören. Dabei werden oft auch Lymphgefässe und Lymphknoten verletzt oder zerstört. Das Lymphgefässsystem wird dadurch geschwächt (insuffizient)und kann die anfallende Flüssigkeits- und Zell- Last nicht mehr abtransportieren was als Ödem sichtbar wird. Problem dieses Ödems ist, dass es eiweissreich ist, d.h. es beginnt nach einer gewissen Zeit hart zu werden (Bindegewebeproliferationen entstehen). Mit der Kompression haben Sie die Möglichkeit die anfallende, aus den Blutgefässen austretende Flüssigkeit zu reduzieren. Gleichzeitig übt die Kompression in der Bewegung einen "Massageeffekt" aus, der die "Gewebeverhärtungen" lockert und die noch vorhandenen Lymphgefässe "massiert"!
Ihr Lymphdraingetherapeut sollte mit Ihnen zusammen ihr persönliches "Ödemselbstmanagement" entwickeln, zu dem die Lymphdrainageselbstbehandlung, die Selbstbandagierung, sowie entstauende Gymnastik gehört. In seltenen Fällen sehen wir in unserer Lymphologischen Schwerpunktpraxis, das geringgradige Lymphödeme nach einer gewissen Zeit des "Ödemselbstmanagements" keiner Kompression mehr bedürfen. auf jeden fall verringert sich bei einem guten Ödemsebstmangement die erforderliche ML Frequenz!
Wirklich effiziente Lymphgefässtransplantationen, die das Tragen von Kompressionsstrümpfen erübrigten, habe ich die letzten 30 Jahre nicht gesehen! Die erste Adresse für Lymphgefässtransplantationen ist aber auf jeden Fall Herr Prof. Baumeister, Mikro-, Hand-, wiederherstellende Chirurgie, Klinikum Grosshadern, Marchioninistr. 15, 81377 München. Informationen über die O.P. -technik finden Sie in "Die Erkrankungen des Lmphgefässsystems, Hrsg. H. Weissleder und Ch. Schuchhardt, Verlag: Viavital".
Ich wünsche Ihnen viel Erfolg beim Ödemselbstmanagement!
Hans Pritschow
http://www.pritschow.info

Hallo Herr Pritschow,
und vielen Dank für die ausführliche Antwort - obwohl es natürlich nicht das ist, was man hören möchte, denn das sieht ja doch ehr nach einer lebenslänglichen "Veranstaltung" aus... - und das ist ganz schön deprimierend.
Auf jeden Fall werde ich Ihrem Literaturhinweis nachgehen.
LG
Britt

Hallo! Nachdem ich selbst betroffen bin kann ich Dir nur ehrlich raten, die Kompressionsstrümpfe (bei mir ist es sogar eine Strumpfhose!) wirklich zu tragen - glaub´mir, man gewöhnt sich an das eingesperrte Gefühl und es kann wirklich nur durch Konsequenz Schlimmeres vermieden werden. Damit müssen wir halt einfach LEBEN!

Hallo Eva, - und danke für Deine Zeilen. Natürlich steht LEBEN an TOP 1, aber ich denke, als betroffene Patienten sollten wir uns auch immer wieder informieren und über Entwicklungen auf dem Laufenden bleiben, um alle Möglichkeiten zur Verbesserung unseres Zustandes auszuschöpfen. Denn WIR leben täglich mit diesen Collateralschäden, - und wem sag ichs - was gerade im Sommer eine enorme Einschränkung der Lebensqualität bedeutet. Ich habe jedenfalls noch nicht das Alter und die Ergebenheit, um mich einfach so zu fügen.
Herzliche Grüße
Britt

Hallo Britt,
die Lymphgefässtransplantation, eingeführt in die Klinik vor über 20 Jahren, ist eine Operation, bei der ein Lymphbypass von der erkrankten Seite zur gesunden Seite durchgeführt wird. Vielen Patienten bringt die Operation Erleichterung und einen Rückgang des Ödems, einige brauchen auch keine Strumpf und keine Lymphdrainage mehr, die Chancen sind am besten nach einem halben bis einem Jahr nach Auftreten des Ödems, je früher desto besser. Viele Patienten in unserer Sprechstunde fragen, warum sie so spät erst erfahren haben, dass es diese Operation überhaupt gibt. Naturgemäss sind die Ergebnisse dann auch schlechter, wenn sich das Bindegewebe schon nach Jahren narbig verändert hat. Voraussetzung ist immer eine isolierte Lymphblockade und ein gesundes Spenderbein, bei einer Lymphknotenentfernung im Becken ist dies eher selten der Fall, kann aber durch eine ungefährliche Voruntersuchung vorher abgeklärt werden (Kernspinlymphographie in Freiburg oder Lymphszintigraphie in München). Zur Antwort von Hernn Pritschow: Die Patienten mit Lymphgefässtransplantation, die zu ihren Therapeuten zurückkehren (sind ca. 60%), sind die Negativauswahl, d.h. die Patienten benötigen nach wie vor Strümpfe und auch Lymphdrainage. Davon wurden viele erst nach einigen Jahren Lymphödem operiert, aber selbst hier verspüren die Patienten Erleichterung und haben eine Ödemreduktion bemerkt. Die Operation wird in Deutschland an zwei Universitätskliniken regelmässig durchgeführt: München und Freiburg.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. G. Felmerer

Info: seit 2010 wird die Lymphgefäßtransplantation von Dr. Felmerer in der Uniklinik Göttingen durchgeführt