heilungschancen?

hallo zusammen,

ich leide seit meinem 11.lebensjahr an einem primären lymphödem am linken bein.
ich bin jetzt 25 und muss sagen, dass es mir von jahr zu jahr schwerer fällt mit meinem bein zu leben.
ich weiss zwar, was mir gut tut und was zur veschlechterung meines beines führt, muss aber sagen, dsas ich mich trotzallem wahnsinnig unwohl und eingeschränkt fühle.
das fängt schon bei der klamottenwahl an.alle anderen frauen tragen im sommer kurze sachen und ich muss mich mit langen hosen und diesem sch..-strumpf quälen.
andere hüpfen lustig ins wasser und ich schäme mich für mein bein so doll, dass es mir selbst vor meinem freund unangenehm ist mit nacktem bein zu laufen.
das schlimmste ist ja, dass dieser mist nicht heilbar ist oder kennt irgendjemand von euch neue methoden und chancen oder irgendwas?
vielleicht ja auch tolle tipps, die mir meinen alltag ein bisschen leichter machen.
wie macht ihr das mit der lymphdrainage im urlaub?
ich war wegen meinem bein schon 4 jahre nicht mehr weg.
ach ja und bin cih die einzige, die da so seelisch drunter leidet?wie kommt ihr mit eúren beinen und armen zurecht?
liebe grüsse

franzi

Als Antwort auf: heilungschancen? geschrieben von Franzi am 17. Juni 2002 09:53:06:

Hallo Franzi!

Ich leide seit meinem 15 Lebensjahr an einem primären LÖ des li. und re. Unterschenkels. Bin jetzt 19 Jahre alt.
Ich weiß nicht wie schlimm das LÖ bei dir ist, aber mit dem Urlaubfahren handhabe ich es immer so, dass ich bevor ich fortfahre noch einmal zur LD gehe und wenn ich weg bin versuche ich so gut es geht mit ordentlichem Bandagieren zu kompensieren. Bei mir funktioniert das ganz gut.
Zum Thema Baden und so kann ich dir nicht wirklich Tipps geben, da bin ich mir selber noch nicht ganz im Klaren, ich denk mir schon immer, ob die Leute schauen, aber ich glaub den meisten fällt das nicht auf oder ist es egal.
Zur Zeit ist glaub ich die einzig adäquate Therapie immer noch die KPE. Von einer Heilung im engeren Sinne kann man bei einem LÖ eigentlich nicht sprechen, es ist nur möglich, das LÖ in das Latenzstadium zu bringen, was aber immer noch heißt man muss aufpassen und Verletzungen etc. vermeiden, da sich das LÖ jederzeit wieder manifestieren kann.

LG, Michael

Als Antwort auf: Re: heilungschancen? geschrieben von Michael Fritscher am 17. Juni 2002 11:22:00:

>Liebe Franzi!

Heilungschancen sind mir auch nicht bekannt., Es gibt nur Besserung
aber dies hat Dir ja Michael schon geschrieben.
Dir möchte ich nur Mut machen zum Baden. Ich leide auch an einem
primären Ödem, daß erst jetzt erkannt wurde und durch viele OP sich sehr
verschlimmert hat.
Zum Thema baden und Urlaub kann ich Dir nur sagen:Ich gehe immer baden und
fahre auch jedes Jahr in Urlaub. Man muß sich nur an die Blicke gewöhnen.
Und Fragen bezüglich meiner dicken Beine beantworte ich immer so, daß die
Beine krank sind und man dies nicht heilen kann.
Auch viele Kinder haben mich im Urlaub und beim Baden schon darauf an-
gesprochen. Du mußt nur ehrlich sein und nicht verschämt tun.
Es ist eine Krankheit und wenn man die Leute darüber aufklärt verstehen sie es
es auch.
Dazu muß ich Dir noch sagen ich bin 56,verheiratet und lebe seit meiner Kindheit damit.
Zuerst als Kind wurde ich immer gehänselt. Jetzt aber im fortgeschrittenen
Alter ist es mir egal.
Ich habe auch sehr lange gebraucht um zu dieser Einstellung zu kommen.
Man muß seinen Körper so akzeptieren wie er ist. Du brauchst Dich
auch nicht vor Deinem Freund zu schämen, wennn er Dich wirklich liebt
dann akzeptiert er Dich so wie Du bist.
Liebe Franzi ich hoffe, ich habe Dir ein bißchen Mut gemacht, wenn Du jemanden
brauchst mit dem Du über Deine Probleme reden willst dann schreibe mir
Deine E-Mail Adresse. Ich werde Dir sicher antworten und versuchen Dich
seelisch zu unterstützen.
Liebe Grüße rea

Als Antwort auf: Re: heilungschancen? geschrieben von rea am 17. Juni 2002 12:42:03:

hallo rea,

vielen dank für deine liebe und mutmachende mail!
habe mich sehr gefreut.
du hast wohl recht, dass es ganz wichtig ist,seinen körper mit den kranken beinen zu akzeptieren und so zu lieben, wie er ist.
trotz alledem habe ich manchmal echt einen hass auf dieses bein und denke, es ist irgenden körperteil, der nicht zu mir gehört.
obwohl ich das ja nun schon echt lange genug habe.
hast du denn den zustand deiner beine halten könne oder hat es sich ausser durch die op's im laufe der jahre verschlimmert, denn du hast es ja auch schon eine ganze weile.
ich habe nämlich bei mir das gefühl, dass es immer schlimmer wird.dass der umfang des beines zugenommen hat und dass das gewebe auch härter geworden ist.
obwohl ich täglich lymphdrainage habe,meine strümpfe trage, beim sitzen immer die beine hochlege, sogar im büro und auch schon oft in der földiklinik in hinterzarten war.
meine grösse angst ist, dass ich später keine kinder bekommen kann, weil ich gehört habe, dass während und nach der schwangerschaft der zustand von ödemen schlechter wird.welche erfahrungen hast du denn mit deinen schwangerschaften gemacht?
mein freund und ich wollen jetzt dieses jahr nach portugal oder südfrankreich zum surfen fahren.was tust du denn im sommer und der hitze mit deinen beinen?
ich mache dann immer meinen strumpf mit kaltem wasser nass.kennst du noch andere tipps?
vielen dank für dein liebes angebot mit der seelischen unterstützung.ich werde gern darauf zurückkommen!!

liebe grüsse und danke

franzi

Als Antwort auf: Re: heilungschancen? geschrieben von rea am 17. Juni 2002 12:42:03:

ich nochmal rea :O)
habe gerade gesehen, dass ich was falsch verstanden habe:
ich habe dich ja nach kindern und schwangerschaft mit den lymphödemen gefragt,
dabei hast du ja gar nicht geschriben, ob du kinder hast.sorry, ahbe ich irgendwie die beiträge durcheinander geworfen :O)
sorry.hast du denn kinder und hast das erfahrungen mit gemacht?

liebe grüsse franzi

Als Antwort auf: Re: heilungschancen? geschrieben von Franzi am 19. Juni 2002 14:46:02:

>Hallo Franzi!

Ja ich habe eine Tochter mit 17 Jahren bekommen.
Damals hatte ich noch ganz normale Beine und ungefähr 70 kg.
Während der Schwangerschaft wurden meine Beine
doppelt so stark und ich habe auch sonst furchtbar zu-
genommen. Die Ärzte schoben das alles auf Wasser in meinem
Körper. Sie hatten mit Ödemen damals (1963) überhaupt
noch keine Erfahrung und haben mich falsch behandelt.
Nach der Entbindung ging zwar alles ganz langsam wieder
zurück. Auch mein Gewicht normalisierte sich wieder.
Ich hatte lange Zeit Ruhe nur wenn ich abnehmen wollte
nahm ich überall ab nur nicht in den Beinen.Damit habe
ich mich dann abgefunden und es war alles ok.
1984 habe ich meinen Job gewechselt und bin vom Büro
ins Gastgewerbe gegangen und da haben meine Füße zum
revoltieren angefangen und wieder wurde eine falsche
Diagnose festgestellt.Nämlich Venenentzündung.
Stimmte aber nicht, durch das viele Stehen im Job
haben sich damals meine Beine angefangen zu verändern.Niemand
konnte das Richtige dignostizieren.
1993 erkrankte ich dann an Brustkrebs und mir wurden
die Lymphknoten entfernt. Damit begann dann meine
lange OP_Geschichte (9 OP in 6 Jahren) .
Ich will hier nicht meine ganze Geschichte er-
zählen nur soweit richtig erkannt wurde es erst 2000
aber vielleicht kannst Du mir doch Deine E-mail Adresse
Adresse zukommen lassen und wir können dann ausführlich
plaudern.

Noch etwas Erfreuliches ich war jetzt jeden Tag schwimmen
natürlich ohne Strümpfe und und meinen Beinen geht
es wieder besser, denn die Hitze ist auch nicht gerade
zuträglich für das Ödem.

Also überleg Dir das mit der Adresse und liebe Grüße
REA

Als Antwort auf: Re: heilungschancen? geschrieben von rea am 17. Juni 2002 12:42:03:

Hallo Rea!

Ich hoffe ich werde mit 56 einmal auch so eine Einstellung haben, wie Du. Ich bin 36 und habe ca. mit 12Jahren das Lymphödem bemerkt oder/und bekommen.
Aber ich habe mich bis heute nicht damit abgefunden. Ich gehe seit ca. 16 Jahren mit keinem Kleid oder Rock auf die Straße. Zuhause trage ich auch keine kurzen Sachen. Zwar lebe ich mit meinem Freund schon 14 Jahre zusammen aber ich geniere mich noch immer so vor ihm herumzulaufen. Er akzeptiert dies. Er meint nur das ich dumm sei. Habe zwei Kinder mit 12 und 16. Ich hoffe das die Beiden das nicht geerbt haben.
Man kann halt nicht aus seiner Haut raus. Ich gehe auch schon seit 8 Jahren nicht mehr in ein Schwimmbad. Ich sage dann immer zur Selbstberuhigung ich will den Leuten den Anblick ersparen. Derweil ist bei mir das Lip/Lymphödem schlimmer geworden, seit ich zugenommen habe. Ich hatte immer 50kg. Dann ging es mir seelisch sehr schlecht und ich nahm bis 70kg oder darüber(-weiß ich nicht mehr) zu. Seitdem geht es mir mit den Beinen schlechter. Obwohl ich schon auf 62kg runter bin.
Hast Du Erfahrungen mit Gewichtszunahme, etc.
Vielleicht willst Du mir darüber schreiben. Würde mich freuen.

Liebe Grüße
Karin