Lip- Lymphödem / REHA Antrag

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier und stelle mich gerne mal kurz vor.
Mein Name ist Gerda, ich bin 43 Jahre alt, verheiratet, zwei Kinder (12 / 14), Teilzeit berufstätig und habe bereits seit einigen Jahren die Diagnose Lip- Lymphödem.

Der Verlauf in Kürze:
- Diagnose und Verschreibung von ambulanter Lymphdrainage mit Wickeln und Kompressionsbestrumpfung.
- Wegen extremer Schmerzen bei der Lymphdrainage und besonders nach dem Abwickeln (ich habe wirklich geschrien und geheult vor Schmerzen und bin eigentlich nicht sehr empfindlich) habe ich nach einigen Monaten, weil sich noch nicht mal ein kleiner Erfolg zeigte, völlig frustriert die Lymphdrainage und das Wickeln abgebrochen.
- Kompressionsstrümpfe habe ich nach einigen Wochen auch abgelegt, weil ich mir wegen meiner Hautprobleme (Neurodermitis) die Beine komplett aufgekratzt habe.
- Seitdem habe ich versucht, die Krankheit zu ignorieren und mit vernünftiger Ernährung und Bewegung entgegen zu wirken.
- Erfolg - wie sich hier wohl jeder vorstellen kann - gleich Null, mittlerweile habe ich 140 kg drauf, ständige starke Schmerzen in den Beinen und massive Probleme beim Laufen, Sitzen etc von den psychischen Belastungen ganz zu schweigen.
- Am Donnerstag, 18. November 2010 erneuter Besuch bei einer Gefäßchirurgin mit Fachrichtung Phlebologie, die hat eine kurze Untersuchung gemacht (ich glaube Venendurchfluß) und sich die Beine sowie Bauch und Po angeschaut und gemeint, ich müsste dringend für 4 Wochen in eine Lymphklinik zur Entstauung, ambulant könnte man da nix mehr machen. Sie sagt, die Schmerzen damals kämen vom fehlerhaften Wickeln, die ambulanten Physiotherapeuten hätten da oft nicht so viel Übung. Außerdem wäre ich wohl insgesamt schlecht beraten worden wegen Hautpflege bei Kompressionsbestrumpfung etc in der Fachklinik wäre das aber etwas anderes
- Habe die Klinikadresse der Seeklinik in Zechlin bekommen und soll mit meinem Hausarzt zusammen einen Antrag auf die Reha stellen.

Nun meine Fragen dazu:
- Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen mit den Schmerzen bei der Lymphdrainage und Wickeln gemacht, liegt es tatsächlich an fehlerhafter Behandlung?
Ich habe panische Angst vor einem Klinikaufenthalt mit vier Wochen extremen Schmerzen und kaputten offenen Beinen und die Zeit danach
- Was muss ich beim Antrag für die Reha beachten und wie groß ist überhaupt die Chance, eine zu bekommen?
- Kann man sich bei Genehmigung der Reha eine Klinik aussuchen und den Zeitraum (in Absprache mit der gewählten Klinik)?
- Kann man mit zwei Kinder von 12 und 14 noch eine Familienhelferin oder ähnliches bei der Krankenkasse fordern, mein Mann ist im Schichtdienst und die Kinder wären tageweise praktisch alleine, auch komplette Wochenenden. Auch mit der Haushaltsführung (Kochen, Waschen etc) wären mein Mann und die Kinder wohl völlig überfordert.
- Ich wohne zwischen Hamburg und Bremen, gibt es in der Nähe eine Klinik oder wäre die nächste tatsächlich die Seeklinik in Zechlin?
- Muss man wirklich 24 Stunden die Kompressionsstrümpfe oder Wickel tragen - auch nachts?
Ich ertrage derzeit kaum eine festere Hose an den Beinen, ich weiß nicht, wie ich damit schlafen könnte und - mal vorsichtig ausgedrückt - das Eheleben hat sich dann wohl auch komplett erledigt, ist sowieso durch die Krankheit praktisch zum Erliegen gekommen, obwohl mein Mann sich redlich bemüht, zu mir zu stehen
- Außerdem schwitze ich im Sommer sehr stark, wie ertragt ihr das mit den Kompressionsstrümpfen? Sport treiben mit den Strümpfen kann ich mir auch überhaupt nicht vorstellen, meine damals "maßgefertigten" Strümpfe waren am Bauch erst am Klemmen und beim zweiten Paar dann am Rutschen.

Bin im Moment völlig verzweifelt und hin und her gerissen zwischen Hoffnung, dass ein Klinikaufenthalt eine Besserung bringt und der Angst vor Schmerzen, dem Leben mit ständigen Einschränkungen durch Kompressionsbestrumpfung etc und nicht zuletzt wie meine Familie vier Wochen ohne mich klar kommen soll. Außerdem ist da ja auch noch mein Arbeitgeber, dem ich dann erstmal "beichten" muss, dass ich für vier Wochen ausfalle.

Wie geht ihr mit eurer Krankheit und den damit verbundenen Problemen um?

Vielen Dank schon mal im voraus für eure Antworten und Unterstützung.

Herzliche Grüße,
Gerda

Liebe Bea,
Liebe Anghi,

vielen Dank für eure Nachrichten.

Mir ist es in der Tat nicht so positiv ergangen mit meiner Erkrankung, ich vermute aber mal, dass sich hier im Forum noch so einige Leidensgeschichten finden lassen, ich bin ja dankbar, dass ich zur Zeit noch halbwegs beweglich bin, obwohl die Schmerzen nur schwer zu ertragen sind.

Leider sind Ödemerkrankungen ja noch immer vielen Ärzten gar nicht bekannt und / oder werden nicht ernst genommen, ich hoffe aber, dass ich jetzt eine vernünftige Fachärztin gefunden habe und auch während der Reha entsprechend betreut werde, wenn sie denn genehmigt wird

Ich werde die Seeklinik Zechlin als Wunschklinik mit angeben, da mich dort eventuell meine Familie wenigstens mal ein Wochenende besuchen kann, aber ich habe gehört, dass man nur selten wirklich da hin kommt, wo man es gerne möchte, wahrscheinlich lande ich am entgegengesetzten Ende von Deutschland.

An alle hier im Forum möchte ich noch mal den Aufruf starten, mir falls möglich, eventuell die ein oder andere Frage aus meinem Beitrag zu beantworten, würde mir wirklich sehr weiterhelfen.

Herzliche Grüße,
Gerda

Hallo Claudia,

vielen Dank für die Infos, dann werde ich auf jeden Fall versuchen, wenigstens stundenweise eine Haushaltshilfe zu bekommen.

Meine Kinder sind zwar mit 12 und 14 nicht mehr ganz klein, aber mein Mann ist an seinen Schichttagen 12 Stunden außer Haus bis abends nach 20:00 Uhr, d.h. die Kinder sind nach der Schule komplett auf sich gestellt und würden nicht mal ein warmes Essen am Tag haben. Am Wochenende wäre mein Mann dann sogar an allen drei Tagen (Fr/Sa/So) den ganzen Tag weg, ich finde das kann man auch älteren Kindern einfach noch nicht zumuten, zumal sie es durch meine Teilzeittätigkeit gewohnt sind, dass nachmittags und an den Wochenenden immer jemand zu Hause für sie da ist.

Ich hatte auch schon gehört, dass es theoretisch möglich wäre, dass mein Mann sich freistellen lässt und der Verdienstausfall gezahlt wird, wahrscheinlich wird eine Freistellung aber schwierig, da mein Mann Beamter und eben auch im Schichtdienst ist.

Ich werde mich auf jeden Fall bei der Krankenkasse mal erkundigen und die entsprechenden Anträge anfordern, ich hoffe, es klappt auf Anhieb mit der Reha und dann auch mit der Betreuung meiner Familie.

Vielen Dank nochmal.

Herzliche Grüße,
Gerda

Hallo Biene,

vielen Dank für deine Nachricht, ich bin wirklich froh, dass ich hier im Forum "gestrandet" bin und sich hier Betroffene äußern können und dürfen, ohne Angst haben zu müssen, dass die Erkrankung nicht als solche ernst genommen wird. Besonders wichtig finde ich, dass sich hier auch Ärzte und Therapeuten zu Wort melden und Hilfestellungen geben.

Ich habe mich inzwischen hier ein bisschen schlau gelesen und festgestellt, dass die Lymphdrainage bei mir damals wohl insgesamt falsch gelaufen ist, es wurden nur die Beine massiert (oder sagt man gelympht?) und auch nur circa 20 Minuten, danach dann ca. 10 Minuten das Wickeln. Insgesamt hatte ich während der Behandlung immer Druckschmerzen, aber beim Wickeln selbst zunächst keine verstärkten Schmerzen. Die Schmerzen sind erst unerträglich geworden, wenn ich nach einigen Stunden abgewickelt habe, dann hatte ich buchstäblich das Gefühl, das Wasser schießt in meine Beine zurück. Es kam mir vor, als würden meine Beine platzen, so stark war der Druck, den damit verbundenen Schmerz kann man gar nicht beschreiben

Aber wenn ich den Erfahrungsbericht von Anna2 lese, muss ich da wohl am Anfang der Reha auch durch und mit der Zeit auf Besserung hoffen, im Moment ist es bei auch so, dass die kleinste Berührung schmerzhaft ist, wenn mir z.B. eine unserer Katzen über die Beine läuft, könnte ich schon schreien und mir schießen die Tränen in die Augen, so auch bei der Untersuchung der Ärztin, bei der man über drei Minuten eine Art Blutdruckmanschette an den Oberschenkeln hat, die immer fester aufgepumpt wird und extrem einschnürt. Ich musste mir echt das Jammern verkneifen, aber die Tränen in den Augen konnte ich nicht unterdrücken, die Arzthelferin hat sich richtig erschrocken, als sie wieder ins Behandlungszimmer kam.

Ich werde auf jedem Fall deinen Rat beherzigen und mir Fragen schon jetzt notieren, wenn ich die Reha genehmigt bekomme, werde ich die Zeit auf jeden Fall nutzen, mich mit meiner Erkrankung auseinander zu setzen und für mich das Beste dabei rauszuholen, damit ich in Zukunft besser mit der Krankheit leben kann.

Liebe Grüße,
Gerda

Hallo Anna,

ich bin sehr froh, dass ich hier im Forum endlich eine Möglichkeit gefunden habe, mich mit Betroffenen auszutauschen und mehr über meine Erkankung und die Therapiemöglichkeiten zu erfahren.

Ich finde es auch wirklich toll, dass du dir die Zeit genommen hast, mir so ausführlich zu antworten, vielen Dank.

Eine andere akute Erkrankung liegt bei mir nicht vor, ich hatte eine Schilddrüsenerkrankung (Morbus Basedow), aber die Schilddrüse ist 2002 komplett entfernt worden und seitdem nehme ich Ersatzhormone und es geht mir eigentlich ganz gut damit. Nur mein Stoffwechsel ist seitdem leider gestört, ich nehme sehr leicht zu, aber extrem schlecht wieder ab.

Deshalb war ich auch auf meine Gewichtsabnahme von 15 kg so stolz und umso frustrierter, dass sich an den Beinen gar nichts getan hat und ich quasi zwangsweise wieder zunehmen musste, um noch halbwegs Hosen zum Anziehen zu finden. Es ist ja sowieso schon mega anstrengend, überhaupt Hosen mit so weiten Beinen zu finden.

Macht mir natürlich nicht so viel Mut, dass du auch so große Probleme mit den Schmerzen gehabt hast, aber dann muss ich da wohl durch, wenn es besser werden soll.
Allerdings wurde mir auch von der Therapeutin gesagt, ich soll zu Hause die Beine hochlegen, damit das Wasser aus den Beinen fließen kann, das war dann wohl (wie alles andere) auch völlig falsch .

Ich hoffe, dass mir in der Reha auch geholfen wird, was meine Neurodermitis betrifft, ich habe inzwischen verstanden, dass mein Lip- Lymphödem auf jeden Fall endlich behandelt werden muss und dazu auch das durchgehende Tragen von Kompressionsstrümpfen gehört. Aber ich habe hier inzwischen gelesen, dass Wunden auch ein Risiko bedeuten, also kann es auch nicht gut sein, wenn ich mir die Beine kaputt kratze.

Wenn in der Reha weiter an Bewegung und Ernährung gearbeitet wird, ist das prima, allerdings kann ich auf herkömmlichen Weg (Kalorien reduzieren) nicht abnehmen, kann man das in der Reha dann selbst entscheiden, wie man sich ernähren möchte oder muss man dort kalorienreduziert essen? Ich habe schon vieles probiert, aber bei mir klappt es aufgrund des geschädigten Stoffwechsels wegen der Schilddrüse nur mit der Trennkost, damit habe ich auch die 15 kg abgenommen.

Danke für den Tipp zum Runterladen der Anträge, habe ich jetzt schon gemacht und soweit wie möglich ausgefüllt. Außerdem habe ich hier gelesen, dass es Sinn macht, Fotos von den Beinen dazu zu legen, muss man den Antrag auch noch näher begründen (Erfahrungsbericht über Probleme im Beruf und Alltag) oder reicht der Bericht vom Arzt? Oder nimmt die Rentenversicherung direkt mit meiner Ärztin Kontakt auf?
Bin total unsicher und möchte auch keinen Fehler machen, der zur Ablehnung führt. Ich werde nächsten Dienstag auch noch bei unserer Betriebsärztin vorstellig werden, vielleicht kann die den Antrag noch zusätzlich unterstützen, geht ja schließlich auch um die Erhaltung meiner Arbeitskraft.

Ich werde dann auf jeden Fall als Wunschklinik Zechlin angeben, mal schauen, ob es klappt. Die Reha wird sicher kein Spaziergang, aber wenn es hilft und tatsächlich messbare Ergebnisse dabei raus kommen, lohnt sich das Durchhalten bestimmt. Allerdings mehr als vier Wochen Ich habe im Antrag gelesen, dass normalerweise von der Versicherung nur drei Wochen bezahlt werden und nur in Ausnahmefällen eine Verlängerung genehmigt wird, da ist ja fraglich ob es überhaupt vier Wochen werden, obwohl mir das von der Ärztin als Mindestaufenthalt dringend ans Herz gelegt wurde. Aber das muss ich wohl auf mich zukommen lassen und schauen, was die Ärzte vor Ort dann sagen, die müssten ja dann eine Verlängerung beantragen, oder?

Dann hoffe ich mal, dass ich wenigstens nachts die Kompression - seien es Wickel oder Kompressionsstrümpfe - ablegen darf, irgendwie habe ich meine Ärztin da anders verstanden

Ich habe den Thread bezüglich Kompressionsstrümpfe im Sommer gefunden und mal rein gelesen, allerdings habe ich seit meiner Jugend praktisch keine Kleider und Röcke mehr getragen und kurze oder 3/4 Hosen passen mir gar nicht, selbst bei 7/8 Hosen hängt die Hose an den Waden fest und schiebt sich dann langsam und unaufhaltsam in die Kniekehlen. Aber vielleicht klappt es ja dann nach der Behandlung wieder mit halbwegs vernünftigen Klamotten, allerdings fällt mir der Gedanke schon schwer, das die Kompressionsbestrumpfung dann für alle sichtbar ist. Bisher habe ich meine Krankheit immer verheimlicht und meine Beine auch im Sommer mit langen Hosen versteckt, jeder Besuch am Strand oder im Schwimmbad ist ein Spießrutenlauf, obwohl ich mir immer wieder einrede, dass ich damit umgehen kann, wenn die Leute tuscheln und lachen und so laute dumme Kommentare von sich geben, dass man gar nicht anders kann als sie zu hören

Aber wahrscheinlich muss ich wohl generell lernen, mit der Krankheit anders umzugehen und mich mit damit irgendwie arrangieren.

Ich werde mich auf jeden Fall weiter hier durchs Forum lesen und hoffe auf eine Genehmigung der Reha als ersten Schritt zu einem hoffentlich besseren und schmerzfreien Leben mit meiner Erkrankung.

Wer weiß, vielleicht kann ich nach der Reha und mit entsprechender Weiterbehandlung sogar wieder zum Line Dance gehen, dass musste ich vor einigen Wochen leider aufgeben, weil ich bei 1 1/2 Stunden Training einfach nicht mehr durchgehalten habe mit meinen Beinen, die Schmerzen - gerade auch am nächsten Tag - waren zu groß.

Hoffnungsvolle Grüße sendet dir
Gerda

Hallo Anna,
Hallo Dieter,

vielen Dank für euer Feedback, es hilft mir wirklich sehr, dass ich hier so offen fragen kann und so viel Hilfestellung und Information bekomme

So langsam wird die Angst vor der Reha ein bisschen weniger und ich freue mich direkt darauf, wenn es im ersten Anlauf klappt.

Ich werde die Zeit auf jeden Fall nutzen und wenn es dann fünf oder sechs Wochen werden sollen und mir das was bringt, müssen die Familie und mein Chef eben mal ohne mich auskommen.

Der Antrag liegt auch schon weitestgehend ausgefüllt bei mir, ich habe morgen noch einen Termin mit unserer Betriebsärztin und dann geht der Antrag in die Post.

Bin gespannt, ob es dann auf Anhieb klappt, bisher habe ich ja noch nie eine Reha Maßnahme in Anspruch genommen.
Ich werde dann weiter berichten.

Herzliche Grüße,
Gerda