Lipolymphödem

  • Hallo zusammen,


    wie bereits berichtet wurde bei mir 2008 in Düsseldorf ein Lipödem diagnostiziert. Diese Diagnose hat eine Phlebologin hier in Köln auch aufrecht erhalten. Da ich mich dort jedoch nciht wirklich ernstgenommen gefühlt habe und ich von ihr als Ärztin nicht überzeugt war, habe ich mich mit meinem Problem an einen Angiologen gewandt. Bei diesem wurde aus dem Lipödem recht schnell ein Lymphödem. Er hat nun eine Volumenmessung durchgeführt und mich zur Lymphdrainage geschickt, da das Ödem sowohl in den Armen als auch in den Beinen schmerzhaft ist. Zu dem wollte er mich sofort in Raha schicken, welche ich jedoch erst nächstes Jahr antreten kann, da ich eine Woche vor dem Termin erst meinen neuen Job angefangen habe. Ich weiß jetzt wird aus vielen Ecken kommen Gesundheit ist doch wichtiger als ein Job aber ich MUSS endlich arbeitenm und damit hätte ich wahrscheinlich meinen Job aufs Spiel gesetzt.


    Auf der Verordnung für den Physiotherapeuten stand jedenfalls Lipolymphödem drauf, und mein Therapeut betont dies immer wieder. Er hat mir nun auch gesagt, dass diese Lymphdrainagen eigentlich nicht viel bringen werden, außer einem Rückgang der Schmerzen. Bei einem Lipolymphödem soll es sich um eine Wucherung der Fettzellen handeln, die man nicht aufhalten kann. Leider habe ich nicht wirklich viel zu dem Thema gefunden. Gehe also weiterhin regelmäßig zur Lymphdrainage und nach den jetzt 6 folgenden Behandlungen wieder zur Kontrollvolumenmessung.


    Hat zufällig jemand ein paar ernährungstechnische Tipps für mich. Zu den Lymphdrainagen möchte ich nun schwimmen gehen, außerdem wird bei uns zweimal die Woche Wassergymnastik angeboten, wo ich ebenfalls dran teilnehmen möchte, da alles andere aufgrund meiner Knie einfach nicht funktioniert.


    Vielleicht hat ja jemand auch nen Link für mich wo ich mich ausführlich über das Krankheitsbild informieren kann.


    Ich weiß einfach nciht mehr weiter...


    Vielen Dank Jasmin ;(

    * Genau in dem Moment als die Raupe dachte die Welt geht unter - wurde sie zum Schmetterling *

  • Hallo


    Hier im Forum findest Du viele Infos und Hinweise zu der Erkrankung.


    Es besteht jedoch ein Unterschied zwischen einem reinen Lipödem und einem Lipolymphödem. Das erstere ist "nur" die Fettverteilungs-/ansammlungsstörung. Beim zweiteren hat man zusätzlich ein Lymphödem.


    Bei mir zum Beispiel habe ich im linken Bein zusätzlich einen geschwollenen Vorfuß und Zehen und das Bein ist dicker als das rechte Bein. Ist das bei Dir auch so?

    Liebe Grüße
    Lenerl

  • ... was Dir da so alles erzählt wurde. 8|
    Warum soll MLD nichts bringen??
    Beim reinen Lipödem nehmen sie die Schmerzen - definitiv.
    Mit einer zusätzlich vorhandenen Lymphkomponente sorgen sie dafür, dass der Lymphfluß angeregt und die gestaute Lymphe abtransportiert wird.
    Trägst Du außerdem KSH (Kompression), wurden Dir Strumpfhosen/Strümpfe verordnet (hab ich's vlt. überlesen :whistling: ) Das wäre zusätzlich wichtig!


    Hat zufällig jemand ein paar ernährungstechnische Tipps für mich


    Hast Du Dich schon mal hier im "Ernährungs-Forum" durchgelesen?
    Du wirst eine Unmenge von Tipps - auch von Dr. Schingale - finden. Und jede Menge "Erfolgsmeldungen" von Userinnen, die ihre Ernährung erfolgreich umgestellt haben.


    Was würdest Du davon halten, Dich ambulant in einer der spezialisierten Lymphkliniken (hier schreibende Doc's sind dort tätig) vorzustellen.
    Eine gesicherte Diagnose und ein erfolgversprechendes Behandlungskonzept wären das Ergebnis.


    Und denk an den Spruch aus Deiner Signatur: Genau in dem Moment als die Raupe dachte die Welt geht unter - wurde sie zum Schmetterling .... Die Welt geht nicht unter wegen eines Lipödems/Lip-Lymphödems! Und mit einer richtigen Diagnose und einer passenden Behandlung, fühlst Du Dich auch wieder wohler!
    Viele Grüße
    Erika

  • oh je...


    das mit den widersprüchen habe ich auch irgendwie gedacht... Habe seit 2008 KSH (KKLII), erst Strumpfhosen mit geschlossenem Fuß und jetzt ganz neu ne Caprihose mit "Kniestrümpfen".


    Habe gerade meine ersten 6 Behandlungen MLD hinter mir. Die MLD nehmen den Schmerz, das ich jedoch öfters Wasser lassen müsste erfolgt sich nicht... Aber da wurde mir gesagt, dass sei bei einem Lipolymphödem ganz normal da durch die "wuchernden" Fettzellen der Lympfabfluss gestört werde und man den Lymphfluss nur unterstützen würde. Das primäre Problem seien die Fettzellen.


    Nun gut die Schmerzen wurden und werden besser. Das ist schon mal ein Erfolg. Ich selbst bin derzeit bei Dr. Marchand in Behandlung in Bergisch Gladbach. Dieser wurde mir empfohlen. Die nächste ambulante Klinik wäre für mich Bad Berleburg. Aber um dort ambulant behandelt zu werden ist es doch zu weit weg von Köln aus, da ich ja zu allem noch berufstätig bin und die Stelle gerade erst angefangen habe.


    Werde mich nu mal durch das Ernährungsforum durchlesen in der Hoffnung was "passendes" zu finden. Die Frage bzgl. der Ernährung zielte darauf ab, dass jmd. Erfahrung mit Lebensmitteln gemacht hat die man "AUF JEDENFALL" meiden sollte.


    @Lenerl


    Bei mir sind beide Beine gleich und noch beschränkt es sich bei mir ausschließlich auf die Oberschenkel und Oberarme. Das hat auch die Volumenmessung der Beine ergeben. Jedoch habe ich das Gefühl das es immer sehr schubweise kommt.


    Vielen Dank für Eure Antworten.


    Ich wünsche Euch einen schönen Herbsttag.

    * Genau in dem Moment als die Raupe dachte die Welt geht unter - wurde sie zum Schmetterling *

  • Hallo


    Bei einem Lymphödem ist der Lymphabfluß gestört, da Lymphbahnen oder Lymphknoten nicht mehr richtig arbeiten. Das hat mit einem Lipödem nichts zu tun.


    Vielleicht solltest Dir wirklich noch einmal eine Diagnose bei einem Facharzt holen, damit Du ganz sicher weißt, was Du hast und dann kann man auch dementsprechend behandeln.

    Liebe Grüße
    Lenerl

  • Vielleicht solltest Dir wirklich noch einmal eine Diagnose bei einem Facharzt holen, damit Du ganz sicher weißt, was Du hast und dann kann man auch dementsprechend behandeln.


    Ich dachte eigentlich das ich da nun endlich mal gelandet wäre, zu mal er mir sowohl von Jobst als auch durch eine Bekannte mit dem gleichen Krankheitsbild empfohlen wurde. Aber nachdem allein bei der Verordnung schon wieder soviel schiefgelaufen ist komm ich wieder ins zweifeln. Es ist so verdammt schwierig einen guten Arzt zu finden, aber wem sag ich das.


    Die Aussage bzgl. des Lymphabflusses kam von meinem Physiotherapeuten.

    * Genau in dem Moment als die Raupe dachte die Welt geht unter - wurde sie zum Schmetterling *

  • Ich hab das große Glück, daß ich einen Spezialisten in relativ greifbarer Nähe hab :thumbup:


    Das mit dem Lymphabfluß ist ja auch nicht ganz falsch :) Nur ist es deswegen noch kein Lymphödem.

    Liebe Grüße
    Lenerl

  • Ich hab von dem ganzen Krankheitsbild noch nicht so wirklich viel Ahnung... Eben ein wenig von dem was man sich so anlesen kann und ein wenig von dem was man so gesagt bekommt....


    Und wenn man nicht so wirklich viel Plan hat, verlässt man sich einfach auf die von denen man denkt das sie Ahnung haben von dem wo sie da reden...

    * Genau in dem Moment als die Raupe dachte die Welt geht unter - wurde sie zum Schmetterling *

  • :) Deshalb ist ja das Forum da. Damit man sich ein wenig was anlesen kann.


    Da oben gibt es noch zwei Reiter mit Informationen zum Lymphödem und Lipödem. Stöber doch da mal durch :)

    Liebe Grüße
    Lenerl

  • Das Lipödem kommt in der Medizin noch immer ziemlich kurz. Es gibt wenig sichere Informationen darüber. Viele Berichte sind leider sehr unseriös und reisserisch. Relativ verlässliche Informationen finden Sie z.B. auf den Seiten der großen lymphologischen Kliniken in Deutschland. Die Links zu den meisten dieser Homepages finden Sie auch über diese Seite.


    Da es sich beim Lipödem um eine Fettverteilungsstörung und übermäßige Fettansammlung handelt, sind die Lymphdrainagen zwar bei begleitendem bestehenden Ödem eine sinnvolle Ergänzung, können aber niemals eine ursächliche Therapie darstellen. Auch Liposuktionen (eine operative Entfernung des Fettgewebes) können zwar eine Reduktion erreichen, sind aber ebenfalls keine ursächliche Therapie, d.h. die Veranlagung behalten Sie leider ein Leben lang (zumindest entsprechend dem heutigen med. Wissensstand) und werden auch lebenslang behandeln müssen bzw. mehr für Ihre Beine tun müssen, als jemand, der diese Veranlagung nicht hat. Ganz wichtig ist, dass Sie trotzdem versuchen, so viel wie möglich sportlich aktiv zu sein und zusätzliches Übergewicht vermeiden.

    Mit freundlichen Grüßen,


    PD Dr. Stefanie Reich-Schupke
    Hautarztpraxis am Stadtpark, Bochum
    http://www.haut.nrw/

  • Liebe Frau Kollegin und doch fast " Nachbarin " ,
    Ich finde es toll, dass Sie hier mit dabei sind !


    Noch toller finde ich ihre o.g.Worte ! Stehe voll dahinter ! Es wird höchste Zeit , dass ein bisschen " Wissenschaft " in die Problematik " Lip-Lymph-Phleb_-und -Alles -Zusammen-
    ödem kommt .


    Also , herzlich Willkommen !


    MfG


    Ihr
    Ullrich Katz