meine bisherige Erfahrung mit dem Lymphödem

    Ich bin 27 und habe seit meinem 12. Lebensjahr ein primäres Lymphödem am linken Knöchel. Damals war die Medizin auf diesem Gebiet anscheinend noch nicht sehr bewandert, weil die Ärzte die Diagnose "Lymphödem" erst nach einem halben Jahr stellen konnten (nach unzähligen Untersuchungsmethoden!)
    Man hat mir damals zu verstehen gegeben, dass ich damit leben muss und wahrscheinlich ärgere Probleme im Alter bekommen werde. Einzige Behandlungsmethoden, die verordnet wurden: heiße Bäder vor dem Schlafengehen und Kompressionsstrumpf. Habe ich zwar eine Zeitlang gemacht, aber keine guten Erfahrungen. Mit dem Strumpf war der Fuß am Abend so arg angeschwollen, sodass ich mit der Zeit drauf verzichtet habe. Ohne diesen Strumpf geht’s mir besser.
    Positiv ist, dass sich der Umfang der Schwellung in keinster Weise in den letzten 15 Jahren verschlechtert hat. Die üblichen Schwankungen (Hitze, Morgen/Abend ..) sind wahrscheinlich normal – nehme ich an.
    In der Zeitung habe ich jetzt mit Freude einen Artikel über die Eröffnung der Lymphologie im LKH Wolfsberg gelesen und gleich zum Anlass genommen, mein „Dauer-Problem“ nach über 10jähriger „Nichtbehandlung“ wieder zum Thema zu machen. Mein Hausarzt hat mir jetzt die Salbe Lymphdiaral verschrieben. (Wurde von der Krankenkasse übrigens abgelehnt, weil ich keinen Brustkrebs habe). Wer hat gute Erfahrungen mit diesem Medikament?

    Dieses Diskussionsforum bzw. die Lymphödem-Plattform finde ich äußerst interessant, da ich ja bis jetzt angenommen habe, dass meine Krankheit Seltenheitswert hat. Ich hätte mir nie gedacht, dass es so viele Patienten in Österreich gibt.

    Liebe Grüße,
    Franziska



    Als Antwort auf: meine bisherige Erfahrung mit dem Lymphödem geschrieben von Franziska am 21. Mai 2002 19:00:16:

    Hallöle,
    ich hoffe dir geht´s gut. Ich heiße Julia und bin 18.
    Primäre Lymphödeme sind keine Seltenheit. -Leider- Ich persönlich
    bin nicht betroffen, aber mein Freund leidet seit 1994 unter einem
    primären Lymphödem, durch das er auch seinen Beruf als Bäcker
    aufgeben mußte, da er sehr starke Schmerzen hat. Leider hat er
    nicht nur am Knöchel angeschwollene Stellen, sondern in beiden
    Armen und Beinen. Ich und er könnten uns ein Leben ohne Strümpfe
    oder Lymphdrainage nicht mehr vorstellen, da man sonst richtig
    zuschauen kann, wie seine Beine etc. anschwellen. Ein Tip, der
    bei fast allen Lymphpatienten fruchtet, ist die Verwendung von
    Entwässerungstabletten (leider nix für meinen Schatz, da er zu-
    sätzlich Herzrhytmusstörungen hat)!

    Auf eine Reaktion auf mein Schreiben, baldigen Kontakt würde
    ich mich total freuen. An : jemernst@web.de



    Als Antwort auf: Re: meine bisherige Erfahrung mit dem Lymphödem geschrieben von julia am 22. Mai 2002 15:55:05:

    NEIN VERDAMMT NOCHMAL: KEINE ENTWÄSSERUNGSTABLETTEN. Ist hier schon öfter diskutiert worden, wissenschaftlich völlig unumstritten, dass das zu den dingen gehört die absolut KONTRAINDIZIERT sind.
    ein lymphödem ist nicht nur eine wasseransammlung sondern auch ansammlung von eiweiss. daher helfen entwässerungstabletten momentan, ziehen aber langfristig einweiss an, es fliesst noch weniger ab usw und so fort.........


    liebe gruesse
    manfred schindler




    Als Antwort auf: Re: meine bisherige Erfahrung mit dem Lymphödem geschrieben von Manfred Schindler am 22. Mai 2002 17:43:23:

    Hallo, eigentlich ist mir ja auch völlig klar, daß man bei einem primären
    Lymphödem keine Entwässerungstabletten nehmen sollte, wie ist das bei
    sekundärem?
    Eigentlich wollte ich dich eher fragen, wie ich meinem Freund helfen
    kann, wenn er starke Schmerzen hat. Auf die Einnahme von Voltaren etc.
    verzichtet er. Er hatte leider gerade wieder eine Wundrose. Dauernd dieses
    scheiß Antibiotika, aber zumindest war es dieses Mal nicht so schlimm, daß
    er ins Krankenhaus mußte (puh!). Also falls du Vorschläge hast, wie ich
    ihm helfen kann, dann schreib mir bitte. Ich hab echt Angst, da es in
    letzer Zeit, trotz gesteigerter Lymphdrainage, schlechter wurde. Leider!
    Liebe Grüße julia.




    Als Antwort auf: Re: meine bisherige Erfahrung mit dem Lymphödem geschrieben von julia am 30. Mai 2002 16:15:35:

    hallo!
    ich tu mir schwer was zu raten. wie ich in meinem persönlichen erfahrungsbericht geschrieben habe, komme ich (bisher 73 erysipelinfektionen) bei den letzen 65 infekten gut ohne antibiotika aus.
    egal welchen schulmediziner du fragst, er wird dir sagen, dass das der helle wahnsinn ist, und es so was eigentlich nicht gibt. daher rate ich es auch nicht, sondern sage nur, was ich erlebt habe.
    ich nehme apis d30 belladonna c 30 und chinesische kräuter. heissen tee zum unterstützen des schwitzens und ein oder zwei 500er aspirin.
    ich hatte am anfang unter antibiotika auch schon infekte gehabt und lange und intensive antibiotikakuren hinter mir, die praktisch nichts genützt haben.
    vielleicht können noch andere über ihre erfahrungen berichten.

    liebe grüsse
    manfred




    Als Antwort auf: Re: meine bisherige Erfahrung mit dem Lymphödem geschrieben von Manfred Schindler am 30. Mai 2002 20:31:27:

    Hallo Manfred,
    ich bins wieder Julia. Dein Vorschlag mit der Altanativmedizin werde ich
    meinem Freund mal vorschlagen, das Antibiotika schlägt eh nicht mehr so gut
    an. Übrigens früher hat er als Bäcker gearbeitet, mußte dann aber seinen
    Job aufgeben, weil er zu große Schmerzen hatte eine längere Zeit zu stehen.
    Nun arbeitet er ineiner Autovermietung. Das bedeutet, daß er jetzt zwar
    nicht mehr lange stehen muß, stattdessen sitzt er jetzt bis zu 8 Stunden
    lang im Auto. Danach sind seine Beine auch immer ziemlich geschwollen (bei längeren Strecken). Kurze Gymnastik zwischendruch und Pausen bringen nix.
    Kaum zieht er dann abends die Strümpfe aus, sieht man die schon vorhandene Schwellung, und die Beine schwellen dann noch etwas mehr an.
    Hast du irgeneinen Tip?
    Liebe Grüße und danke. julia.



    Als Antwort auf: Re: meine bisherige Erfahrung mit dem Lymphödem geschrieben von Manfred Schindler am 30. Mai 2002 20:31:27:

    Hallo!

    Ich leide seit ca. 4 Jahren an einem primären Lymphödem des li. und re. Unterschenkels, wobei rechts nichts zu sehen ist, sprich das Lymphödem befindet sich im Latenzstadium und auch am linken Unterschenkel habe ich es eigentlich sehr gut unter Kontrolle. Ich hatte, noch bevor ich wusste dass es sich um Lymphödem handelt, zweimal ein Erysipel. Das erste Mal blieb es unbehandelt und das zweite Mal nahm ich Antibiotika. Seither nehme ich täglich Juice Plus. Dabei handelt es sich um Obst und Gemüse in Pulverform, natürlich so hergestellt, dass die Vitamine und Nährstoffe erhalten bleiben. Seither hatte ich trotz einiger kleiner Verletzungen am li. Unterschenkel, sprich Kratzwunden, Holzschiefer, etc. keine weitere Erysipelinfektion mehr. Ich möchte hier keine Werbung für das Produkt machen, doch in kenne sehr viele Leute die dieses Produkt verwenden und überzeugt davon sind und ich bin auch der Meinung, dass es eine hervorragende Unterstützung für das Immunsystem darstellt.

    MfG, Michael Fritscher



    Als Antwort auf: Re: meine bisherige Erfahrung mit dem Lymphödem geschrieben von Michael Fritscher am 03. Juni 2002 11:29:03:

    Das klingt ja vielversprechend.
    Danke für den Tip.
    Mein Freund hat jetzt schon fast Zehnjäriges mit dem Lymphödem
    und wir sind für alle Vorschläge offen, die eine Antibiotikatherapie
    umgänglich machen.
    Was hälst du denn von 8 Stunden sitzen am Tag, bzw. Autofahren.
    Das schadet doch eigentlich bloß, oder? Klar, zu langes Stehen
    verschlechtert das Allgemeinbefinden mehr, aber zu langes Sitzen...
    Was meinst du? Ist das Sitzen besser?
    Gruß julia.



    Als Antwort auf: Re: meine bisherige Erfahrung mit dem Lymphödem geschrieben von Manfred Schindler am 22. Mai 2002 17:43:23:

    Hallo, Manfred,

    bezüglich Entwässerungstabletten bin ich ganz deiner Meinung. Die lymphologischen Ärzte scheinen sich jedoch in diesem Punkt nicht einig zu sein. Bei meinem letztjährigen Aufenthalt in einer lymphologischen Klinik wurden mir Entwässerungstabletten angeboten. Auf meinen Hinweis hin, daß ich der Meinung war, daß dies kontraindiziert wäre, sagte der behandelnde Arzt mir, daß dies ggenerell nicht so zu sehen wäre und die Entwässerungstabletten speziell bei Frauen aufgrund der Zyklusschwankungen Erleichterung bringen könnten. Ich habe aber trotzdem darauf verzichtet.

    Gruß
    Bettina




    Als Antwort auf: Re: meine bisherige Erfahrung mit dem Lymphödem geschrieben von julia am 04. Juni 2002 12:52:31:

    Hallo!

    Also mir ist beides nicht zuträglich. Wenn ich zulange sitze oder stehe merke ich nach einiger Zeit, dass es mir nicht gut tut. Es ist einfach ein ungutes Gefühl in den Beinen. Versuche dann meistens irgendeine Bewegung zu machen und das ganze ein wenig aufzulockern.

    MfG, Michael



    Als Antwort auf: Re: meine bisherige Erfahrung mit dem Lymphödem geschrieben von Michael Fritscher am 04. Juni 2002 19:27:28:

    Danke Michael,
    aber eigentlich hätte ich gerne etwas anderes gehört über das
    Sitzen, aber trtotzdem danke.
    Hast du eine Ahnung, wie es mit der Vererbung eines primären Lymphödems aussieht? Kann das eine Generation überspringen, oder
    tritt es in jeder Generation auf?
    Liebe Grüße Julia




    Als Antwort auf: Re: primäres Lymphödem und Vererbung geschrieben von julia am 05. Juni 2002 14:44:34:

    Hallo!

    Also ich bin der erste in unserer Familie mit einem Lymphödem. Es gibt keine Anzeichen, dass meine Ur- oder Großeltern an einem Lymphödem gelitten haben. Beim Thema Vererbung herrscht meines Wissens noch keine Einigkeit. Manche sagen es wird vererbt, manche sagen nicht. Sollte es nicht vererbt sein, kann es sich um eine Spontanmutation handeln, dann ist es eher unwahrscheinlich, dass es vererbt wird.

    MfG, Michael



    Als Antwort auf: Re: meine bisherige Erfahrung mit dem Lymphödem geschrieben von Michael Fritscher am 03. Juni 2002 11:29:03:

    >Hallo!
    >Ich leide seit ca. 4 Jahren an einem primären Lymphödem des li. und re. Unterschenkels, wobei rechts nichts zu sehen ist, sprich das Lymphödem befindet sich im Latenzstadium und auch am linken Unterschenkel habe ich es eigentlich sehr gut unter Kontrolle. Ich hatte, noch bevor ich wusste dass es sich um Lymphödem handelt, zweimal ein Erysipel. Das erste Mal blieb es unbehandelt und das zweite Mal nahm ich Antibiotika. Seither nehme ich täglich Juice Plus. Dabei handelt es sich um Obst und Gemüse in Pulverform, natürlich so hergestellt, dass die Vitamine und Nährstoffe erhalten bleiben. Seither hatte ich trotz einiger kleiner Verletzungen am li. Unterschenkel, sprich Kratzwunden, Holzschiefer, etc. keine weitere Erysipelinfektion mehr. Ich möchte hier keine Werbung für das Produkt machen, doch in kenne sehr viele Leute die dieses Produkt verwenden und überzeugt davon sind und ich bin auch der Meinung, dass es eine hervorragende Unterstützung für das Immunsystem darstellt.
    >MfG, Michael Fritscher




    Als Antwort auf: Re: meine bisherige Erfahrung mit dem Lymphödem geschrieben von rea am 06. Juni 2002 10:59:36:

    >>Hallo!
    >>Ich leide seit ca. 4 Jahren an einem primären Lymphödem des li. und re. Unterschenkels, wobei rechts nichts zu sehen ist, sprich das Lymphödem befindet sich im Latenzstadium und auch am linken Unterschenkel habe ich es eigentlich sehr gut unter Kontrolle. Ich hatte, noch bevor ich wusste dass es sich um Lymphödem handelt, zweimal ein Erysipel. Das erste Mal blieb es unbehandelt und das zweite Mal nahm ich Antibiotika. Seither nehme ich täglich Juice Plus. Dabei handelt es sich um Obst und Gemüse in Pulverform, natürlich so hergestellt, dass die Vitamine und Nährstoffe erhalten bleiben. Seither hatte ich trotz einiger kleiner Verletzungen am li. Unterschenkel, sprich Kratzwunden, Holzschiefer, etc. keine weitere Erysipelinfektion mehr. Ich möchte hier keine Werbung für das Produkt machen, doch in kenne sehr viele Leute die dieses Produkt verwenden und überzeugt davon sind und ich bin auch der Meinung, dass es eine hervorragende Unterstützung für das Immunsystem darstellt.
    >>MfG, Michael Fritscher




    Als Antwort auf: Re: primäres Lymphödem und Vererbung geschrieben von Michael Fritscher am 05. Juni 2002 14:52:08:

    Meines Wissens nach wird das primäre Lymphödem vererbt.
    Ich weiß leider nicht, ob es, falls es wirklich vererbt wird, sich um
    einen autosomal-rezessiven, autosomal-dominanten, X-chromosomal-rezessiven
    oder X-chromosomal-dominanten Erbgang handelt.
    Dann könnte ich mir zumindest überlegen wie höch die Möglichkeit wäre ein
    krankes oder ein gesundes Kind zu bekommen.
    Vielleicht weiß es ja sonst jemand.
    Wenn es sich tatsächlich um eine Punkt- oder Rastermutation handeln würde
    fände ich das beruhigend, dann wüßte ich zumindest, wo ich dran bin.

    Liebe Grüße julia.




    Als Antwort auf: Re: meine bisherige Erfahrung mit dem Lymphödem geschrieben von julia am 04. Juni 2002 12:52:31:

    >Das klingt ja vielversprechend.
    >Danke für den Tip.
    >Mein Freund hat jetzt schon fast Zehnjäriges mit dem Lymphödem
    >und wir sind für alle Vorschläge offen, die eine Antibiotikatherapie
    >umgänglich machen.
    >Was hälst du denn von 8 Stunden sitzen am Tag, bzw. Autofahren.
    >Das schadet doch eigentlich bloß, oder? Klar, zu langes Stehen
    >verschlechtert das Allgemeinbefinden mehr, aber zu langes Sitzen...
    >Was meinst du? Ist das Sitzen besser?
    >Gruß julia.
    ich bin zwar keine " betroffene" aber gedanken mache ich sehr wohl über diese krankheit,stehen u. sitzen sollte im tagesablauf gut aufgeteilt werden wobei ich mir vorstellen kann das sitzen u. beine hochlagern eher von vorteil sein kann, aber es kommt auch darauf an welcher körperteil betroffen ist, eine andere möglichkeit ist vielleicht, auf pflanzlicher baisis zu antibiotika (aus eigener-sehr guter- erfahrung,)das grapfruitkern-extrakt,es ist die gesunde alternative zu chemischen antibiotika und für eine vielzahl von anwendungsmöglichkeiten geeignet, vor alem aber wirkt es als breitbandthereapeutikum gegen parasiten, pilze u.eine vielzahl von bakterien, es gibt dazu auch lektüre um nachzulesen,bitte sich vorher ausreichend zu informieren,liebe grüße gerda



    Als Antwort auf: primäres LÖ: Vererbung,Punkt-/Rastermutation? geschrieben von julia am 06. Juni 2002 14:29:45:

    Liebe Julia, lieber Herr Schindler
    Diese Frage ist komplizierter als es aufs erste erscheint. Das Symptom
    primäres Lymphödem entsteht durch die Diagnose Lymphbahnfehlentwicklung, und
    hier gebt es wiederum verschiedenste Möglichkeiten. Die Bildung der
    Lymphbahnen hängt vom Chromosom 5q ab, liegt dort eine Mutation vor, bleibt
    die normale entwicklung aus, für die diesbezüglichen Schädigungen sind die
    Ursachen noch nicht geklärt. Genaue Zahlen und Staistiken über die Erbfolge
    liegen ebenfalls nicht vor.
    Daneben gibt es andere Mißbildungen, die mit Lymphgefäßfehlern verbunden
    sind, welche aber auch nicht immer bei diesen Krankheitsbildern auftreten
    müssen. Eine grobe Übersicht dieser Störungen ist im Kompendium für manuelle
    Lymphdrainage, Kasseroller,Haug - Thieme Verlag, aufgelistet.
    RG Kasseroller



    Als Antwort auf: primäres LÖ: Vererbung,Punkt-/Rastermutation? geschrieben von julia am 06. Juni 2002 14:29:45:

    Lieber Herr Schindler,
    Das primäre Lymphödem ist eine Form des Lymphödems, bei dem man die Ursache
    nicht kennt. Genmutationen wurden bei einem Teil (unter 20%) von Patienten
    mit einem hereditären (familiären) Lymphödem gefunden, wobei aber derartige
    Mutationen auch bei Personen ohne klinisch manifestem Lymphödem vorkommen.
    Die häufigsten Formen eines hereditären Lymphödems (z.B
    Nonne-Milroy-Syndrom,
    ) werden autosomal dominant, allerdings mit
    oft sehr unterschiedlicher Penetranz vererbt.
    Die entscheidende Frage bei Frau Julia ist deshalb, ob in der Familie
    Lymphödeme aufgetreten sind. Wenn das nicht der Fall ist, ist eine Vererbung
    auf die nächste Generation sehr unwahrscheinlich.
    In der Hoffnung Ihnen gedient zu haben, mit besten Grüßen,
    H. Partsch



    Als Antwort auf: Re: primäres LÖ: Vererbung,Punkt-/Rastermutation? geschrieben von Prof. Dr. Hugo Partsch am 10. Juni 2002 06:50:20:

    Das klingt ja nicht sehr vielversprechend.
    Bei autosomal dominanter Vererbung gibt es ja nur eine Wahrscheinlichkeit
    von 50% ein gesundes Kind zu bekommen.
    Ob eine Erkrankung in der Familie vorliegt weiß ich nicht sicher.
    Bei meinem Freund brach die Krankheit wahrscheinlich durch seinen Job
    als Bäcker aus. Das viele Stehen war eine zu große Belastung für die Beine
    und das Ödem kam zum Vorschein.
    Aus diesem Grund mußte er auch seinen Beruf aufgeben. Nun arbeitet er in
    einer Autovermietung. Jetzt hat er das grasse Gegenteil.
    Jetzt Steht er nicht sondern sitzt ständig.
    Kommt es denn nicht ab und zu vor, daß ein primäres Lymphödem gar nicht
    ausbricht? Einige haben schon gemeint, daß es durch große
    Belastungssituationen oder längere Beanspruchung der Extremität(en)
    ausbricht.

    MfG julia.