kompletter Verschluß des Venensystemes rechts, Lip-Lymphödem ebenfalls vorhanden

  • Hallo, ich bin neu hier und habe schon einiges gelesen, was sehr interessant ist. Ich bin 46 Jahre alt.


    Nun zu meinem Problem: vor kurzem wurde bei mir eine Phelobgrapie des rechten Beines gemacht, da das rechte Bein seit einer Knie-OP im Januar 2009 immer dicker war als das linke. Vor allem ab dem Knie abwärts. Ich bin seit 2006 bei einem Gefäßchirug in Behandlung zwecks Lipödem und Lymphödem im Fußbereich. Dieser Arzt meinte nun, nachdem ich ihn darauf ansprach, warum das rechte Bein immer dicker ist, man muß eine Phlebographie durchführen, weil er auf der Sonographie nicht allzu viel gesehen hat.


    Das Ergebnis der Untersuchung lautet wie folgt: Teilweise und nur flau abgrenzbare wohl Fibualrisgruppe bei ansonsten nicht darstellbaren Unterschenkelvenen. Teilweise Kontrastierung der Vena poplitea. Die Oberschenkelvenen lassen sich nicht darstellen. Erst in der V.femoralis auf Höhe des Leistenbandes kommt es zu einer Kontrastierung über oberflächliche Kollateralen. Über ein oberflächliches Kollateralnetz am US welches in die Vena saphena magna mündelt wird die V.fem auf Höhe des Leistenbandes wieder kontrastiert.


    Beurteilung: Bild eines ausgedehnten postthrombotischen Syndroms mit nur rudimentärer Darstellung des tiefen Venensystemes. Venöser Abfluss ds US und OS über das oberflächliche Venensystem ( Vena saphena magna).


    Mein Arzt meinte auf diesen Befund, dass ich vermutlich nach der OP im Januar 2009 eine Thrombose im rechten Bein hatte, obwohl ich Thrombosenspritzen bekam und ich mich auch eine längere Zeit selbst spritzen musste. Ich hatte damals auch keine besonderen Schmerzen ( außer das Knie ) und der Arzt meinte, das wäre auch nicht so ungewöhnlich bei einem vorhandenem Ödem.


    Auf meine Frage was nun, war seine Antwort, da kann man nichts mehr machen außer Kompressionsstrümpfe und weiterhin meine MLD 2 mal die Woche. Ich trage bereits seit mehreren Jahren Kompressionsstrümpfe bis zum Oberschenkel und bekomme MLD 45 Minuten 2 mal die Woche. Er schreibt mir auch immer 20 Behandlungen auf ein Rezept, was ich super finde.


    Ich muss noch dazu sagen dass ich auch übergewichtig bin, obwohl ich schon sehr viele Abnehmversuche hinter mir habe ( mit Ernährungsberatung, Nahrungsumstellung und auch viel Bewegung) komme ich von meinem Gewicht nicht runter. Einziger Vorteil es steigt auch nicht weiter. Ich bin 1,64 cm groß und wiege 90 Kilo.


    Nun würde ich gerne wissen, ob es wirklich keine Behandlung bei dieser Diagnose gibt außer Kompression und MLD? Kann es nicht zu einer weiteren Thrombose und Lungenembolie kommen? Mein Arzt meinte, es kann nichts mehr passieren, da es wohl schon so lange her ist. Werde mir in 2 Wochen bei einem anderen Arzt noch eine Zweitmeinung einholen.


    Bin auch am überlegen ob ich nicht endlich eine Reha-Kur in einer Lymphklinik beantragen soll. Meine Hausärztin will mich schon lange in die Földiklinik schicken.


    Gibt es Leute in dem Forum die dasselbe Problem wie ich habe? Es wäre toll wenn man sich austauschen könnte, bzw. sich auch mal treffen könnte. Ich habe ziemliche Probleme mit dieser Diagnose, hatte schon vorher schwer zu knabbern an dem Lip-Lymphödem und den blöden Strümpfen. Sehe aber zwischenzeitlich ein, dass es wohl sein muß!!!


    Ach so, noch eine Frage: kann man mit dieser Diagnose überhaupt noch in ein Flugzeug sitzen?


    Es wäre sehr schön wenn ich ein paar Antworten auf meine Fragen bekommen würde.


    Das gesamte Forum finde ich super :thumbup:

  • 1. natürlich ist das Risiko einer neuen Thrombose höher , als vor der 1.TVT
    2. unbedingt auf Thrombophilie untersuchen lassen : ob sie einen ererbten Gerinnungsdefekt haben- auch wichtig für ihre möglichen Kinder, besonders Töchter...
    3. unbedingt jede Schwellung meiden , bei diesem teilrekanalisierten PTS ( Postthromb.Syndrom ) :
    3.1: Kompressionsverbände
    3.2.:Kompressionsstrümpfe Klasse 3
    3.3.:intermittiernde Kompression, täglich , auch mehrfach- mit Heimgerät , Offenes Bein durch ständige nicht völlig beseitigte Ödeme ist viel viel teurer...
    3.4.MLD , wenn bis dahin die Schwellung nicht beseitigt werden konnte


    Es kommt öfter , besonders beim Lipödem vor : zufällig entdeckte Thrombose , da durch ständige Spannungsbeschwerden nicht mehr unterschieden werden kann , zwischen akutem Ereignis und Lipödembeschwerden- also : immer daean denken , besonders wenn die Beschwerden sich verändern.
    Es gäbe hier noch viel zu sagen , aber das sprengt hier den Rahmen : sie brauchen eine gute kompetente Betreuung.


    Ich rate zu 1 Jahr Marcumar-auch jetzt noch ,.aber das wird unterschiedlich gehandhabt...


    Herzlichst
    Ihr Ullrich Katz

  • Vielen Dank für die schnelle Antwort Dr. Katz.


    Die Untersuchung der Thrombophilie hat mein Arzt bereits angeordnet, ich habe diese Untersuchung am 18.April.
    Sie schreiben etwas von Kompressionsverbände, habe ich noch nie erhalten. Immer nur Kompressionsstrümpfe und Strumpfhosen.
    Ist dies notwendig?
    Wird das Heimgerät verordnet und von den Krankenkassen bezahlt? Mein Arzt meinte bis jetzt, 2 mal MLD in der Woche ist ausreichend.
    Sehe schon, ich glaube ich brauche einen anderen Arzt. Sie raten mir auch zu einer kompetenten Beratung. Können Sie mir jemanden
    empfehlen im Raum Ludwigsburg, Stuttgart evtl. auch Heilbronn? Aber bitte nicht Herrn Dr. Bien aus Bietigheim, mit diesem habe ich keine so gute Erfahrung gemacht. Habe meinen Termin für eine Zweitmeinung im Mai in der Seiterklinik in Stuttgart. Ist die Ihnen bekannt? Vielleicht sind die Ärzte dort ja kompetent.


    Ich habe auch keine ständigen Spannungsschmerzen. Was dies angeht bin ich relativ schmerzfrei. Das Lipödem ist, glaube ich, auch nicht so sehr ausgeprägt. Es gibt wesentlich schlimmere Fälle denke ich.


    Vielen Dank für Ihre Info`s, bin sehr froh dass es dieses Forum gibt.


    Grüße
    Ute

  • Hallo Herr Dr. Martin,


    muss man in der Földiklinik vorstellig werden, bevor man eine stationäre Reha beantragt?
    Oder genügt die alleinige Antragsstellung?


    Grüße
    Ute

  • Lieber Jürgen,


    danke für deine Info. Das mit dem Fliegen war nur mal so allgemein, weil ich eigentlich gerne noch das eine oder andere Land gerne bereisen würde und man an manche Orte einfach lieber fliegt. Ich habe halt schon oft gehört, bzw, gelesen, man solle sich bei der Diagnose nicht mehr ins Flugzeug setzen.


    Auf jeden Fall nicht mehr in so heiße Länder, da ich Hitze eh nicht so mag und dann noch die Strümpfe!!!


    Ich bin sehr froh, dass es das Forum gibt und man sich austauschen kann. Bin schon etwas deprimiert mit meiner Diagnose und so kann man mit ebenfalls Betroffenen kommunizieren. Echt super !


    Weißt du eigentlich ob man sich die Rehaklinik aussuchen kann, wenn man eine Reha beantragt? Meine Hausärztin will mich ja immer in die Földiklinik schicken, nun habe ich im Forum gelesen, dass es auch eine Klinik in Bad Säckingen gibt, bzw. eine auch am Feldberg. Wäre alles im süddtsch Raum und ich komme ja auch aus Süddeutschland.


    Liebe Grüße


    Ute