Lange Leidensgeschichte, jetzt Diagnose Lipödem

  • Hallo Foris,seit gestern habe ich nun auch die „Diagnose Lipödem“….und habe die Praxis eines Phlebologen mit einem Rezept für eine Kompressionsstrumpfhose Klasse III (?), flachgestrickt nach Maß, verlassen. (Nachdem ich zuerst alle Vorteile einer Liposuktion erklärt bekam, die von einem „Kollegen“ durchgeführt werden könne und die in solchen Fällen gute Ergebnisse erzielen würde…..)


    Aber ich fange besser mal von vorne an: Ich war nie wirklich dürr und schwanke gewichtsmäßig seit der Pubertät extrem, heißt: Gewicht geht über mehrere Jahre kontinuierlich hoch….Diät mit sehr viel Sport reduzierte das Gesamtgewicht (mehrfach über 30 Kilo „plus-minus“, dementsprechend mies sieht mein Bindegewebe aus), aber selbst bei 61 Kilo auf 168 cm verteilt brauchte ich Hosengröße 42.


    Ganz ehrlich: Zugenommen habe ich initial sicherlich durch zu viel „input“ bei zu wenig Verbrauch….aber „abnehmen“ wurde dann zunehmend schwerer und die unproportional dicke „untere Hälfte“ blieb immer, was nicht zu ändern war (die Damen väterlicherseits in der Familie haben das alle), kosmetisch unschön aber schmerzfrei.


    Seit 9 Monaten habe ich starke Schmerzen. Beine, Rücken, Arme, bitterböse Kopfwehattacken, usw. Einiges davon habe ich schon länger, aber nie so dauerhaft wie jetzt.


    Orthopädische Diagnostik: ISG-Blockade, extreme muskuläre Verhärtungen, Gleitwirbel L5-S1 (angeborene Geschichte, die mir 38 Jahre keine Probleme gemacht hat)Krankengymnastik/Massage und Medikamente (Arcoxia und Muskelrelaxanz) brachte deutliche Besserung „obenrum“…..aber die Schmerzen in den Beinen gehen nicht weg. Die sind dermaßen empfindlich, dass selbst sanfte Katzensamtpfoten extreme Schmerzen verursachen, wenn mein Kater auf mir Platz nimmt.


    Meine Physio-Tante warf dann das „Lipödem“ in den Raum…..mein Bindegewebe ist verklebt, die Fettzellen sind grobknotig, Massage der Beine ist extrem schmerzhaft und hinterlässt selbst bei minimaler Druckintensität üble Hämatome….(ich habe seit ich denken kann immer „blaue Flecke“, selbst bei mini Anstößen wird’s blau).


    Ich habe das Gefühl, dass meine Beine in den letzten Monaten grundsätzlich dicker geworden sind und auch im Tagesverlauf an- und abschwellen. Ich muss mir an der Arbeit öfter die Schuhe „weiter“ schnüren, habe extreme Schmerzen, wenn ich lange sitzen muss. (Aufstehen und Bewegen hilft dann aber).Die Knöchel und Füße sind aber nie deutlich sichtbar geschwollen, nur Wade und Oberschenkel werden immer dicker, die Hose fängt dann an zu spannen.


    Meine tiefen Beinvenen sind laut Doc völlig ok.Bei der internistischen Abklärung kam bisher auch nichts raus, außer dass ich extrem hohe Entzündungsparameter im Blut habe (BSG und CPR hoch, Leukos im Normbereich) und eventuell eine Schilddrüsenunterfunktion. Auf die „Rheumawerte“ warte ich noch.


    Ich habe jetzt viel über Lipödem und Co gelesen……aber ich frage mich noch immer, wie das „sicher“ zu diagnostizieren ist.Fachleute aus dem Rhein-Main Gebiet sind ja wohl dünn gesät(?!)


    Hätte ich nicht diese bösen Schmerzen, dann könnte ich auch gut mit der „Magerdiagnostik“ leben und ausprobieren, was mir gut tut, aber bei mir ist mittlerweile der Job in Gefahr. Ich brauche da schmerzfreie und fitte Beine. Durch meine beschwerdebedingten Ausfallzeiten habe ich massive Probleme.Vielleicht kann mir hier jemand ein paar gute Tipps in Sachen Diagnostik, Experten, Behandlung, usw. geben?

  • Hallo Nexi,


    wow deine Geschichte könnte fast meine sein...als Kind fast dürr...und mit der Pupertät wurde es immer schlimmer...Ich habe das gleiche Problem...mein Oberkörper ist im Vergleich zu meinem Unterköper recht schmal...auch meine Handgelenke und Finger sind schlank und ich hab noch dazu recht lange Finger...ich habe das Lipödem von der Mutter meines Dads vererbt bekommen...man sieht das sie es auch hatte wenn man alte Bilder anschaut und ihre Beine genauer anschaut...ich habe es erst so richtig bemerkt dass mit meinen Beinen was nicht stimmt als vor 3 Jahren mein Freund abends beim vorm TV kuscheln beim Wadenstreicheln anfing sanft drauf rum zu trommeln...die Schmerzempfindlichkeit was nicht auszuhalten...


    mittlerweile bekomme ich seit knapp zwei Jahren (im Mai werden es 2 Jahre) manuelle Lymphdrainage zweimal die Woche jeweils 1 Stunde! Was mir sichtlich gut tut...habe in der Zeit bereits 18 kg an Gewicht verloren...seit letzten Freitag hab ich von der Rentenkasse auch die Zusage das ich in Reha nach Hinterzarten in die Földiklinik darf...ich freue mich drauf hab aber auch bammel davor...naja mal sehen April / Mai gehts los für 3 Wochen...


    Und die Druckempfindlichkeit ist seit den Drainagen auch komplett weg...zum Glück...


    Wer bei dir im Raum Arzttechnisch zuständig ist kann ich dir leider nicht sagen (auf jedenfall einen Phlebologen konsultieren; die schauen sich deine Beine gründlich an und sagen dir wie es weitergeht)...aber versuche auf jedenfall Lyphdrainage zu bekommen und Kompressionsstrümpfe...die sind am Anfang zwar schrecklich aber ich will mittlerweile ohne meine Strümpfe überhaupt nicht mehr aus dem Haus...und noch dazu kommt dass nicht jede Diät hilft beim Abnehmen bei einer Fettstoffwechsel Krankheit was das Lipödem ja ist...kannst ja mal einen Ernährungsberater aufsuchen...der kann dir vlt. Tipps geben...eine Reha wirst du wenn noch keine manuelle Drainge gemacht bekommen hast nicht so schnell bekommen zumindest war es bei mir so...


    Ich hoffe ich konnte dir bisschen einen Einblick geben und falls du Fragen hast die dir noch auf dem Herzen liegen raus damit und fragen...alle die ich bisher hier im Forum kennengelenrt habe sind total nett und hilfsbereit :thumbup: ...LG Jungadler

  • Guten Tag, Nexi,


    eine 100%-sichere Lipödemdiagnose - gibt´s so leider nicht, da wir immer nur Indizien sammeln können und andere Erkrankungen ausschließen müssen. In ihrem Fall sollte der Frage nachgegangen werden, warum die Entzündungswerte erhöht sind - dies erklärt sich nicht durch ein in Ihrem Fall nicht unwahrscheinliches Lipödem der Beine.


    Eine flachgestrickte Kompressionsstrumpfhose der Kkl. III ohne jede Vorbereitung ist für den Patienten schwierig zu akzeptieren und auch eher selten angezeigt. Sofern eine hohe Kompressionsklasse aufgrund eines erheblichen Ödems erforderlich ist, müsste zunächst vorbereitend die Entstauung erfolgen. Sie finden bestimmt mehrere Threads hierzu.


    Manchmal lohnt es sich auch, einen Behandlungsversuch mit Entstauung zu beginnen, um Klarheit über die Diagnose zu bekommen (dann darf man nur nicht vergessen, bei Nicht-Ansprechen der Beschwerden die richtigen Schlüsse zu ziehen).

    Sabine Stüting


    Ärztin, Klinik Rheine

  • Erst mal vielen Dank für die Antworten.


    Ich möchte heute meinen aktuellen "Stand der Dinge" berichten.


    Die Schilddrüsenunterfunktion hat sich bestätigt. Ich bekomme jetzt Medikamente (L-Thyrox) und habe das Gefühl, dass die mir zumindest was die Stimmung und den Antrieb betreffen helfen. Hashimoto als "Ursache" für die Unterfuktion wir gerade abgeklärt. Die Entzündungswerte sind leider nur minimal nach unten gegangen.


    Das plötzlich heftige dicker werden der Beine UND eine Unterfunktion als "Auslöser" scheint mir logisch und schlüssig zu sein.


    Eine Zweitmeinung habe ich mir auch eingeholt. Dieser Phlebologe kam zum Selben Ergebnis: Venen, bis auf ein paar unspektakuläre Krampfäderchen ok, eindeutig Lipödem, Stadium 1-2 (eher Tendenz zu 2). Ich soll unbedingt Kompressionsbestrumpfung tragen, damit es nicht schlimmer wird, besonders beim Sport.


    Ich war zum "Stümpfe ausmessen" in einem Lymph- und Venenzentrum, also die kennen sich gut aus. Ergebnis: Definitiv Lipödem....eher Stadium 2 als 1.


    Dort wurde mir zu MLD geraten......nur keiner der Ärzte hat sie mir bisher verordnet.....Da werde ich wohl nachbohren müssen.


    Zur Strumpfklasse wurde mir dort gesagt, Klasse 3 ist richtig für mich......und da ich noch nie andere hatte, also nichts vergleichen kann, werde ich mich daran auch gewöhnen. (Diese Argumentation leuchtet mir ein, zumal ich mich ja auch gar nicht gegen die schicken Strumpfhosen sperre, wenns denn nur hilft!)


    Tja....."leider" scheine ich hier richtig zu sein.......und werde den Kampf aufnehmen.


    Ich setzte jetzt erst Mal meine Hoffnung darauf, dass die Behandlung der Schilddrüsenunterfunktion dazu beiträgt, dass ich besser von meinem Gewicht runterkomme. Wie gesagt, wie es geht, weiß ich, aber im Moment tut sich trotz Sport und gesunder kalorienreduzierter Ernährung gar nichts.....außer nach oben. Ich befürchte, mein Stoffwechsel ist völlig aus dem Lot geraten.

  • Habe auch erst vor ein paar wochen meine Diaknose Lip/Lymphoedem bekommen. Trage seit heute Kompessionstrumpfhose Kl. 2. Hatte etwas bammel aber es geht besser als ich dachte. Bekommen auch 2 x die Woche MLD und1 x die Woche Lymphomat. Es tut mir gut und ich bin guter Dinge. Da ich gut übergewichtig bin (habe vor zwei Jahren noch 37 Kilo mehr gewogen) mache ich Weight Watcher. Es geht mit Sport dazu ganz gut, mal schneller, mal langsamer aber ich gebe nicht auf und will auch noch 20 Kg abnehmen egal wie lange es dauert.
    Also Kopf hoch es geht alles und an die Strumpfhose wirst Du Dich bestimmt gewöhnen. Der Arzt der deine Diagnose gestellt und Dir Deine Kompessionsstrumpfhose verschrieben hat soll Dir auch die MDL verschreiben. Frage da doch mal nach.


    Ich wünsche Dir viel Erfolg.


    Marialein