Hallo liebe Forums-Teilnehmer,
kann vielleicht jemand über Erfahrungen mit diesen Themen berichten?:
- Zu erwartender Krankheitsverlauf im späteren Alter bei einem primären hereditären Beinlymphödem (Nonne-Milroy-Syndrom), welches im Teenageralter erstmals aufgetreten ist? Gibt es Erfahrungen darüber, wie oft in solch einem Fall tatsächlich eine Verschlechterung bis hin zur Elephantiasis auftritt bzw. Begleiterkrankungen (z.B. Krebs) begünstigt werden? Bzw.: kommt es häufig vor, dass sich bei diesem Krankheitsbild das Ödem in späteren Jahren auf andere Körperbereiche ausweitet (z.B. plötzlich auch an den Händen auftritt)? Oder positiver formuliert: Gibt es viele Patienten mit solch einem Lymphödem, welche - mit entsprechender richtiger und halbwegs disziplinierter Behandlung - über viele Jahre einen brauchbaren Zustand ihrer Beine erhalten können? (Sprich: vielleicht irgendwann auch ihre Pension noch halbwegs genießen können...)
- Weiters macht mir das Thema Vererbung Kopfzerbrechen.
- Darüberhinaus wäre es interessant, wenn jemand über Erfahrungen mit der Wiener Gebietskrankenkasse (WGKK) zum Thema Selbstbehalt bei der Strumpfversorgung berichten könnte. Vielleicht gibt es hier einen Tipp um die Kosten zu minimieren bzw. damit die Krankenkasse mehr übernimmt? Ich musste zuletzt rund EUR 400,00 für eine Versorgung selbst dazuzahlen (hatte je einen Unterschenkelstrumpf für mein linkes und rechtes Bein inkl. Pelotten und Zehenkappen erhalten; wobei jeder Strumpf und jede Zehenkappe einzeln gerechnet wird - ich muss also 4 x Selbsbehalt für eine Ausstattung zahlen). Das summiert sich also auf rund EUR 800,00 pro Jahr, wenn ich nur zwei Komplettausstattungen erhalte. Finde es sehr kontraproduktiv, wenn sich dann jemand aus finanziellen Gründen vielleicht die Pelotten oder Zehenkappen nicht verschreiben lässt, welche aber sinnvoll sind (oder vielleicht ganz auf die Strümpfe verzichtet).
- Abschließend noch eine letzte Frage betreffend Rehabilitationsaufenthalt. Ich war 2007 bereits auf Reha in Wolfsberg und soll nun wieder kommen. 2007 habe ich den Antrag bei der Pensionsversicherungsanstalt eingereicht und die Bewilligung damals auch relativ problemlos erhalten (dankenswerterweise hatte mir damals jemand den Tipp gegeben, dass ich das auch über die PVA machen kann, da diese das scheinbar einfacher bewilligt, als die WGKK; die PVA hat damals auch die Kosten für die ersten Strumpfausstattungen nach der Reha komplett - ohne Selbstbehalt - übernommen; danach durfte ich die Strümpfe laut meinem Sanitätshaus aber nur mehr über die WGKK einreichen, welche mich nun aber hunderte von Euros selbst bezahlen lässt - siehe oben). Jedenfalls habe ich nun im Forum gelesen, dass es scheinbar auch vorkommt, dass man nach Tirol geschickt wird, auch wenn man um einen Rehaaufenthalt in Wolfsberg in Kärnten ansucht. Ich möchte aber unbedingt nach Kärnten, weil mich die Ärzte dort schon kennen bzw. Wolfsberg einen sehr guten Ruf hat. Gibt es einen Tipp, wie ich schon im Vorfeld vermeiden kann, woanders hingeschickt zu werden? In den Begleitbrief zum Rehaantrag schreibe ich natürlich auch nochmals, dass Wolfsberg für mich am meisten Sinn macht und hoffe, dass das berücksichtigt wird.
Sorry für die Textflut, aber wenn man mal anfängt, merkt man erst, wie umfangreich die einzelnen Themen sind....
Freue mich über jegliche Rückmeldung!
Schönen Abend noch,
Birgit
