Bitte um Ratschläge bei Lymphödem praecox

  • Wer kann mir gute Tipps (und auch gute Fachärzte im Raum Wien)zur Behandlung vom primären Lymphödem geben/nennen. Und auch Ernährungstipps bzw. gute Literatur.
    Habe seit Juni immer den "Lymphsee" am linken Vorfuß geschwollen. Es wurde aber erst Ende August festgestellt, daß es sich um ein "Lymphödem praecox" handeln dürfte. Im Wilhelminenspital wurde eine Lymphographie gemacht: Es wurde die Tc-Nanocoll-Speicherung im Bereich der inguinalen und parailiacalen Lymphknoten nach s.c. Injektion in beide Vorfüße und 1/4 stündigem Laufbandtraining mit Hilfe der Transmissionsszintigraphie quantitativ bestimmt.
    Die Lymphknotenspeicerung beträgt rechts 4,1 D%, links 0D% (Pathologisch =7,4 D%)
    Beurteilung: Schwere präfasciale Lymphtransportstörung im Bereich der rechten unteren Extremität. Fehlender Lymphtransport links.
    Ich bekomme seit Sept. MLD, und anfangs Kompressionsbandagen mit (Porelast) und trage jetzt Maßstrümpfe "laut Bandagisten angeglich spezielle für Lymphödeme) und eine Stützstrumpfhofe KKl.2. Leider habe ich das Gefühle das das alles nicht so ganz "passt".
    Wer kann mir Helfen?

  • hallo sonja!

    so wissenschaftlich exakt die angaben in deiner nachricht auch sind. vorstellen wie es dir geht, wie dein lymphödem aussieht kann ich mir damit nicht.


    - wie massiv ist? welches stadium? (was heisst praecox, auf deutsch glaub ich vorzeitig, kenne ich nur in zusamenhang mit samenerguss ;-))
    - ev benötigst du eine stationäre behandlung (wolfsberg, walchsee)
    - warum hast du nur anfangs kompressionsbandagen gekriegt?
    - kriegts du behandlung (wie oft) bei einem/r ausgebildeten kpe (komplexe physikalische entstauungstherapie) therapeutIn?

    vielleicht solltest du (du kommts ja aus dem raum wien, oder?) einmal zum jour foice der Österreichische Lymph-Liga ( http://www.lymphoedem.at ) kommen:
    jeden 2. Mittwoch im Monat ab 17h im Cafe Raimund
    1010 Wien, Museumstraße 6 (Station Volkstheater der U2 und der U 3)
    nächstes Treffen :
    Mittwoch, den 11. Dezember 2002 17h

    - ich bin aller vorraussicht nach auch dort.
    - als ärztin in wien kann ich dir empfehlen:
    1190 Wien Dr. Gabriele Menzinger Heiligenstädter Str 113 01/3676266


    alles gute

    liebe gruesse
    manfred schindler

  • Lieber Manferd!

    Recht herzlichen Dank für Deine prompte Antwort.
    Der Empfehlung Fr. Dr. Menzinger aufzusuchen werde ich auf alle Fälle nachkommen. Einem Treffen mit "Leuten" der Lymphliga im Cafe Raimund könnte ich mir durchaus mal vorstellen aber im Dezember habe ich leider einen Haufen Arbeit. (Einen durchaus "stehenden" Beruf im Verkauf).
    Zur Therapie gehe ich in ein IPM (Institut für Physikalische Terapie). Dort bekomme ich 2 x die Woche eine MLD (von der ich aber glaube, dass sie nicht 100% gemacht wird, lauter Heilmasseure mit kurzer Ausbildung). Ich bin jedoch immer noch auf der Suche nach einer/m Therapeutin/en mit guter Aubildung.
    In welchen Staduim sich mein Lymphödem (übrigens praecox dürfte die Bezeichnung dafür sein, das es ein primäres Lymphödem ist, welches unter dem 35. Lebensjahr auftritt) befindet, hat mir mein behandelnder Arzt nicht gesagt, laut dem was ich in Fachbüchern (z.B. Das Lymphödem v. Földi) gelesen habe, würde ich auf Stadium I tippen.

    Liebe Grüße Sonja

    P.S. Zum Aussehen des Ödem gibt es nich so viel zu erzählen, es ist einfach der linke Vorfuß von den Zehen bis genau zur Mitte des Vorfußes (oft eine deutliche Abgrenzung) geschwollen. Meine beiden Beine sind im vergleich zum restlichen Körper etwas fester. (Zum Glück kann ich jedoch Konf. Gr. 38 tragen, denn sonst wäre ich schon etwas unglücklich.