Histo Intestinale Lymphangiektasie

Hallo Janine,

ich bin neu in diesem Forum und antworte auf einen älteren Beitrag von Dir.

Wie ich gelesen habe, bist Du auch an IL erkrankt und hast Dich sehr beschäftigt damit. Ich suche Anregungen bezügl. Ernährung mit MCT, d.h. Reduzierung der üblichen Fette und vermehrt Aufnahme MCT. Mein Sohn (jetzt 18) leidet seit 2009 an IL mit Ödemen an den Beinen und Oberlidern. Ich habe einen Beitrag von Dir gelesen, in dem Du schreibst, dass Du nur 15 gr. Fett isst um nicht geschwollene Augenlider zu bekommen. Wie schaftt man das denn? Ich habe diese ganze Ernährung mit dem MCT noch nicht so ganz verstanden, verwende es aber seit einem Jahr und versuche auch fettarm und eiweißreich zu kochen. Leider ist diese Krankheit nicht wirklich erforscht und unser Arzt nannte uns die Waldmann-Krankheit. Darüber findet man auch nicht viel. Wir haben schon so einiges an Untersuchungen, Infusionen, Sandostatin/Octreotid, Operation, Lymphdrainagen usw. durch, aber sind damit nicht wirklich weitergekommen. Therapien sind nur Schadenbegrenzung. Die Ursachen sind bis jetzt unbekannt.

Also, ich würde gern mit Dir in Kontakt treten.

Viele Grüße

Fischlein

Hallo Janine,
erstmal herzlichen Glückwunsch zur Prinzessin und danke, dass Du doch noch Zeit gefunden hast um mir zu antworten.
Mein Sohn ist übrigens 18. Da war wohl das smiley auf der 8.
Angefangen hat alles August 2009 nach einem Sturz beim Sport. Ob das damit zusammenhängt. Keine Ahnung.
Bis IL im Dünndarm diagnostiziert wurde vergingen Jahre mit vielen Untersuchungen, KH-Aufenthalten, Infusionen usw. also genaue Diagnose erst nach einer OP (Entfernung der 1. Jejunumschlinge) im September 2012. Das hat aber nicht den erhofften Erfolg gebracht. Der entereale Eiweißverlust bestand weiter. Die MCT-Diät machen wir aber schon länger und halten das Wasser in den Beinen mit 2xwöchentl. Lymphdrainage in Schach. Die Augenlider sind nur morgens geschwollen und abends einigermaßen weg. Sein Albuminwert ist im Moment ca 18 g/l und Gesamteiweiß so bei 30 g/l. Ich denke die nächste Infusion ist nicht mehr weit. Da man aber 18 ist entscheidet man das jetzt selbst und nicht "Mutti".
Von einer Therapie in der Klinik hält mein Sohn nicht viel. Bringt eh keine Heilung usw. Naja, die Pubertät....
Was mich noch interessieren würde - wieviel trinkst Du so am Tag? Mein Sohn reduziert das total mit dem Argument - er hätte schon genug Flüssigkeit im Körper. Aber red mal mit ner Kuh französisch. Am Abend weniger zu trinken, würd ich ja noch verstehen. Es lagert sich dann nicht so viel ein im Liegen.
Nun ja. Im großen und ganzen schlägt er sich tapfer. Zieht sich aber sehr zurück. Mich belastet das alles sehr, weil kein Ende in Sicht. Die Kocherei ist belastend. Mein Sohn muss nicht abnehmen. Er hat ständig Hunger und isst gern Schokolade. Er wiegt momentan 72 kg bei 1,90 m.
Das solls auch erstmal an Ausführungen gewesen sein.

Viele Grüße und ein ruhiges Osterfest Euch zwei !!
Fischlein

Hallo Fischlein,

mit seinen 72 kg bei 1,90 m ist Ihr Sohn, vor allem wenn noch Ödeme im Spiel sprich auf der Waage waren, unterernährt und bei Eiweißmangel auch mangelernährt.

Wenn das Kochen schon Sie als langjährige Familienmanagerin fordert, wird es für Ihren Sohn bestimmt erst recht schwierig werden, wenn er für sich allein verantwortlich sein soll. Vor allem, wenn er nicht wie die Kumpel auf Pizza-Service oder ähnliches ausweichen kann...

Ich möchte Ihnen ans Herz legen, Ihren Sohn langfristig an eine ernährungsmedizinische Ambulanz oder ähnliches zu empfehlen. Es muss auch untersucht werden, ob weitere Mangelzustände vorliegen, die auf Dauer gesundheitsschädlich sind. Und die Lymphödeme müssen neben den reinen Eiweißmangelödemen angegangen werden.

Ist alles kein "Zuckerschlecken", sondern eine langfristige Aufgabe. Umso wichtiger, dass Ihr Sohn sich dafür vorbereitet.