diagnose ohen beratung!

  • Hallo!
    Ich bekam die Diagnose beidseitiges Lymphödem (Bein). Dachte mir nix böses, die Ärztin sagte: "Tja, manche Frauen haben das eben.", verschrieb Strümpfe und Drainage und fertig.
    Sie hat mir noch nicht mal gesagt, dass ich die Strümpfe anpassen lassen muss und so hab ich mir - als die Beschwerden nicht abgeklungen sind, eben Stützstrümpfe im Internet bestellt - üble Dinger.
    Erst jetzt, nach einigem Surfen, erkenne ich den Ernst der Lage und mir wird ganz anders. Ich weiß auch nicht, ob meine Symptome tatsächlich für ein Lymphödem sprechen...



    Ich hoffe, Sie können mir ein bisschen Klarheit verschaffen!
    Meine Vorgeschichte:
    ich arbeite sehr viel (bis 14 Stunden tägl.) und das im Sitzen. Allerdings laufe ich auch im Schnitt 2 Stunden am Tag (Hund).
    Ich bin schlank, gesund (soweit ich weiß), rauche leider Gottes und hatte immer "kräftige, gewebereiche" Beine.
    Vor ca 2 Jahren begann es, dass meine Waden beidseitig anschwollen bzw. Spannungsgefühle auftraten. Nur die Waden, nicht die Füße. Insgesamt fühlten sich die Beine schwer an.
    Stellte mir eine Obstkiste unter den Schreibtisch, als Schemel. Half irgendwann auch nicht mehr, Stiefel wurden Abends so eng, dass ich auf Strümpfen heim fuhr.
    Ich hatte aber so viel zu tun, dass ich dachte: "Kommt vom vielen Sitzen."
    Nun haben sich seit einem ca Dreivierteljahr die Beschwerden verstärkt. Die Waden - immer noch nur die Waden, latent auch das Knie - sind Abends geschwollen und prall wie Knackwürste,die sind so hart, dass ich nicht mal Dellen bekommen, wenn ich darauf drücke. (bekam ich übrigens nie) Und sie schmerzen, stechender Schmerz und Spannungsschmerzen. Das beginnt so 2 Stunden nach dem Aufstehen und wird zum Abend schlimmer. Außerdem "gluckern" sie, ich weiß nicht wie ich es beschreiben soll... es fühlt sich an wie ein kribbliges, pochendes Grummeln unter der Haut.
    Also ließ ich im Dezember die Venen checken (Ultraschall), alles im Ordnung. Die Ärztin sagte mir, es sei ein Lymphödem, wirkte aber auch etwas von den Socken, als ich von der Sache mit den Stiefeln erzählte und rief einen Kollegen zu Rat, der auch nur die Schultern zuckte: "Passiert schon mal." Sie sagte, das hätten manche Frauen, so ähnlich wie Reiterhosen...
    Niemand empfahl mir, Ursachen abzuklären, geschweige denn sagte mir jemand, dass sich das ganze verschlimmern könnte.
    Mir wurde der Eindruck vermittelt, dass sei, so wie es ist, ein Gott gegebenes Ding. :cursing:


    Aus Zeitmangel und weil ich es hasse von Fremdem angefasst zu werden, sparte ich mir die MLD und bestellte über Internet Strümpfe. Wie gesagt, ich dachte Kompressionsstrumpf = Kompressionsstrumpf, dass diese angepasst werden müssen hat mir niemand gesagt. Die bestellten Strümpfe sind unangenehm, aber die Schwellung ist abgeklungen, die Schmerzen jedoch eher stärker


    Jetzt, nach einiger Recherche (weil es schlimmer wird) wird mir ganz schwindlig.
    Sicher werde ich ins Sanitätshaus und auch zur Drainage gehen, aber mir brennen ein paar Fragen auf der Seele:
    Wie weit ist die Krankheit schon fortgeschritten? Ist das überhaupt noch reversibel? Wenigstens optisch?
    Und sind diese Schmerzen normal?
    Nur die Waden? Ist das überhaupt normal bei einem Lymphödem?
    Kann jemand, der zu einem ähnlichen Zustand der Beine eine Therapie begonnen hat, mir erzählen wie es verlief? Wann eine Linderung eintrat?


    Ich bin für jeden Beitrag sehr dankbar, denn ich bekomme es echt mit der Angst. ;(


    Viele liebe Grüße
    Aneta

  • Hallo Aneta,
    ich habe nach fast 20 Jahren im letzten Jahr dann erst meine richtige (halbrichtige) DIagnose bekommen. Ein Internist stellte oder kamm auf die Idee das es doch wohl Lympödeme sind, weil die Wassertabeltten nichts brachten. Mein Hausarzt der mich nach der Geburt meines Sohnes betreut hatteist leider nicht drauf gekommen, sonnst hätte ich heute villeicht noch nicht dieses Stadion. Ich bekamm von meinem DOC damal ein Rezept für MLD und für Material zum Wickeln der Beine. Dazu bekamm ich noch eine Verordnung für die Häusliche Krankenpflege zum wickeln jeden morgen. Ich konnte zu diesem Zeitpunkt kaum meine Beine an den Oberschenkeln anfassen so weh taten diese. Wurde also ab dann jeden Tag gewickelt und 2 mal MLD. Nach 6 Wochen bekamm ich die erste Versorgung ( Flachstrick Kniestrümpfe und Caprihose). Der Druck hat nachgelasssen seit dem und ich kann meine Beine auch wieder besser berühren.



    Laut Lymphologin habe ich nun aber nicht nur ein Lympödeme bds. sondern auch ein Lipödem und eine Chronisch vernöse Insuffizienz bds. Sie meinte ich hätte alles das was man so vererbt bekommt.



    Kann dir nur den Tip geben, Beine erst entstauen am besten jeden Tag MLD mit wickeln verordnen lassen. Danach wenn die Beine dünner werden in ein SH und nach einer MLD die Strümpfe ( Strumpfhose ) messen lassen. Vielleicht auch den Weg zum Lymphologen machen und sich dort untersuchen lassen.


    Fragen jederzeit gerne auch übern Mail oder PIn.


    Gruß Regina

  • Hallo Regina!
    Vieln Dank für die Antwort!
    20 Jahre?!? Ich bin fassungslos...
    So selten ist diese Erkrankung doch nun wirklich nicht... da müsste man doch meinen, dass man relativ zügig kompetente Hilfe bekommt!
    Ich hoffe, heute ist besser bei Dir, dass Dir endlich jemand geholfen hat!!
    Kann es sein, dass diese Diagnosen ziemlich leichtfertig gestellt werden?!?
    Mir schwirrt schon richtig der Kopf: Lympödeme - Lipödem - Lymphödem...Und was ist SH? und was ist was und was hab ich?
    Darf ich fragen, wie dick Deine Beine waren? Ich meine, wie weit fortgeschritten die Schwellungen waren? Waren auch die Füße und Zehen geschwollen?
    Ich hab einfach keine Ahnung wie "bedrohlich" das ist, was ich da habe.
    Berührung ist bislang unangenehm, aber nicht wirklich schmerzhaft. Und meine Beine schmerzen einfach von selbst und sind natürlich geschwollen - v.a. Abends aber ich denke, jemand der sie nicht im Normalzustand kennt würde meinen: "ziemlich kräftige Waden" aber nicht "Das ist doch nicht normal".



    Ich denke, ich werde auf jeden Fall gleich Montag einen Termin beim Lymphologen machen. Meiner letzten Ärztin traue ich keinen Meter mehr. wenn ich alles das lese, was hier geschrieben wird, sollte man das ganze wirklich nicht auf die leichte Schulter nehmen - umso fraglicher, wie sog. Ärzte damit umgehen!



    Vielen Dank nochmal!



    Liebe Grüße
    Aneta

  • Hallo Aneta,


    lassen Sie sich nicht in Panik versetzen. Sie sollten sich wirklich lymphologisch untersuchen lassen. Ihren Beschreibungen nach handelt es sich am ehesten um ein Lipödem (mit Schwerpunkt Unterschenkel), sofern Füße und Zehen nicht betroffen sind.
    Das ist keine gefährliche Erkrankung, aber natürlich unangenehm. Die richtige Kompressionsbestrumpfung kann da helfen.

  • Hallo Dr Netopil,


    nach all dem was ich mir mittlerweile angelesen habe, kam mir die Diagnose auch immer "spanischer" vor.
    Gerade weil meine Füße und Knöchel so eckig und knochig sind wie eh und je! Nur eben die Waden und Innenseite der Knie...
    die haben ein Eigenleben entwickelt!


    Danke für die Antwort!!
    Werde mir schnellstmöglich einen Lymphologen suchen!


    Viele Grüße
    Aneta