Guten Tag,
ich leide seit fast 20 Jahren an anfänglich leichten Beinödemen, vor allem das linke Bein. Seit 2 Jahren habe ich endlich eine Diagnose "intestinale Lymphangiektasie mit eiweisverlierender Enteropatie (Gesamteiweis 5.9 g/dl). Zusätzlich sind meine Ferritinwerte ganz nieder (9.7nd/ml) Ich habe dann einen Zettel in die Hand bekommen, wo drauf stand: eiweisreiche, fettarme Diät mit MCT Fette. Tja, ich habe die Diät probiert, aber wahrscheinlich nicht richtig und habe dann auch mit der MCT Diät aufgehört denn meine Symptome haben sich in diesen 2 Jahren immer verschlechtert. Ich habe ca. 20 kg zugenommen, habe Heißhungerattaken, und mindestens 4 Stuhlgänge pro Tag.
In Südtirol sind die Ärzte überfordert und können mir nicht helfen. Ich war bei Diätassistentinnen aber auch diese haben keine Ahnung wie sie mir die Diät zusammenstellen sollen. Nun versuche ich es wieder alleine. Gebe das MCT Speiseöl überall dazu, wie es mir gesagt wurde. Aber ist das denn überhaupt richtig? Und fettarm, was bedeutet das? Nur 0,1%ige Produkte, oder doch mehr?
Mein linker Knöchel hat einen Umfang von 31,5 cm und die Wade 44,5cm. Mein rechter Knöchel ist 24 cm und die Wade 34 cm. Es hilft kein entwässerndes Medikament mehr. Ich habe eine Lymphstauung im linken Bein bekommen und Ekzeme, die sich im ganzen Körper ausgebreitet haben. Ich konnte nicht mehr alleine gehen und hatte starke Schmerzen am linken Bein. Ein Trombose wurde ausgeschlossen. Mit Antibiotika und Cortison sind die Ekzeme wieder verschwunden, außer an der linken Wade. Manche Ärzte haben gesagt, dass diese Lymphstauung und die Ekzeme etwas normales bei einer intestinalen Lymphangiektasie seien.
Ich hatte vor der Diagnose nie diese Probleme, da ging es mir außer den leichten Beinödemen gut. Jezt fühle ich mich immer mehr wie eine alte, kranke Frau und ich bin doch erst 28 Jahre alt.
Kann mir hier vielleicht jemand helfen?
liebe Grüße
Susanna
