Diagnose gigantisches Lipödem

  • Guten Tag zusammen,

    ich schreibe hier weil ich nicht weiß an wen ich mich wenden kann.
    Am Besten ich fange ganz von vorne an:

    Im Januar 2005 kam ich mit 5 tiefen Beinvenenthrombosen und mehreren Lungenembolien ins Krankenhaus. Ich lag mehrere Wochen auf der Intensiv-Station, habe aber alles relativ gut überstanden. 3 der 5 Thrombosen sind noch in meinem rechten Bein und werden auch nicht mehr "weggehen" da sie einfach zu spät entdeckt wurden bzw. meine damalige Ärztin meine ich habe keine Thrombosen.
    Nachdem ich aus dem Krankenhaus kam wechselte ich den Arzt, welcher mir dann sagte, dass ich mein Leben lang Marcoumar nehmen und Thrombosestrümpfe tragen müsse.
    Jetzt, 2 Jahre später wechselte ich das Sanitätshaus und wollte mir eine neue Strumpfhose anpassen lassen. Als die Angestellte mich dann so sah mit meinen geschwollenen Beinen rief sie die Meisterin hinzu. Sie tastete die Beine ab und meinte, dass es nach Ödemen aussieht. Ich solle doch erst mal einen Spezialisten aufsuchen bevor sie mir die falsche Strumpfhose aushändigt. Gesagt, getan!
    Der Dr. diagnostizierte mir ein giganitsches Lipödem welches sich Bauchnabel abwärts bemerkbar macht und an den Armen die mittlerweile auch schon schmerzen.
    Nur keiner der Ärzt bei denen ich je war konnte mir helfen. Ich trage eine spezielle Strumpfhose mehr nicht. Lymphdrainage dürfte ich nicht, weil ich ja noch die Thrombosen im Bein habe.
    Ich muss halt mit den Schmerzen leben und abnehmen. Alle versuche schlugen fehl. Ich suchte dann nochmals das Gespräch mit der Meisterin aus dem Sanitätshaus. Sie meinte, dass die Gewichtsabnahme nicht klappen könne wegen den Einlagerungen. Da müsste ein vernünftiger Arzt ran.

    Aber wo finde ich ihn?!?

    Was kann ich denn selbst noch machen damit der Druckschmerz, die Schwellungen und die ständigen Taubheitsgefühle nachlassen?

    Gibt es im Bremner oder Osnabrücker Raum einen Arzt den ich aufsuchen könnte?

    Ich bin jetzt 25 Jahre alt und möchte nicht ständig mit Schmerzen etc. leben müssen.

  • Schauen Sie erst einmal in die Ärzteliste des Lymphnetzwerk.

  • Hallo !
    Nach Ihrer Schilderung wird natürlich zuerst eine ambulante Vorstellung , dann aber wohl eine intensive stat. Therapie in einer lymphologischen Fachklinik erforderlich werden , um Ihnen zu helfen . Dies ist aber möglich , sodass Sie nicht den Mut verlieren sollten .
    MfG
    dr.Martin

  • Liebe Janine
    Adressen sind schon von den kollegen genannt worden. Nach ihrer schilderung scheinen aber auch die thrombosen gesichert zu sein. reine lipödeme machen abe keine thombosen.Es gibt menschen , bei denen die blutgerinnung erbbedingt gestört ist, das kann aber ein facharzt für hämatologie abklären, weil danach richtet sich auch wie weitere therapie mit macomar.
    weiter nütz auch beim lipödempatienten die gewichtsnormalisierung, wobei als normal der fettanteil am stamm als referenzwert genommen werden sollte.
    da sie noch sehr jung sind, sollten sie auf jeden fall beide störungen durch spezialisten abklären lassen, weil die richtige diagnose auch die weitere lebensplanung mit beeinflusst.
    viel glück
    dr.christine heim

  • Sehr geehrte Frau Dr. Heim,

    ich darf Sie zitieren:
    weiter nütz auch beim lipödempatienten die gewichtsnormalisierung, wobei als normal der fettanteil am stamm als referenzwert genommen werden sollte.

    Würden Sie mir bitte erklären, was das genau heißt....
    Müssen bei einem Lipödem Abstriche bei der Festlegung BMI-Wert (Normalgewicht)gemacht werden?

    Danke im Voraus für Ihre Antwort.

  • Hallo !
    der BMI muss beim Lipödem , wie eigentlich häufiger , im klinischen Gesamtkontext gesehen werden ( Abdominelles Fett mit Taillenumfang besser zu erfassen). Weiteres Beispiel : Bodybilder 1,75 m 110 kg BMI rechnerisch 36 kg/qm - Adipositas Grad 2 formell -- aber klinisch - Bioimpedanzmesstung u.s.w. kaum Körperfett sondern Muskeln
    MfG
    Dr.Martin

  • Hallo Herr Dr. Martin,
    vielen Dank für Ihre Erklärung, aber leider verstehe ich nur Bahnhof...
    Das Beispiel mit dem Bodybuilder ist zu verstehen.

    Also ich bin 1,65 m groß und wiege ca. 86 kg. Habe aber ein ausgeprägtes Lipödem an beiden Beinen (Unter/Oberschenkel),Po und Oberarme. Wenn ich abnehme, dann eben mehr nur am Oberkörper. Ich würde gerne noch abnehmen.
    Mein Idealgewicht läge bei 56 kg. Wäre ein Gewicht von 75kg mit Lipödem noch zu vertreten?

  • Das wäre aus Ernährungsmedizinersicht ,soweit ohne Untersuchung beurteilbar , wohl o.k..
    Nach klinischer Untersuchung und ggfs. Laborwerten ( Blutfette , Blutzuckerwerte , Leberwerte) könnte die Aussage präzisiert werden.
    MfG
    Dr.Martin

  • Hallo Herr Dr. Martin,

    von der Blutseite her....gab und gibt es keinerlei Probleme/Auffälligkeiten!
    Danke für Ihre Hilfe.

    LG
    Susanne