Ursache des Lymphödems ist nicht klar =/

  • Hallo zusammen...
    Mein Name ist Lisa (bin nun 20 Jahre alt) und ich habe seit 14 Jahren ca. ein Lymphödem am linken Fuß...


    Warum ich das habe weiß ich bis heute nicht genau...
    Ich hatte damals eine Op (Mandeln, Polypen und Absaugen einer Flüßigkeit meiner Ohren) und bin aufgewacht mit einem geschwollenen Fuß..
    Für ein Kind eine endlose Prozedur... zumal ein Erlebnis mich besonders schockiert hat...
    Nachdem ich bei verschiedenen Ärzten in verschiedensten Spitälern war, fand man heraus, dass es ein Lymphödem ist und hat mich bzw meine Eltern damit abgespeist,
    dass es wohl an einer zu "starken" Narkose gelegen hat...


    vor etwa 2-3 Jahren hatte ich eine Lehrlingsuntersuchung und ich habe es diesen Arzt genauso geschildert. Der gab mir nur als Antwort: "Aha, interessant, das ist eigentlich nicht möglich."


    Jetzt frage ich mich, woher es sonst kommen sollte...

  • Hallo Eluise,


    ein primäres Lymphödem kommt von einer angeborenen Fehlbildung von Lymphgefäßen. Wie diese genau aussieht, kann man ohne eine Lymphographie (die macht man heute nicht mehr um keine weiteren Lymphgefäße zu schädigen) nicht sagen. Entweder sind die Lymphgefäße zu dünn, zu weit oder auch mengenmäßig zu wenig. Bei Ihnen ist die Fehlbildung möglicherweise so gering, dass nur Ihr Fuß betroffen ist. So ganz genau kann man das aber nicht sagen. Wichtig ist, dass Sie eine Ödemverschlechterung durch Ihre Bestrumpfung verhindern und Verletzungen am betroffenen Bein vermeiden (Gefahr von Wundrosen). Ich kenne Patienten, bei denen hat sich der Befund eines primären Lymphödems am Fuß auch innerhalb von 30 Jahren nicht verschlechtert.

  • Ich möchte mich mal ganz herzlich für die Antworten bedanken!


    Zuerst zu dir Meisterdieb:
    Ich bin froh, nicht allein dazustehen mit diesem Problem... Ja du hast recht, diese Ungewissheit ist sehr unbefriedigend, um nicht zu sagen störend...


    Nun kurz zu Ihrer Antwort Dr. Netopil...
    Jetzt habe ich noch eine Frage... ich bin mit mehreren Krankheiten vorbelastet...


    D.h. mein Großvater väterlicherseits hatte Diabethis, Blasenkrebs und einen Schlaganfall mit ca. 70 Jahren
    Mein Vater hatte mit 34 Jahren einen Herzinfarkt und im Januar diesen Jahres, also kurz vor seinem 50sten Geburtstag einen Schlaganfall mit Gehirnblutung, weiters hatte auch er Diabethis seit dem Jahr 2007...


    Wenn ich jetzt weiter aufzähle brauch ich noch länger und ich will ja nicht als Hypochonder gelten.
    Zur eigendlichen Frage... kann das vererbt werden, oder durch eine der Vererbbaren Krankheiten auftreten?

  • Hallo Eluise,


    das primäre Lymphödem hat mit den geschilderten Erkrankungen in Ihrer Familie nichts zu tun. Es gibt auch nur wenige primäre Lymphödeme die in direkter Linie weitervererbt werden (ca. 3%). Der Rest tritt sporadisch als Fehlbildung auf und kann von Ihnen nicht weitergegeben werden.


    Zu den Erkrankungen Diabetes und Arteriosklerose mit Schlaganfall und Herzinfarkt gibt es dann bei den Nachkommen möglicherweise eine Prädisposition (d.h. eine verstärkte Erkrankungsgefahr). Sie sollten ganz besonders gründlich auf Ihre Risikofaktoren achten (Übergewicht vermeiden, sich viel bewegen, nicht rauchen, Cholesterinspiegel, Blutzuckerspiegel und Blutdruck 1x jährlich kontrollieren lassen und ggf. behandeln).


    Wenn man ja mögliche Schwächen kennt, kann man rechtzeitig gegensteuern.

  • Hallo,


    ich habe das gleiche Problem. Von heute auf morgen waren meine Beine dicker. Und niemand kann sagen warum. Habe mich auch durchchecken lassen (Bluttests, Urin, Schilddrüse,..) und bin bis auf das Lymphödem völlig gesund.


    Ich finde es sehr frustrierend, dass ich nicht weiß, warum das so plötzlich aufgetreten ist. Aber langsam komme ich in das Stadium, dass ich mich damit abfinde. und natürlich mache ich alles, dass es nicht schlimmer, sondern besser wird.


    LG Isabella

    LG Isabella

  • Ja, ich war in Wien im AKH und habe dort eine 2 wöchige Therapie gemacht mit täglich 1 Stunde manuelle Lymphdrainage und 1 Stunde maschinelle Lymphdrainage, 3x Bewegungstherapie und Bandagierung.
    Seit Dienstag habe ich meine neue maßangefertigte Kompressionsstrumpfhose mit Zehenteil. Die Zehen und auch der Vorfuß sehen damit viel besser aus, aber da die Strumpfhose unten offen ist, staut sich noch etwas am Vorfuß, gleich bei den Zehen.


    Irgendwelche Untersuchungen wurden dort im AKH jedoch nicht gemacht. Die Ärztin meinte einfach, dass das so ist und wahrscheinlich angeboren ist.


    LG Isabella

    LG Isabella

  • Hallo!


    Ich habe seit Mai 2009 von heute auf morgen einen dicken Fuß.
    Anfangs dachte ich, es sei wetterbedingt, weil ich schon mal hin und wieder bei sehr warmen wetter dicke füße habe, was allerdings familienbedingt ist.
    Doch als dies auch nach fast einer Woche nicht weg war und ich auch geringe Schmerzen hatte, bin ich natürlich ins KH gefahren um dort eine Thrombose auszuschließen.
    Eine Thrombose wurde auch nicht bestätigt.
    Bin dann, weil es auf einen Samsatg fiel, am folgenden Montag zu meinem Hausarzt um weiteres abzuklären. Mein HA hat erneut ein BB gemacht und es konnte nichts im Blut festgestellt werden. Auch die Rheuma-Werte und die Entzündungswerte waren okay.
    Er hat mir somit erst mal eine Lymphdrainage verschrieben (2x die Woche für eine halbe Stunde).


    Dies mache ich aber bereits seitdem und es kommt zu einem mäßigen bis gar keinem Erfolg.
    Ich habe seit dem mehrere Untersuchungen über mich ergehen lassen, mit unter ein MRT des kleinen Becken und ich war in mehreren Kliniken u.a. im Uni-Klinikum Aachen (auf eigene Faust).


    Keiner kann mir bis heute sage, woran es liegt und ob es nochmal verschwindet.
    Bin erst 25 Jahre und es schränkt mich doch schon sehr ein in meinem täglichen Leben, vorallem im Beruf.


    Wer hat noch einen guten Rat oder eine Emfehlung?

  • Vielen Dank für die Antworten.
    Ich habe bereits einen Termin in einer Spezialklinik.
    Kompression trage ich zur Zeit nicht. Musste die alten Strümpfe entsorgen und nun wurden neue angepasst. Bekomme also demnächst wieder Kompression.


    Ich will mal hoffen, dass es zu einem befriedigerem Ergebnis kommt in der Klinik.