Lymphödem in Brust nach BET-OP: Behandlung?

Hallo,
nach einer BET in Februar 2008, gefolgt von Chemo (3mal FEC, 3mal Docetaxel) wurde erst im Dez. 2008 ein Ödem in der operierten Brust festgestellt. (Von der Brust war mind. 600g entfernt, 5 Lymphknoten ebenfalls entfernt, frei von Metastasen). Ich bekam auch Flüssigkeitseinlagerungen in den Beinen und wurde atemlos, ich ordne dies dem Docetaxel zu - im Rest des Körpers verschwand es nach einem Jahr, die Ärzte schrieben es meinem Alter und meinem Gewicht zu).
Im Frühjahr 2009 hatte ich leichte Schmerzen an den Rippen der operierten Seite, m.E. auch von dem Ödem. Mir wurde 10mal MLD verordnet, nur für den Arm. Die Brust wurde ausgespart.
Im Oktober 2010 bei Nachsorge in der Radiologie wurde mir zum ersten Mal MLD für die Brust verordnet, diese konnte ich erst in der Reha im November 2009 haben, dort auch erst in den letzten 2 Wochen, die Brust wurde viel besser.
Seitdem gehe ich zur MLD. Es war erst Mitte Dez. ein Termin frei, Ende Dez. war ich verreist.
2010 10mal MLD meist zweimal in der Woche, die harten Stellen wurden weicher.
Seitdem nur einmal in der Woche, zwischendurch kommt es wieder und ist rot und entzündet. (In einem Thread hier las ich vom entzündlichen Ödem - kann es das sein?).
Ich werde jetzt am Wochenende selber nachhelfen, das habe ich mit der Therapeutin besprochen. Habe auch ein Büchlein "Lymphoedema - Advice on self-management and treatment" von Peter Mortimer und Jacquelyne Todd, natürlich meist für den Arm.

Mir sagt die Therapeutin, ich muss jede Woche für den Rest meines Lebens MLD bekommen (ich bin 63), eine schlimme Vorstellung. Besteht die Hoffnung, dass das Ödem doch weggeht? Man sagt mir, eine Amputation würde nicht helfen. Wo kann ich Rat bekommen? Im Brustzentrum (zertifiziert) hat mich kein Brustarzt nach der OP besucht, nur ein "Baucharzt".

Am Dienstag gehe ich zu einem plastischen Chirurgen, um eventuell die andere Brust verkleinern zu lassen. Ich hoffe, er kann mich auch zum Ödem beraten. Wenn ich eine OP bekomme, kann ich vielleicht einen Kompressions-BH bekommen, denke ich.

Vielen Dank für jede Hilfe.

Margaret

Hallo Dr. Martin,

vielen Dank für die prompte Antwort. Hat es ein paar Monaten Zeit mit einer stationären Behandlung? (nicht mit der Beantragung).

Ich habe in den Gelben Seiten für Nürnberg geschaut (ich bin in Fürth), unter Phlebologie gibt es ein Paar. Ich war sogar bei einer Frau Dr. Weiß, als meine Beine geschwollen waren (nach OP), sie hat festgestellt, dass die Venen in Ordnung sind und mich mit Geräten behandeln lassen, was damals nichts gebracht hat, und die Bandagen konnte ich nicht selber anbringen. Ansonsten finde ich www.wallensteinklinik.de und www.gefaesszentrum-nuernberg.de. (Ich bin privat versichert, könnte aber meine Allgemeinärztin natürlich fragen). Das Gefäßzentrum müsste in Ordnung sein, denke ich?

Ich fürchte auch, dass ich stationär behandelt werden müsste. Ich wollte es vermeiden, da ich selbständig bin und meine Kunden nicht verlieren will. Aber ich hatte einmal Reha über die Rentenversicherung (ich war früher angestellt) und frage mich, ob ich nicht schleunigst eine zweite Reha beantragen sollte - anscheinend ist zumindest Bad Nauheim von der Rentenversicherung unterstützt.

Gruß

Margaret

Vielen Dank, Dr. Martin.

Ich hatte wohl nur eine Liste der Kliniken für Brustkrebs, als ich eine Reha beantragte, da waren nicht alle Lymphkliniken dabei.

Mit freundlichen Grüßen

Margaret

Hallo Dr. Schingale,

danke für den Vorschlag. Ich war nicht in AHB, aber einmal in Reha (Rentenversicherung), also könnte ich theoretisch eine zweite Reha bei der Rentenversicherung beantragen. Die PKV würde wahrscheinlich keine Reha bezahlen, aber es ist mir klar, dass ich über sie eine stationäre Maßnahme bekommen müsste. Wäre beides in derselben Art Lymphologieklinik? Ich musste sehr lange auf die Reha warten, aber ich nehme an, diesmal könnte es schneller gehen.

Es wird mir langsam klar, dass ich nichts ambulantes mit dieser Intensität finde, und dass ich wahrscheinlich die Brustverkleinerungs-OP weiter hinausschieben muss (man hatte mir gesagt, ich sollte warten, bis die operierte Brust sich erholt, aber in letzter Zeit heißt es, das wird wohl nie passieren). Es wäre auch nach so einer OP eine Zeit lang überhaupt keine MLD usw. möglich. Ich habe also vor, am Dienstag zum plastischen Chirurgen zu gehen und ihn auf das Problem anzusprechen, ob er einen Lymphologen empfehlen kann usw. Mein Hauptproblem ist es, erst mal einen Lymphologen zu finden, dem ich vertrauen kann, der die Brust auch untersucht. Ist es möglich, eine erste Besprechung in einer Klinik auch zu bekommen? Aber vielleicht komme ich in Nürnberg zurecht. Ich wusste bis letzte Woche nicht, dass es Lymphologen gibt!

Vielen Dank noch mal und freundliche Grüße

Margaret

Hallo Dr. Schingale,

Vielen Dank! Also Gefäßchirurg/Phlebologe ist dasselbe. Unter Lymphologe hatte ich kaum welche gefunden.

Stationäre Behandlung hört sich sinnvoller an, da ich die anderen Teile einer Reha nicht bräuchte. In Scheidegg konnte ich jeden Tag schwimmen, aber mit den Kompressionsbandagen ist das sicher nicht möglich, nur spazierengehen.

Bedeutet stationäre Behandlung 5 Tage die Woche oder 7? Von Ihrer Website sieht es aus, als ob eine Woche möglich wäre, was sehr gut wäre. Wird die Kompression mit Kinesio-Taping gemacht (habe ich hier woanders gelesen)? Wenn es sich um die Brust handelt, könnte ich zumindest hin und her mit dem Auto fahren, oder nur am Anfang und Ende der 2 (?) Wochen? Das kann mir aber wahrscheinlich ein Lymphologe alles beantworten.

Mit freundlichen Grüßen

Margaret

Hallo Biene,

danke für die Informationen. Ich weiß aber nicht, ob ich nach einer Verkleinerungs-OP hier MLD bekäme, oder ob es sinnvoll ist, mit noch nicht verheilter linker Brust eine zweiwöchige Intensivtherapie der anderen Brust anzutreten. Aber ich werde mich erkundigen.

Hallo Dr. Schingale,

klar, dass "stationär" Übernachtung bedeutet, es ist nur, ich war noch nie in einem Krankenhaus, wo ich am Wochenende behandelt wurde, es war natürlich auch nicht nötig. Ich musste auch 35mal "täglich" bestrahlt werden, das bedeutete aber "nicht am Wochenende", ebenfalls in der Reha. Es wäre natürlich schon wünschenswert, MLD und Kompression durchgehend zu machen.

Mit freundlichen Grüßen

Margaret

Hallo Dr. Martin,

Ja, danke, das habe ich, wie gesagt, erst jetzt ein bisschen versucht, mit Tipps von der Krankengymnastin und anhand des Büchleins, aber eine richtige Einweisung habe ich noch nicht.

Mit freundlichen Grüßen

Margaret

Sehr geehrter Dr. Felmerer,

vielen Dank für die Antwort. Ich muss gestehen, ich hatte an ein OP als letzte Möglichkeit gedacht, falls damit ich vermeiden könnte, den Rest meines Lebens MLD bekommen zu müssen. Ich will die andere Brust verkleinern lassen, da mir der Gewichtsunterschied nicht gut für den Rücken erscheint. Es wäre also denkbar, dass ich zuerst 2 Wochen (oder länger) diese intensive Behanldung mit Kompression probiere, und wenn das nichts nützt, würde es mich sicher interessieren, wenn es sich operativ verbessern lässt.

Im Augenblick bin ich immer noch ratlos, wie ich einen Lymphologen finden soll, der mich richtig beraten kann, es scheint so wenige zu geben, und die Gehilfen des einen sagt mir am Telefon, "Lymphologen gibts nicht, Sie meinen Phlebologen". Ich werde es dort aber wahrscheinlich versuchen, oder kann ich nicht einfach zu jedem Phlebologen gehen, frage ich mich.

Vielen Dank auf jeden Fall,

Margaret

Hallo Anna2,

natürlich habe ich die Datenbank angeschaut. Auch die Liste bei www.dglymph.de ist bekannt, aber dort gibt es keine Ärzte in meiner Nähe. Im Telefonbuch gibt es keine hier, auch nicht unter Phlebologen.

Ich glaube nicht, dass Dr. Felmerers Vorschlag von Chirurgie den ersten Schritt darstellt. Ich bin auch nicht gerade in der Nähe von Göttingen.

Ich bin auf jeden Fall noch ratlos und verstehe nicht, wie Du das einschätzen kannst!

Daher frage ich mich eben, kann ich nicht einfach zu jedem Phlebologen gehen?

Gruß

Margaret

Hallo Anna2,

tut mir leid, wenn ich etwas schroff war, und wenn ich das Wort "ratlos" nicht korrekt benutzt habe. Ich verstehe, dass Du mich motivieren möchtest und bedanke mich, da es nett gemeint ist.

Dass ich im Nürnberger Raum bin, habe ich ja oben geschrieben.

Gruß

Margaret

Hallo Christiana,

ja, natürlich habe ich daran gedacht, aber ich suche auch andere Vorschläge. Eventuell lasse ich mich tatsächlich bei der Hausärztin beraten, wie oben vorgeschlagen.

Gruß

Margaret

Ja, vielen Dank an alle Antwortenden - ich bin sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Ich werde das ganze übers Wochenende überlegen, denn erst vor einer Woche erfuhr ich von diesen Möglichkeiten.
Vielen Dank nochmal und freundliche Grüße

Margaret