Lipolymphödem weiß nicht mehr weiter

  • Hallo,
    habe seit meinem 17 Lebensjahr dicke Beine und Po und oben schmal. (Mittlerweile bin ich 26 Jahre) Meine Kleidergröße ist oben 38 und unten zwischen 42 und 44. War bei sehr vielen Ärzten aber keiner hatte erkannt was es ist.
    Bis auf den 05.07.2011 die Diagnose Lipolymphödem. Muss bis jetzt jeden Tag zum Arzt fahren und mich wickeln lassen ich habe unheimliche Schmerzen in den ganzen Beinen manchmal kann ich Nachts nicht richtig schlafen weil ich denke das jeden Moment meine Beine platzen könnten. In meiner Schwangerschaft 2009/2010 wurden mir Kompressions Strümpfe angepasst da meine Beine und Füße dermaßen dick wurden das ich in keine Schuhe mir hineinpasste und auch in keine normal geschnittene Hose. Seit dieser Zeit wurde es noch schlimmer. Jetzt wurden vor ca zwei Wochen meine Beine gemessen für eine Kompresionsstrumpfhose (flachgestrickt Kl.2) Sie ist leider noch nicht da. Denke mir aber das es mit der Strumpfhose auch nicht so leicht wird. Meine Frage ist jetzt kann man ein Lipolymphödem überhaupt operieren lassen. Hatte schon Kliniken angeschrieben und bekam dann einen Rückruf mit der Antwort das man es operieren lassen kann mit einer Fettabsaugung.
    Und wie muss ich vor gehen das mir die Krankenkasse diese Op bezahlt? Habe schon gesagt bekomme das die Krankenkasse zahlen muss.

  • Die Kasse "muss" nicht zahlen , da der Bundesausschuss die Therapie als Kassenleistung nicht zugelassen hat .Positive Einzelfallentscheidung wie man lesen kann in max 10%.Je nach Lymphödemanteil besteht ein Risiko der Verschlechterung des Lympödems

  • Hallo,


    vielen lieben Dank für die schnellen Antworten, den Bericht werde ich direkt mal lesen.

    Die Kasse "muss" nicht zahlen , da der Bundesausschuss die Therapie als Kassenleistung nicht zugelassen hat .Positive Einzelfallentscheidung wie man lesen kann in max 10%.Je nach Lymphödemanteil besteht ein Risiko der Verschlechterung des Lympödems


    Da verstehe ich leider nicht warum eine Klinik in Frankfurt mir gesagt hat das die Kasse zahlen muss? Bin total verwirrt. Mir wäre auch lieber ohne Op. Wenn ich nicht mehr gewickelt werden muss und ich endlich meine Kompressionsstrumpfhose habe gehe ich wieder in mein Aerobic und fahre wieder Fahrrad gut laufen muss ich ja sowieso jeden Tag durch meinen Hund das ist schonmal nicht schlecht. Hoffe das es dann noch besser wird.

  • Hallo,


    so habe jetzt schon knapp zwei Wochen meine Kompressionsstrumphhose Kl. 2 (flachgestrickt). Es ist schon nicht schlecht, aber vor zwei Tagen war ich abends schwimmen und hatte sie ja dann ausgezogen und für den kurzen Weg nachhause nicht mehr angezogen da ich mir dachte, das ich eh duschen gehe und dann die Beine hochlegen werde, ist das schlimm das ich die Strumpfhose ausgezogen habe? Und wie ist das überhaupt wenn ich in Urlaub fahren möchte, am Strand, da ich am Stand keine Strumpfhose tragen möchte.
    In meinem Sport lasse ich sie an.
    Und was ich leider auch nicht verstehe bei dem Wickeln musste ich diese Tag und Nacht an meinen Beinen lassen, da mir gesagt wurde wenn ich diese eine Stunde schon ab hätte wäre das ganz für umsonst gewesen und die Beine würde wieder voll laufen, stimmt das? Ich fühle mich so abhängig mit den Strumpfhosen gerade jetzt im Sommer wenn man eigentlich zwei mal am Tag duschen möchte.
    Vor ein paar Tagen war ich auf einem Geburtstag eingeladen der Abends los ging, hatte mich vorher geduscht und die Strumpfhose wieder angezogen, das sollte man ja eigentlich nicht da man sie ja direkt waschen muss.
    Fragen über Fragen freue mich schon auf die Antwort.

  • Hallo !
    -- bei überwiegend Lipödem kürzere Phase ohne Kompr. möglich
    -- Strand : keine Kompression - Vorsicht mit praller Sonne.
    -- Ein Lipödem läuft nicht " sofort wieder voll"

  • Und was ich leider auch nicht verstehe bei dem Wickeln musste ich diese Tag und Nacht an meinen Beinen lassen, da mir gesagt wurde wenn ich diese eine Stunde schon ab hätte wäre das ganz für umsonst gewesen und die Beine würde wieder voll laufen, stimmt das?


    Hi,
    obiges ist wohl ganz wichtig für das Anpassen der Strümpfe am Ende einer Komplexen Entstauungstherapie!


    Für das normale Leben ist so ein Tipp weniger geeignet ;) . also, Keine Panik :)


    Alles Gute!
    Olga

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  • Hallo,


    habe eine Frage, habe gehört das wenn man regelmäßig Sport macht und sich das Bindegewebe festigt, das man irgendwann keine Kompressionsstrumpfhose mehr braucht. Stimmt das?


    Liebe Grüße
    Yvonne