Lipödem-Was nun?

Nela1409 · 2. Dezember 2010

Hallo,
ich bin neu hier und bei mir wurde diese woche ein lipödem diagnostiziert.
Jetzt bin ich verunsichert, weil ich nicht weiß was genau auf mich zukommt.
Ich habe schon immer dicke beine aber habe bis jetzt gedacht das es am Übergewicht liegt.Ich war früher eigentlich schlank nur die beine eben nicht,nach der geburt meines ersten kindes habe ich sprungartig zugenommen habe immerwieder versucht abzunehmen was mir mehr recht als schlecht gelungen ist.
Und letztes jahr kam mein zweites kind zur Welt und seit dem habe ich schmerzen in den Beinen, ein gefühl als ob sie platzen würden, sie sind druckempfindlich und ich bekomme leicht blaue flecke, wenn ich längere zeit spazieren gehe könnte ich abends vor schmerzen an die decke gehen.
Nun war ich endlich beim arzt und der sagte nachdem er einmal hingesehen hatte, dass ich ein lipödem habe-ich solle unbedingt abnehmen, viel sport treiben,
stützstrümpfe tragen und zur lymphdrainage gehen(allerdings stand auf dem Rezept für die lymphdrainage, das ich ein schmerzloses lymphödem habe,verrwirrt bin), ebenfalls soll ich unbedingt in eine spezialklinik. Er gab mir einen Flyer von einer selbsthilfegruppe in die hand und schickte mich wieder fort.
Und wie geht es jetzt weiter???
Was kommt nach der lymphdrainage, wie komme ich an so eine spezialklinik(komme aus Thüringen), wer übernimmt die kosten, wird es besser...???
Ich fühle mich von meinem arzt ein wenig alleingelassen, überlege eine zweite meinung einzuholen.
Ich würde mich über Ratschläge, Tipps und Antworten allgemein freuen.

Nela1409

Waldfee2 · 2. Dezember 2010

aber wir werden damit leben müssen.

In den 1. Sätzen die Du geschrieben hast, habe ich mich erkannt. Und mir geht es jetzt immer noch so wie Dir jetzt. Und meine Diagnose wurde vor ca 6 Wochen gestellt. Versuche die Krankheit anzunehmen, und suche Dir einen Lymphologen in Deiner Umgebung. Ansonsten kann ich nur sagen: dieses Forum ist echt klasse. Hier findest Du auf alle Fragen auch kompetene Antworten.

Gruß Waldfee2

Dr. Katz · 2. Dezember 2010

Es ist wichtig zu wissen : reine Lipödeme brauchen keine Lymphdrainge ; da die Lymphfunktion oft völlig ok ist - damit die Patienten nicht unnötig verunsichert werden .

Ein Lymphödem ist doch eine sehr ernste Diagnose -meines Erachtens viel schlimmer - da oft eine lebenslange Therapie nötig wird - als das reine Lipödem .

Nela1409 · 3. Dezember 2010

Hallo,
erstmal vielen lieben dank für die infos
hab mich jetzt auch schon bisschen belesen über das thema aber was ich noch nicht ganz verstehe...dr. Katz sagt bei einem reinem lipödem ist eine lymphdrainage überflüssig, jetzt habe ich aber schon oft gelesen, auf anderen seiten und foren, das sie bei lipödemen angewendet wird.
muss ich die stützstrümpfe erst nach der lymphdrainage tragen oder ab sofort, muss heute das erste mal hin?
kennt jemand einen guten lymphologen in thüringen oder seiten wo ich sowas finden kann?
ich glaube das dauert noch ne weile bis ich mich mit diesem thema "abgefunden" habe, war ein ganz schöner schock diese diagnose zu bekommen.

also nochmals danke
nela1409

Unkraut1 · 5. Dezember 2010

Zitat von Nela1409

hab mich jetzt auch schon bisschen belesen über das thema aber was ich noch nicht ganz verstehe...dr. Katz sagt bei einem reinem lipödem ist eine lymphdrainage überflüssig, jetzt habe ich aber schon oft gelesen, auf anderen seiten und foren, das sie bei lipödemen angewendet wird.

Bei mir wurde erst Lipolymphödem diagnostiziert (=Lymphdrainage bis zum Abschwellen der Beine 3x die Woche- ich habe danach deutlich schlankere Beine bekommen und mich sehr gefreut... -, dann Kompressionshosenversorgung, dann 1x pro Woche zur Drainage), nach Arztwechsel eine radiologische Funktionsdiagnose gemacht und festgestellt, dass die Lymphknoten sogar mehr wie sie sollten funktionieren. (Erklärung vom Arzt dazu: die müssen sich anstrengen und arbeiten auf vollen Touren. Wenn ich sie nicht mit Kompression unterstütze, entsteht bald ein Lymphödem.) Also erstmal "nur" Lipödem. Die Behandlung blieb die gleiche, ich habe ohne Lymphdrainage geschwollene Füße (Zehen, Fußrücken, Knöchel) und schmerzende Beine, mein Physiotherapeut bemerkt die Flüssigkeit, die er schieben kann. Von daher gehöre ich zu denen, die Lymphdrainage benötigen, auch wenn es sonst anscheinend oft ohne geht.

Wie es bei dir gehen kann, wirst du bemerken. Es zählt DEIN Empfinden, andere können nur als Anhaltspunkt dienen.

Zur Arztsuche: außer hier in der Ärztliste kannst du zur Homepage der Thüringer Kassenärztlichen Vereinigung gehen und dort die Suchfunktion nutzen. Auch die Krankenkasse kann dir Ärzte nennen. Solche Fachärzte sind in größeren Städten zu finden, Branchenbuch online ginge also auch.

Gruß

Unkraut

Nela1409 · 6. Dezember 2010

Hallo,

so nun war ich heute bei meiner krankenkasse um mich mal wegen einer "reha" zu erkundigen.

so richtig helfen konnte mir die dame bei der kasse auch nicht, sie sagte das ich bei der rentenversicherungsanstalt einen antrag stellen müsse und hat mir die formulare mitgegeben.Jetzt bin ich fleißig am ausfüllen und habe gesehen das der arzt ja auch einen befundbericht ausfüllen muss.Nun war ich aber nur einmal bei diesem arzt und habe mich auch nicht sonderlich gut aufgehoben gefühlt, sondern eher wie ne nummer die abgefertigt wird.

Wie stehen da überhaupt die chancen auf eine reha wenn ich nur einmal dort war, viel kann der ja in seinen bericht nicht reinschreiben.Allerdings hat er zu mir gesagt das ich mich unbedingt in stationäre behandlung begeben soll.

Ich habe zwei kinder, meine kleine müsste ich mitnehmen, gibt es in diesen kliniken kinderbetreuung? sonst kann ich es gleich vergessen.

danke schonmal

Nela

Vor zwei wochen war meine kleine welt noch in ordnung und jetzt sowas...schreien will!!!

Dr.Schingale · 7. Dezember 2010

In den meitsen Kliniken gibt es Kinderbetreuung. Wenn der Arzt eine Reha ampfahl, wird er wohl auch den Antrag ausfüllen- wenn er darf, denn es dafr nicht jeder Arzt einen Reha-Antrag stellen.

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