Schlaflosigkeit

Hallo Ihr,

eigentlich wollte ich gar nichts schreiben. Ich wollte mich in diesem Forum nur informieren, lesen und verstehen. Das ein oder andere mitnehmen, um vielleicht besser mit der Diagnose klar zu kommen. Das ist für mich nämlich seit kurzem gar nicht mehr so einfach. Zuerst war es das ... einfach ... Aber das ist es jetzt nicht mehr. Sonst würde ich jetzt ganz sicher schlafen. Statt dessen kann ich nicht aufhören nachzudenken. Um meine Ängste in den Griff zu bekommen habe ich mal wieder angefangen im Forum zu lesen. Normalerweise hilft mir das, aber heute nicht. Aber vielleicht hilft es ja, wenn ich mir mal ein bisschen was von der Seele schreibe.

Vor etwa 2 Jahren stellte ein Arzt erstmalig die Diagnose Lipödem. Und nachdem ich mehr als 20 Jahre lang immer wieder zu hören bekam, ich müsse abnehmen, hieß es plötzlich, ich müsse nicht abnehmen, nur zunehmen dürfe ich nicht. Zwar habe ich bei meinem Gewicht "geschummelt" und 10 kg unterschlagen (118 kg statt 128 kg), aber das macht doch eigentlich nicht so viel Unterschied. Er meinte noch das Lipödem sei bei mir genetisch bedingt, da könne man nichts machen. Ich wusste zwar nicht so recht, was ich davon halten sollte, immerhin wurde mir so oft gesagt ich müsse abnehmen, aber es war "bequem" es zu glauben, auch wenn ich mich heute frage, wieso ich es geglaubt habe. Immerhin hatte ich den Tod meiner Mutter miterlebt. Sie hatte ein Lipödem / Lymphödem 3. Stadium, was leider erst viel zu spät festgestellt worden ist.

Zwar suchte ich kurze Zeit später noch einen weiteren Arzt auf, aber auch dort bekam ich nicht die erwünschte Hilfe. Er sprach davon, dass meine Beine in 6 Wochen schön dünn wären. Zu diesem Zweck sollte ich 2 mal die Woche in einen Lymphamat oder wie das hieß. Diese Behandlung brachte mir allerdings nichts - abgesehen von Schmerzen und blauen Flecken. Als ich den Arzt darauf ansprach meinte er: "Blaue Flecken sind doch nicht schlimm. Die gehen doch wieder weg." Daraufhin bin ich nicht mehr hingegangen.

Da ich immer nur im Anschluss an meine Diäten zugenommen hatte, verzichtete ich fortan darauf und habe es so geschafft mein Gewicht stabil zu halten. Tatsächlich habe ich in der Zeit sogar ein wenig (2 kg, ich weiß, das ist nicht viel) abgenommen.

Und trotzdem wurden die Schmerzen in meinen Armen und Beinen mit der Zeit immer schlimmer. Nicht nur der Druckschmerz, auch die Schmerzen nach einem langen Tag im Büro. In letzter Zeit wurde es so schlimm, dass Überstunden nur noch mit Schmerzmitteln möglich waren. Deshalb bin ich dann auch erneut zum Arzt gegangen. Und plötzlich hieß es: Das bekommen wir ambulant nicht in den Griff. Von "Ein Lipödem ist nicht schlimm und verschlimmert sich nur wenn sie zunehmen." zu "Das muss stationär behandelt werden." finde ich verdammt harten Tobac. Aber ich habe es geschluckt und bin mittlerweile (auch dank den Beiträgen in diesem Forum) der Meinung, dass das der richtige Weg ist, nur spielt jetzt die Krankenkasse nicht so recht mit. Egal, dann kämpfe ich halt darum, war mein erster Gedanke.

Und heute ist mir auf einmal alles zu viel. Dieser Selbstauskunftsbogen von der Krankenkasse auszufüllen ist wirklich ätzend. Außerdem bekam ich von meine Arzt ein Schreiben für die Krankenkasse und erfuhr zum ersten Mal Genaueres über seine Diagnose. Darin stehen Lipödem, Lymphödem, Adipositas per magnam und Leitveneninsuffizienz. Das war der erste Schock. Dazu bin ich vorhin aufgewacht und bemerkte, dass meine Füße total angeschwollen sind. Und seitdem kreisen meine Gedanken um meine Mutter (sie hat oft über geschwollene Füße geklagt). Obwohl ich nicht daran denken will und es normalerweise auch nicht tue. Dieses Bild ist einfach zu schrecklich und es macht mir solche Angst.

Gerade stelle ich fest, dass ich viel mehr geschrieben habe, als ich eigentlich wollte. Für jeden der es sich nicht antun möchte diesen ellenlangen Text zu lesen habe ich vollstes Verständnis. Ich kann mich ja gerade nicht einmal selbst dazu aufraffen, das noch mal durchzulesen .

Viele Grüße
Dinchen

Zitat von ULN78

*Tröst* Ich bin zwar kein Experte und in Hinsicht Ödeme nur Leser, aber am Besten Du informierst Dich über die Foren-Datenbank ( http://www.lymphnetz.de/service/datenbank.html ) nach einem geeigneten Arzt in Deiner Nähe, bei welchem Du Dir dann einen Termin geben lässt.

Ich hatte noch nicht mitbekommen, dass die Datenbank wieder funktioniert. Bisher kam da immer eine Fehlermeldung . Allerdings ist es so, wie ich befürchtet habe: Der nächste Arzt ist über 30 km entfernt und der Arzt, bei dem ich im Moment in Behandlung ist nicht aufgeführt. So wie es läuft ist es sicher nicht optimal, aber ich bin mir nicht sicher welche Folgen ein Arztwechsel im Bezug auf die Sache mit der Krankenkasse hat .

Zitat von ULN78

Was ich aus Deinem Text noch nicht herauslesen konnte ist, ob Du bereits Kompression trägst? Das wäre nach einer klaren Diagnose sicher hilfreicher als "nur" Schmerzmittel einzunehmen. Es bringt doch nichts wenn Du Dich durchs Leben quälst, wenn es Hilfsmittel gibt, welche zumindest die Erkrankung aufhalten anstatt sie noch weiter zu verschlimmern.

Bisher habe ich nur Kniestrümpfe (Rundstrick), die ich allerdings eher als unangenehm empfinde und im Moment wegen der geschwollenen Füße gar nicht anbekomme. Zumindest ist es ziemlich schmerzlich. Es wurde noch eine andere Versorgung verschrieben, allerdings warten wir da gerade auf die Genehmigung von der Krankenkasse.

Zitat von Waldfee2

hier im Forum (weiss nur grad nicht wo ) gibt einige Leitlinien, die Dir und Deinem Arzt helfen können beim Antrag für die ReHa. Ansonsten findest Du hier viele Zuleser/(Hörer), denen es genauso geht wie Dir. Hier darf sich jeder mal so richtig ausheulen. Weil wir alle mal so schlechte Tage haben, an denen wir uns am liebsten verkriechen und/ oder nur grübeln/ heulen/ verzweifeln.

Bisher wurde kein Antrag auf Reha gestellt und ich glaube mein Arzt will auch keinen stellen . Ich verstehe auch bis heute nicht so ganz genau wie es laufen müsste. Mein Arzt und meine Krankenkasse haben ein "Kommunikationsproblem" und als ich bei der Krankenkasse angerufen habe, wurde mir freundlich (entschuldigt die Ironie, aber die Art ist mir wirklich übel aufgestoßen) mitgeteilt, dass es nicht ihre Aufgabe sei mir zu helfen oder mit dem Arzt zu reden und es sei reine Freundlichkeit, dass sie überhaupt mit mir telefonieren und sich meine Probleme anhören.

Den Link der bei Dir drunter steht kenne ich schon. Deshalb hatte ich bei meiner Krankenkasse nachgefragt und die meinten (erneut sehr freundlich, obwohl es eine andere Mitarbeiterin war) sie sind nicht zuständig, dafür ist die Rentenversicherung zuständig und wo ich mich da genau hinwenden solle, müsse ich selbst rausfinden. Sie könnten mir nicht helfen.

Aber immerhin kam vor ein paar Tagen eine Anfrage von der Krankenkasse. Sie wollen Unterlagen vom Arzt, einen Selbstauskunftsbogen und Fotos. Die Unterlagen vom Arzt habe ich und ich bin dabei den Selbstauskunftsbogen auszufüllen (obwohl die Fragen teilweise recht merkwürdig sind). Nur mit den Fotos tue ich mich sehr schwer. Wie soll ich mich denn bitte selbst fotografieren? Vielleicht hat ja jemand einen Tipp für mich.

Zitat von ULN78

Lass Dich nicht unterkriegen! Ich weiss, es ist einfach gesagt.....

Zitat von Waldfee2

Also Kopf hoch . Es kommen auch wieder andere Tage, an denen wir etwas positiver nach vorne schauen.

Vielen Dank ihr zwei. Manchmal ist es wirklich nicht einfach positiv zu denken. Und mir fällt es gerade verdammt schwer. Im Moment herrschen bei mir Angst, Verzweiflung und Heulerei vor und ich weiß, dass ich das in den Griff bekommen muss, doch gelingt es mir momentan nicht diese Gefühle beiseite zu drängen.

Zitat von Lenerl79

Schreib Dir ruhig alles von der Seele! Das hilft enorm und gerade hier im Forum werden Dir ganz tolle Ratschläge gegeben und dann geht es für Dich auch wieder besser weiter!

Mensch, hätte ich das heute nacht noch gelesen, dann hätten wir chatten können Konnte nämlich auch nicht schlafen. Allerdings wegen anderer Sorgen...

Auch Dir vielen Dank für Deine netten Worte. Ich weiß nicht, ob ich mit Dir gechattet hätte. Im Forum hat man Zeit zu formulieren, im Chat nicht. Deshalb fällt mir chatten schwer. *Sieht errötend und ein wenig verschämt zu Boden.*

Naja, mittlerweile habe ich sowieso viel mehr von mir preisgegeben als ich eigentlich vorhatte. Und auch schon wieder viel zu viel geschrieben *seufzt*. Irgendwie muss ich das unter Kontrolle bringen. Obwohl es mir merkwürdiger Weise jetzt ein bissel besser geht.

Viele Grüße
Dinchen (immerhin heule ich nicht mehr)

Hallo Elena,

ja, das wäre vielleicht wirklich eine Option. Ich glaube ich werde mir den Arzt einfach mal ansehen. Vielleicht wäre ja ein ähnliches Vorgehen wie in Deinem Fall möglich. Versichert bin ich bei der BKK Novitas. Bin schon eine Ewigkeit da und hatte vorher auch nie Probleme mit denen. Allerdings wollte ich auch noch nie etwas von denen. Den Namen der Mitarbeiterin habe ich mir gemerkt. Mein Gedächtnis ist was so was angeht verdammt gut und ich werde ihn wohl wahrscheinlich auch noch in einem Jahr wissen . Ich habe schon darüber nachgedacht mich zu beschweren, aber im ersten Moment war ich zu geschockt und mittlerweile ist es schon etwas her.

Hallo tini.

Deine Krankenkasse klingt wirklich gut. Wo bist Du denn versichert? (Ich hoffe Du nimmst mir diese Frage nicht übel ) Deinen Tipp für die Angstanfälle werde ich mir merken. Ich bin schon sehr gespannt, ob das wirklich hilft . Bisher habe ich keine Strumpfhosen, nur Kniestrümpfe und so geschwollen wie meine Füße im Moment sind, sind die so eng, dass es richtig wehtut . Meinst Du ich sollte mich trotzdem reinquälen?

Ich danke Euch allen für Eure lieben Antworten. Heute geht es mir auch schon wieder besser. Schlaf wirkt halt manchmal doch Wunder . Oder vielleicht war es auch der nette Zuspruch, den ich hier erfahren habe . Irgendwie ist es tröstlich sich nicht so alleine zu fühlen. In meinem Bekanntenkreis versteht es keiner so wirklich.

Viele Grüße

Dinchen