Angeborenes Lymphödem der Füße bei Baby

    Hallo,


    mein Sohn, jetzt 3 Monate alt, hat von Geburt an Lymphödeme auf beiden Fußrücken sowie geschwollene Zehen. Der linke Fuß ist davon stärker betroffen als der rechte. Im Krankenhaus sagte man uns, dass die Schwellung durch Hochlagern der Beine in den ersten Tagen wieder von selbst verschwinden würde. Dies traf leider nicht zu. Bei einem erneuten Krankenhausaufenhalt wurden organische Ursachen (Herz, Nieren, ...) sowie ein Klumpfuß ausgeschlossen. Eine von unserer Kinderärztin empfohlene Behandlung mit dem homöopathischen Mittel "Apis mell" brachte auch keine Linderung. Wir waren jetzt 6 Wochen lang 2x wöchentlich bei der MLD. Kurz nach der MLD sah der Fußrücken etwas dünner aus und man konnte eine Hautfalte erkennen. Das Ergebnis hielt jedoch immer nur für ca. 1-2 Stunden an, danach lief die Lymphflüssigkeit wieder zurück in die Füße. Nun sind wir recht ratlos, wie es weitergehen soll und an wen wir uns wenden können, da Lymphödeme bei Babys scheinbar selten sind.




    • Ist solch ein Krankheitsbild bei Babys bekannt?
    • Wie behandelt es man erfolgreich?
    • Kann man solch ein Ödem heilen oder muss man damit leben?
    • Wo gibt es Spezialisten im Raum Oberfranken, die sich mit Ödemen bei Babys auskennen ?


    Vielen Dank im Voraus für Hilfe und Antworten !

    Hallo Cally !


    Ein angeborenes Lymphödem kommt bei Patienten in einer Lymphologischen Fachklinik nicht so selten vor.
    Zur erfolgreichen Behandlung mit Manueller Lymphdrainage und anfangs leichter Kompression durch einen Fachtherapeuten ist das Erlernen einiger Griffe der Lymphdrainage und der Bandagierung durch ein Familienmitglied , meist die Mutter für die zusätzliche Therapie erforderlich.
    Dies geschieht sinnvollerweise während eines ca. 2 wöchigen stat Therapieabschnittes in eine lymphologischen Fachklinik. ( Hier Therapie , Information,Schulung). Die Therapieergebnisse sind bei nur distal (Fuss) ausgeprägtem Lymphödem gut.
    Wir haben langjährige Erfahrung in der Behandlung von Kleinkindern und Säuglingen.Weitere Ärzte und Kliniken im Lymphnetzwerk.
    MfG

    Hallo Tine,



    gut zu wissen, dass es doch auch noch andere Kinder mit angeborenem Lymnphödem gibt. Wie gesagt, alle Ärzte bei denen wir waren, haben sowas bei Babys noch nie gesehen. Morgen ist im Krankenhaus bei uns in der Nähe glücklicherweise ein sog."Lymphtag", wo man auch als Betroffener hingehen kann und sich Rat holen kann. Vielleicht gibt es es ja doch erfahrene Ärzte / Therapeuten in unserer Nähe. Wenn nicht, werden wir auf jeden Fall auch eine Kur beantragen. Wie lang es hat es denn gedauert, bis ihr jemanden Kompetenten gefunden habt? Wie oft musst du bei deiner Kleinen Lympdr. machen bzw. bandagieren? Jeden Tag? Und wie lang hält der Erfolg an? Wie läuft so eine Kur ab?


    Wäre dir dankbar für deine Antworten! :)


    Viele Grüße


    Cally und Ben ( der auch ein wahrer Sonnenschein ist !)

    Hallo Tine,


    danke für deine Antwort, so kann ich mir schonmal ein Bild machen, was auf uns zukommt. Das Ödem bei Ben ist auch recht ausgeprägt, der Fußrücken sieht richtig prall gefüllt aus, sodass man keine Hautfalte mit den Fingern bilden kann. Nach der MLD ist es wesentlich besser, das Ergebnis hält aber leider nicht lange an.


    Der Lymphtag war leider nicht so, wie wir uns das erhofft hatten. Einen Arzt konnten wir fragen, ob er Erfahrung mit Babys hat. Er meinte nein, aber wir können ja mal vorbeischauen - das bringt ja nix! An meinen Kleinen lass ich niemanden herumdoktoren ! Naja, habe heute mit der Kinderärztin telefoniert und sie meinte, wir sollen auf jeden Fall eine Kur machen. Kannst du mir sagen, wie man sowas beantragt. Hab sowas ja noch nie gemacht... Man braucht ja höchstwahrscheinlich sowas wie einen Einweisungsschein vom Arzt und ein OK der Krankenkasse. Hat deine Krankenkasse alles bezahlt? Muss man lang auf die Bewilligung warten?



    Würde mich freuén, wieder was von dir zu hören,


    Viele Grüße, Cally und Ben :D

    Hallo !
    Die Therapie in einer Lymphologischen Fachklinik wird als stat. REHA Maßnahme durch den Kinderarzt / Hausarzt bei der Krankenkasse beantragt. Verfahrensdauer 1-8 Wochen nach meinen Erfahrungen.
    MfG

    Hallo!


    mein Sohn hat auch ein primäres (angeborenes)Lymphödem in beiden Füßen und Unterschenkeln,welches er von mir geerbt hat. Die Beschreibung passt, genauso hat es bei meinem Sohn auch ausgesehen. Ich war halt bei der Geburt schon darauf vorbereitet. Und da ich genau wusste , was das mit den Füsschen ist, habe ich auch in der Klinik keine Versuche zu gelassen! Am Anfang haben wir die Füsse einfach nur hoch gelagert. Doch als er mobiler wurde habe ich mit unserem Kinderarzt eine Reha beantragt. Das war ein Langes Prozedere, da der Medizinisch Technische Dienst ohne ihn an zu schauen erst einmal abgelehnt hat. Nach einigem hin und her (6 Monate) konnten wir dann in die Feldbergklinik nach St. Blasien fahren, wo wir bestens versorgt wurden. Nach 14 Tagen liebevoller und kompetenter Betreuung und Therapie durch Herrn Dr.Herpertz und dem Lymphtherapeuten Udo sind wir dann die 1. Schuhe einkaufen gegangen. Das war ein wirkliches Erlebnis, ich hätte noch ein paar Wochen vorher gedacht, er müsste sein Leben lang Orthopädische Schuhe tragen. Aber es passen ganz "normale". In der Klinik wurde mir beigebracht, wie man die Füsse lympht und wie ich mich verhalten soll und ich wurde über "Komplikationen" wie Erysipel sehr gut informiert. Zu Hause haben wir dann jeden Tag die Füsse "massiert" und mit Kompressionsstrümpfen Klasse 2 begonnen. Dies hat aber die Knochen verformt, sodass wir bis jetzt mit Kl. 1 gearbeitet haben. Mein Sohn ist jetzt 9 Jahre alt. Es gibt immer mal wieder Rückschläge, weil er seine Kompis nicht an ziehen will oder die Kinder ihn im Kindergarten gehänselt haben, aber im Großen und Ganzen kommen wir mit Kompis und Lymphdrainage bestens zurecht. Wir haben nun einen Lymph Automaten von der Krankenkasse bewilligt bekommen, damit kann man jeden Morgen 15 Minuten die Beine "massieren". Mal sehen.


    Du siehst,es gibt Möglichkeiten, ihr seid nicht alleine. Gerne kannst du auch mal anrufen...


    Alles wird gut! Man kann prima damit leben, vor allem ohne Schmerzen


    Liebe Grüße


    Andrea[Blockierte Grafik: http://www.med-foren.de/wcf/images/smilies/smile.png]