Ich bin 44 Jahre alt, weiblich und leide seit meiner Kindheit an einem primären, generalisierten, erblichen Lymphödem (Meige Syndrom), das im Prinzip meinen ganzen Körper betrifft. Als Jugendliche und junge Erwachsene war ich diverse Male in Lymphkliniken wie Földi und Asdonk, was aber nur kurzfristig geholfen hat. Seit 28 Jahren trage ich, auch im Sommer bei 30 Grad, eine sehr schwere Kompressionsausrüstung, bestehend aus Strumpfhose mit Leibteil Kl.3, Zehenteilen, darüber Oberschenkelstrümpfen Kl.2 sowie Armstrümpfen.
Ausserdem hatte ich einen angeborenen Herzfehler (Mitralstenose), der zweimal operiert wurde. Seit vier Jahren habe ich zwei künstliche Herzklappen und nehme Marcoumar. Seit etwa 20 Jahren habe ich auch Wasser im Brustkorb (Pleura-Ergüsse), die sich zu einer sogenannten Pleura-Schwarte ausgebildet haben. Diese Schwarte hat meine rechte Lunge eingeschnürt, so dass ich fast erstickt wäre. Im Januar d.J. wurde mir die Schwarte sowie das Rippenfell in einer achtstündigen Operation entfernt und über acht Wochen eine Thorax-Drainage gelegt, aus der täglich bis zu 300 ml Flüssigkeit abgesaugt wurde. Bis heute wusste bzw. weiss man nicht, wo das Wasser herkam. Alle "normalen" Ursachen wie Entzündung, ein Tumor oder eine Herzschwäche konnten ausgeschlossen werden. Es hiess immer nur: "Das kommt von Ihrer Lymphschwäche, es ist Lymphflüssigkeit."
Im Moment habe ich KEIN Wasser mehr im Brustkorb, aber alle warten eigentlich darauf, dass es wiederkommt. Warum sollte es auch plötzlich aufhören, nachdem es zwanzig Jahre lang fleissig hineingelaufen ist. Die Ärzte in der Charité in Berlin bezeichneten mich als "absoluten Exoten" und dass sie sowas wie mich noch nie erlebt hätten und dementsprechend auch keine Erfahrungen mit einem Fall wie mir hatten.
Ich kann mir eigentlich nicht vorstellen, dass ich der einzige Mensch auf der ganzen Welt bin, der ein Lymphödem in dieser Form hat, und ich suche jemanden, der das auch erlebt hat zwecks Erfahrungsaustausch. Ich nehme jeden Tag eine Wassertablette für mein Herz, sonst könnte ich überhaupt nicht pinkeln. Meine Arme und Beine sind geschwollen, wobei die Schwellung fast nur Fibrose ist, nach 30 Jahren Ödemen.
Meine Mutter hat ebenfalls Lymphödeme (Arme, Beine) und auch Pleura-Ergüsse, die operativ entfernt wurden (Rippenfell), sie hatte aber keine Schwarte. Mein Bruder hat "nur" Lymphödeme.
Vielleicht meldet sich ja jemand, der Ähnliches erlebt hat. Ich bin es leid, in jedem Krankenhaus wie ein Wundertier angestarrt und behandelt zu werden, das ist eigentlich noch schlimmer als die ganzen Operationen selbst. Vielen Dank! MfG, Bärbel.
