hallo, ich hatte heute meine erste mbl mit anschließender bandagierung
die therapeutin hatte mir am telefon gesagt sie könne es
aber als ich da ankam sagte sie mir sie hätte es vor 10 jahren in der ausbildung das letzte mal gemacht
zuhause musste ich es nach 3 stunden abmachen weil mir die beine richtig weh getan haben nun habe ich eine
frage kann ich die terapeutin wechseln im kranken haus sagte man mir
wenn es nicht vernünftig gemacht wird bringt es nichts
wie war es bei euch
liebe grüsse jo
lip lymphödem bandagierung
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Hallo Jo,
da du die Diagnose am Montag erhalten hast, hoffe ich sehr für dich, dass du noch im Anfangsstadium der Erkrankung steckst und man ambulant bei dir noch einiges erreichen kann.
Ich habe die gleiche Diagnose bereits vor einigen Jahren bekommen und auch mit ambulanter MLD mit Wickeln und Kompressionsbestrumpfung angefangen. Mir ging es genau wie dir, ich habe einen Therapeuten erwischt, der weder die Lymphdrainage bei dieser Erkrankung noch das Wickeln wirklich gut beherrscht und mich offensichtlich auch noch falsch beraten hat - Beine hochlegen nach dem Wickeln
Nach einigen Wochen bekam ich in einem Sanitätshaus die Kompressionsstrümpfe angemessen, auch hier leider fehlerhafte Beratung, ich habe keinerlei Infos über die verschiedenen Möglichkeiten der Bestrumpfung bekommen sondern einfach die Standardstrumpfhose, obwohl ich mehrfach auf meine Hauterkrankung (Neurodermitis) hingewiesen habe. Der Erfolg war dann der, dass ich nach wenigen Stunden die Strumphose von den Beinen "pellen" musste, weil die völlig aufgekratzt und blutig waren.
Ich habe die gesamte Behandlung völlig frustiert abgebrochen und den großen Fehler gemacht, nicht erneut zum Arzt zu gehen bzw. mir einen neuen Therapeuten zu suchen. Stattdessen habe ich versucht, die Krankheit weitestgehend zu ignorieren - jetzt habe ich mittlerweile ein Gewicht von 140 kg und einen Oberschenkelumfang von ca. 80 cm, bei mir hilft laut Ärztin jetzt nur noch eine vierwöchige KPE in einer Lymphklinik.
Ich kann dir also aus eigener (leidvoller) Erfahrung nur raten, dir sofort einen neuen Therapeuten zu suchen bzw. dich hilfesuchend an deinen Arzt zu wenden, vielleicht kann der dir einen Therapeuten nennen, der mit der Erkrankung vertraut ist und das Wickeln entsprechend beherrscht.
Ich würde auf jeden Fall nicht nur fragen, ob der Therapeut das Wickeln beherrscht - das hat wohl jeder zumindest in der Ausbildung mal gemacht - sonder vor allen Dingen, ob aktuell Patienten mit dieser Erkrankung dort behandelt werden.
Vielleicht kannst du hier auch deinen Wohnort oder eine in der Nähe liegende größere Stadt benennen, die Betroffenen hier im Forum kommen ja auch aus allen Teilen Deutschlands, vielleicht kann dir jemand einen Therapeuten empfehlen.
Deiner derzeitigen Therapeutin würde ich auch sehr deutlich sagen, dass es nicht sein kann, das sie Patienten zu sich "lockt", indem sie behauptet, mit einer Erkrankung bzw. Therapiemethode vertraut zu sein und dann selbst zugibt, dass sie es eigentlich nur in der Ausbildung mal gemacht hat.
Ich wünsche dir viel Erfolg im Kampf gegen deine Erkrankung als auch bei der Suche nach einem fähigen Therapeuten.
Liebe Grüße,
Gerda -
Siehe hier auch den Abschnitt Ernährung.
Bei 150kg kann neben der Fettverteilungsstörung auch eine Venenschwäche entstehen. da die Beweglichkeit eingeschänkt ist. Dadurch vermherte Flüssigkeit in den Beinen, die später ein Lymphödem entstehen lässt. -
Ich habe in meinem ganzen leben so viele diäten gemacht das ich die schon gar nicht mehr zählen kann,
ich bin mit 17 jahren angefangen um einem ideal zu gefallen.
Aus einmal 75 kg sind 20 jahre später 150kg geworden.
Ich habe auch zeiten gehabt in denen ich auch immer wieder erbrochen habe,
zu meinen schlimmsten zeiten in 10 wochen fast 28 kg abgenommen.Es gibt auch heute noch zeiten in denen ich immer wieder im bad stehe und überlege ob ich es tue
das einzige was mich davon abhält sind meine beiden töchter .
Ich habe angst das die da auch reinrutschen .Ich möchte mich nicht mehr rechtfertigen was mein gewicht betrifft das habe ich lange gemacht ,
ich bin froh das die erkrankung festgestellt wurde ,ich weis jetzt das das erfolglose abnehmen nicht
immer an meiner willensschwäche (WAS MIR OFT UNTERSTELLT WURDE) lag sondern
das es einfach eine grenze für meinen körper gab.Ich gehöre auch nicht zu den faulen wie es oft bei übergewichtigen angenommen wird
ich stehe nachts um 4,30 uhr auf um zeitungen auszutragen und abends
habe ich noch eine putzstelle.
4kinder einen berg bügelwäsche einen riesigen garten und
einen schwerkranken mann den ich versuche so gut es geht zu unterstützen.Ich möchte gerne etwas weniger wiegen aber ich glaube
das ich an einem punkt in meinem leben angekommen bin in dem
ich nicht mehr von heute auf morgen ein wunder erwarte .
Seid der diagnose fällt es mir leichter auf die ernährung zu achten
weil es für mich eine erklärung für so mancher situation gibt.Es tut mir leid das ich das jetzt alles loswerden musste,
aber es hat sich über jahre einfach angestaut.
Liebe grüsse johanna -
Auch bei uns ist es wichtig zu erklären,dass es das Lipödem gibt, dass es aber auch zusätzliche Probleme mit Übergewicht gibt und dass es sich dabei um 2 völlig interschiedliche Erkrankungen handelt.
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Werfen Sie nicht gleich die Flinte ins Korn, wenn die ersten Wickelungen nicht gut waren. Ihr Therapeut hat zugegeben, die Wickelung lange nicht gemacht zu haben - Offenheit ist erstmal gut. Und dann beschreiben Sie ihm, wo Probleme waren, damit die nächste Wickel geändert werden kann. Es ist oft ein Herantasten, und zwei bis drei Termine sollten Sie sich und dem Therapeuten gönnen. Und vergessen Sie nicht, dass das Lipödem druckschmerzhaft ist, und die Wickelei ist ja auch Druck - es ist also in Grenzen normal, dass in den ersten Tagen Beschwerden auftreten. Das sollte sich aber bessern.
Einfacher wäre es, Ihr Therapeut hätte mehr Erfahrung. Aber wenn Sie keinen erfahrenen in Ihrer Nähe finden können, müssen Sie mit den vorhandenen Möglichkeiten erstmal auskommen. Das ist dan auch ein "Erziehungsprozess", der sich auf lange Sicht für Sie lohnen könnte.
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Genau so ist es richtig und immer wieder mein Anliegen: WIR - Therapeuten und Patienten - müssen ein WIR-Gefühl entwickeln. So haben beide was davon.
Weiter so und lieben Gruß
Biene
