Hallo zusammen,
bevor ich einige Fragen loswerde, möchte ich Euch ein Kompliment für Euer
Engagement und Euren Willen aussprechen. Ich finde es faszinierend wie
Ihr Euch gegenseitig Rede und Antwort steht!!
Leider bin erst heute zum ersten mal auf dieser Page, da nicht ich unter einem
Lymphödem leide sondern meine Frau. Schon bei unserer Trennung vor zwei Jahren
hatte Sie anfänglich Probleme mit dem Knöchel, später dann mit dem ganzen Bein.
Natürlich haben wir sofort reagiert und alle möglichen Ärzte aufgesucht.
Es hat sehr lange gedauert bis wir überhaupt wussten um was für eine Art Krankheit es sich handelt. Schliesslich waren wir in einer Fachklinik in Karlsbad. Mir war sehr schnell klar, dass es für diese Krankheit keine konkretes
Medikament gibtund die Chancen für eine Heilung sehr gering sind. Wie das Leben so spielt, sind meine Frau und ich wieder zusammen....und nach wie vor mit Lymphödem!
Ihr rechtes Bein ist davon betroffen. Trotz Strumpfhose und täglicher Drainage (morgens und abends) ist nur zeitweise eine Besserung möglich.
Ich habe mir sehr viele Berichte von Betroffenen hier auf dieser Page durchgelesen und habe nun etliche Fragen. Ich bin jedem dankbar, der mir einige
Antworten geben kann.
- Ich lese, dass viele Schmerzen haben - meine Frau hat bislang keine, Gott sei Dank...treten Schmerzen irgendwann sicher auf?
- Wie hoch bzw. besteht überhaupt die Wahrscheinlichkeit, dass ein Lymphödem plötzlich auch im anderen Bein auftaucht?
- Was machen wir wenn die Krankenkasse einen Kuraufenthalt ablehnt? Meine Frau war bislang zwar einmal in Kur aber nicht in Hinterzarten (soll sehr gut sein) diese wurde abgelehnt.
- Gibt es überahupt Fälle oder sind Euch welche bekannt, wo das Lymphödem geheilt wurde bzw. weg war?
- Wie riskant sind Schwangerschaften bei Betroffenen.
- Wie verhält sich die Krankheit im Alter, ist dort mit stärkeren Beschwerden zu rechnen?
Im voraus vielen Dank für Eure Antworten.
Gruss und alles Gute
Alen
-
-
hallo alen!
viel fragen....
ein versuch von antworten in kürze:
1) ich hatte nie schmerzen (lö seit > 18 jahren). ich habe aus den gesprächen den eindruck, dass schmerzen wenn am anfang auftreten (meine banale theorie: weil sich da das gewebe noch dehnen muss)
2) prinzipiell kann das lö auch am anderen bein auftreten. daher auf 1. symtome achten, aber sich auch nicht hysterisch machen
3) wirklich heilungsfälle gibts leider ganz selten (ich kenne eigentlich nur eine frau), aber es gibts doch viele die wenn sie das ödem im anfangsstadium gleich konsequent behandeln, es schaffen im latenzstadium zu bleiben.
und es gibts fälle wie mich, denen es gelungen ist ihre lebensqualität und ihre ödemsituation wesentlich zui verbessern
4) aus den berichten von schwangeren kenne ich sowohl verschlechterungen (die allerdings auch bei konsequ. behandlung wieder zurückbildbar waren) als auch keine verschlechterungen
5) wie das im alter wird frag ich mich auch manchmal. das ist auch ein stück motivation jetzt eine verbesserung zu erreichen, weil wie ich mir mit 80 tun werde in eine KKL III strumpfhose "reinzuspringen" weiss ich auch noch nicht
zeig deiner frau (liebe grüsse) vielleicht auch meinen bericht. sie kann mich auch gerne direkt kontaktieren.
liebe grüsse
manfred -
Hallo,
ich möchte auch gerne versuchen, dir ein paar natürlich subjektive Antworten aufgrund meiner Krankengeschichte zu geben.
Ich leide seit 25 Jahren an einem primären Lymphödem, zuerst an einem, dann später auch an dem anderen Bein, wobei das erste immer "schlimmer" geblieben ist. Eine Heilung gibt es derzeit leider noch nicht. Wichtig ist, gute Ärzte zu finden, die sich in dieser Thematik absolut auskennen. Von anderen habe ich zum Thema Lymphödem z.B. die Ratschläge bekommen "Sie müssen abnehmen" (bei 70 kg auf 1,83 m!) oder "Sie dürfen nicht so viel trinken", beides natürlich völliger Quatsch.
Ich war zwar selbst nicht dort, habe aber nur sehr sehr gutes von der Földi-Klinik gehört. Sicher wäre eine Kur dort sehr gut. Ein Spezialist könnte euch bestimmt bei der Beantragung einer Kur dort helfen. Wenn die Krankenkasse ablehnt, auf jeden Fall Widerspruch einlegen, wenn nötig mehrmals, so habe ich mir gerade eine Mutter-Kind-Kur erkämpft.
Wie Du daran merkst, habe ich Kinder, also zum Thema Schwangerschaft: Sie kann das Lymphödem verschlimmern, war bei mir auch so aber gott sei Dank nur temporär, d.h. nach der Geburt war ich dank Lymphdrainagen recht schnell wieder auf meinem alten Stand. Am besten läßt sich Deine Frau eine Stützstrumpfhose extra für Schwangere (Bauch wächst mit) verschreiben. Mir hat das einigermaßen geholfen. Mein Frauenarzt hat mich auch ca. 4 Wochen vor Beginn des Mutterschutzes aufgrund der geschwollenen Beine schon krankgeschrieben, da konnte ich dann die Beine gut hochlagern. Jetzt im Erziehungsurlaub, wo ich nicht so viel sitzen muß (hab früher im Sitzen gearbeitet) und viel schwimmen gehen kann, die Beine auch mal hochlegen kann, geht es mir insgesamt viel besser als vorher.
Was ich auch noch mache, ist auf einem Mini-Trampolin regelmäßiges Schwimmen. Dies soll den Lymphfluß anregen, ich habe bei mir den Eindruck, daß dies auch tätsächlich hilft.
Ich hoffe, ich habe Dir etwas geholfen besonders zum Thema Schwangerschaft. Viel Glück und Grüße
Petra -
Ups, natürlich "schwimme" ich nicht auf dem Trampolin, sondern "SCHWINGE". Obwohl es sich so viel lustiger anhört ;o))
-
Also, das mit den Schmerzen ist eigentlich eine Lipödem-Geschichte. Zumindest wurde mir das so gesagt und ich kenne auch nur Lipödem-Leute, die Schmerzen vom Ödem her haben. Ich habe Lipödeme....
Na ja, und nicht nur die Klinik in Hinterzarten ist gut, ich war mehrfach in der Eggberg-Klinik in Säckingen mit super Erfolgen. Dort habe ich auch mal welche getroffen, die zuvor in der Földi-Klinik waren. Der Erfolg war der Gleiche. Es gibt da Bequemlichkeits-Unterschiede. In der Földi wird auch nachts der Bandagen-Kram dran gelassen. Auch gibt es dort 3-Bett-Zimmer. Die Klinik liegt sehr idyllisch, ich war dort ambulant und auch mal jemanden besuchen, deswegen kenne ich auch die Zimmer. Schön, aber eben zu dritt. In der Eggberg-Klinik trägt man nachts keine Bandagen, meistens Einzelzimmer. Die Klinik ist nicht ganz sooo komfortabel, bisschen mehr Krankenhaus. Doch prima Essen! Na ja, und von der Kasse wird diese Klinik eher bezahlt, sie ist irgendwie mit der AOK-Saarland verbunden.
Auch mich kannst du gern mal anmailen, wenn spezielle Fragen da wären,
mfg
Tamara
Kontakt tamara ät alter-schwede.de -
Halli Hallo,
ich bin jetzt auch schon lange auf der Such nach einer Heilmethode für das Lympfödem, hab bis jetzt allerdings noch keine richtige Antwort gefunden.
Ich leide selbst unter einem Lymphödem am rechten Bein. Bei mir hat die Sache erst vor drei Jahren angefangen. Als erstes ist mein Fuß angeschwollen und dann hat es sich auf das ganze Bein ausgebreitet. Natürlich bin ich gleich zum Arzt gegangen, der mir aber nicht weiter helfen konnte. Nach einem halben Jahr und unzähligen Arztbesuchen wurde endlich festgestellt, was für eine Krankheit ich überhaupt habe.
Zuerst war ich total geschockt, daß die Krankheit nicht vollständig geheilt werden kann, aber mittlerweile hab ich gelernt damit umzugehen.
Auf was man besonders achten muss, sind die Kompressionsstrümpfe, die exakt abgemessen werden müssen und daß sie ca. nach einem halben Jahr neu angepasst werden sollten.
Ich trag die Strümpfe den ganzen Tag, was auch notwendig ist.
Weitere Tipps:
- Man sollte immer Desinfektionsspray dabei haben, falls man sich verletzt oder durch ein Insekt gestochen wurde. Dies verringert das Ausbrechen einer Wundrose. Ich selbst nehme vorsichtshalber nach einer Verletzung am betroffenen Bein auch gleich Antibiotukum ( Amoxihexal 750), damit eine Wundrose erst gar nicht ausbrechen kann. Vier Wundrosen hatte ich bis jetzt und das ist überhaupt nicht lustig => Schüttelfrost, hohes Fieber, Starke Übelkeit, starke Schmerzen, Kreislaufzusammenbruch
-Keine Überanstrengung mit dem betroffenen Körperteil
-Regelmäßige Lymphdrainage
-vor Hitze schützen, d.h. kein Sonnenbrant usw. Auch nach warmen Baden oder Duschen die betr. Körperstelle !!!kalt!!! abduschen.
Ich selbst war jetzt schon zwei mal in der Földi-Klinik in Hinterzarten. Die Ärzte dort haben mir schon sehr viel geholfen. Dieses Jahr gehe ich schon zum dritten mal hin und ich freue mich schon. Dort bekommt man fachmännische Hilfe.
Weil ich erst 20 Jahre alt bin und mein ganzes Leben noch vor mir habe, versuche ich mit der Krankheit zurecht zu kommen und suche auch immer weiter nach einer möglichen Methode die Krankheit vollständig zu heilen.
Naja, jetzt hab ich schon ziemlich viel geschrieben, falls ihr irgendwas neues wisst, könnt ihr mir ja mal ne eMail schreinen: sebbys.mailbox@we.de
Also, vielen Dank.
mfg Sebastian -
hi sebastian.
bin 22. lymphödem links. kann man eigentlich immer in so eine klinik. ich weiss ja nicht, wie dein bein aussieht, aber meins ist nicht SO schlimm - im strumpf. zehen schon verdickt, rest lässt sich eindellen. kann ich auch in so eine klinik und was machen die da? nora -
Hallo Sebastian!!
Seit wann hast du diese Erkrankung??
Hat diese einer evtl aus deiner Familie schon einmal gehabt?
Wo genau kommst du her???
Ich denke,dass wir uns in Ruhe mal darüber unterhalten sollten,und vielleicht kann ich dir gute Tipps geben!!
Wenn du magst melde dich doch mal!!!
Liebe Grüsse
Katrin -
Hallo,
bin 20, und habe heute die Diagnose ymphödeme in Beiden Beine bekommen, um die Strümofe komme ich nicht herum. Bei mir ist es vererbt worden, durch meine Oma, da kein anderer in meiner Familie das hat. Wäre schön wenn wir uns mal austauschen könnten. Was ist denn mit Sport oder einer Ernährungsumstellung? Hilft das eventuell weiter?
Bin so eigentlich schon immer schlank gewesen. Habe es auch komischerweise nicht in den Füssen oder Zehen, sondern nur in den Vaden und den Oberschenkeln.
Wäre schön wenn du mir eine Antwort Mail schreiben könntest,
meine E-Mail Adresse ist
www.OberTasse@gmx.de
Gruß Yvonne
