Lymph-Lipödem - Lymphstau

Hallo,

ich habe seit Jahren ein Lymph-Lipödem, seit knapp einem Jahr diagnostiziert, noch unbestrumpft, aber Lymphdrainage seit 9 Monaten ca.

Man sollte erwähnen, dass ich aufgrund von anderen Erkrankungen massive Schmerzen im gesamten Bewegungsapparat habe und am verzweifeln bin, ich weiß einfach nicht, wie ich die anziehen soll.

Morbus Crohn habe ich auch noch, dafür am ganzen Körper zu viel Lymphflüssigkeit und am Bauch würde ich das kaum aushalten. Ich hatte mal eine Anprobe, von einer Hose die Fehlerhaft war, aber ich konnte sie nicht anziehen, viel zu wenig Kraft. Das Sanihaus hat mich dann einfach vergessen und wollte mir nach 3 Monaten dann die geänderte Hose andrehen, wobei die ja dann viel zu alt war. Es ist so ziemlich das größte Sanigeschäft, nur mal dazu.

Mein Internist (Crohn Fachmann) sieht es auch nicht, dass ich Kompression tragen kann. Allerdings hat mir heute mein Hautarzt gedroht, mir keine Lymphdrainage aufzuschreiben, wenn ich nicht endlich Kompression trage. Ich halte es aber keine 5 Tage ohne MLD aus, dann laufe ich Amok vor Schmerzen und das bei den vielen Schmerzmedikamenten, wie zum Beispiel Hydromorphon, Novalminsulfon, Trancolong u.s.w.

Ich war noch in 5 anderen Sanigeschäften. Das eine total verschimmelt, ein anderes will nur morgens nach dem Schlafen messen, allerdings habe ich einen ganz anderen Tagesrhythmus, ich gehe so gegen 5 ins Bett und stehe so gegen 15 Uhr auf, so konnte ich meine Schmerzmedikamente runtersetzen, jedenfalls geht es mir so auch psychisch besser und meinem Magen und Darm geht es besser. Sie haben zwar bis 18 Uhr auf, wollen aber von ihrem 8 Uhr Plan nicht abrücken.
Ein weiteres Geschäft kann mit meinen Beschwerden nichts anfangen, die kennen nicht mal ein Lipödem, sowas kann man kaum glauben, in Hamburg. Mit Bauchbeschwerden wollen die auch nichts zu tun haben.

Noch ein Anderes will nur nach dem Lymphen messen, allerdings haben die da schon zu. Ich kriege meine Termine aber nicht verlegt, denn ich habe immer am Abend und die sind so voll belegt, da ist nicht einfach eine Stunde Zeit zum wechseln.

Ich würde ja morgens gehen, aber da war ich noch nicht schlafen und ich kriege den Rhythmus nur unter starken Beschwerden gedreht. Wegen des anderen Rhythmus meinte mein Hautarzt heute ich solle zum Psychotherapeuten gehen, was soll denn sowas? Ich meine es gibt einfach solche Menschen, ich such mir das doch nicht aus. Ich habe meinen Körper einfach mal machen lassen und so geht es mir doch besser. Was soll da ein Therapeut? Ich brauche mal einen, wegen des ganzen Wahnsinns hier.

Nun habe ich seit ein paar Tagen einen Lymphstau, gestern schwoll mir mein linkes Bein, vor allem am Knie, um 10 cm an, ich konnte nicht mehr gehen.

Heute war ich bei meinem Hautarzt und er motze mich nur an, ich solle halt zum Lymphen gehen. Als ich aber gestern bei der Lymphpraxis angerufen habe, sagte man mir ich solle unbedingt zum Arzt gehen.

Das Ende vom Lied, ich war heute beim Lymphen und schon während der Stunde sind sogar noch meine Arme vollgelaufen und es staut sich auch hier. Ich habe massives Übergewicht durch mein Lymph-Lipödem und kann nix tun. Nun staut es sich vor allem in der Leiste, Bein, Arme und Po.

Was tut Jemand wie ich? Ich weiß in Hamburg einfach nicht, zu wem ich gehen soll. Ich war bei einem, der in dem Ödemführer steht, aber der ging gar nicht. Er hat jedem Patienten das gleiche aufgeschrieben und einen nicht mal angesehen. Darauf hin war ich bei dem anderen, und der scheint auch sinnlos zu sein.

Ich bin so hilflos, mittellos wegen der ganzen Krankheiten, denn so ein kranker Mensch ist in Deutschland nicht vorgesehen, keiner kann mich richtig behandeln, schicken mich weg, und als der Arzt mich heute so fertig gemacht hat, dass das mit meinen Beschwerden und Bewegungseinschränkungen egal sei, dass ich ohne Strümpfe nichts bekomme, vollkommen in Tränen ausgebrochen. Ich bin überhaupt nicht mobil und total abhängig von meinem Mann. Ich komme nirgendwo mehr hin, kann kaum 100 Meter gehen und Geld für Taxis haben wir einfach nicht. Ich bekomme auch keine Unterstützung vom Amt oder so, ich muss von meinem Mann leben. Der ist auch schon krank, hat eine schwere Depression wegen unseres Zustandes (und seiner Eltern).

Was kann ich tun, wo bekomme ich wirkliche Hilfe???

Liebe Grüße

Nidi

Hallo,

ich bin in Hamburg.

Nach einer Flut von Emails an sämtliche Lymphpraxen, habe ich nun endlich eine gefunden, die die Termine schaffen. Sie haben für mich alles über den Haufen geworfen. Total lieb oder?

Das beste daran ist, dass der Chef da einen Freund hat, der auch an MCS leidet. Also hat er mir einen Raum zugewiesen, wo vor meiner Behandlung niemand rein darf. Die Therapeuten dürfen kein Parfum tragen und die Fenster sind immer offen. Ich freu mich so darüber, dass glaubt ihr nicht.

Die MCS ist die schlimmste Krankheit, die man haben kann. Mein Nervensystem versagt, wenn ich bestimmten Duftstoffen, Alkoholen, Putz- und Waschmittel ausgesetzt bin. Mein Mann musste mich neulich aus einem Autohaus schleppen, wo wir zur Werkstatt mussten, weil ich zusammengesackt und vom Stuhl gerutscht bin. Schleppt mal eine 125 KG Frau irgendwo raus.

Ich würde ja in ein Krankenhaus gehen, aber keiner nimmt Rücksicht darauf, alle stinken furchtbar nach Parfum, meine Augen lösen sich regelrecht auf, brennen, tränen und schmerzen

Überall stinkt es, man kann nirgendwo mehr hingehen, überall Zwangsbeduftung, parfümierte Menschen, chemische Substanzen.
Zum nachlesen, denn ich denke das kennt kaum einer:
http://www.dbu-online.de/filea…Aerzteinformation_MCS.pdf

@ Wicki, sowas kann ich echt nicht brauchen. Ich muss mir das nicht geben die irgendwann schaffst du das Nummer. Sorry aber ich bin nicht erst seit heute chronisch krank, sondern schon als Baby. Ich weiß genau was ich schaffe und was nicht. Ich nehme mir nichts vor, was nicht erfüllbar ist. Aber ich probiere regelmäßig, ob etwas mehr geht. Du weißt doch gar nicht, was ich bisher versucht habe und was nicht. Du kennst mich gar nicht und redest auf mich ein.
Ich kann schon alleine wegen der MCS nicht ins Schwimmbad. Überall wo es chemische oder Duftsubstanzen gibt, versagt meine gesamte Muskulatur, ich habe mich sogar schon 2 mal eingestrullt, weil ich mich nicht bewegen konnte und so nicht zum Klo kam. Das Hirn sendet Signale, die der Körper nicht ausführt.

Ich bin auch gewiss kein pessimistischer Mensch, sondern ein logischer und klar denkender Realist. Was du meinst, wodurch andere fitter werden sieht bei mir folgendermaßen aus. Ich bewege mich, meine Muskeln entzünden sich. Meine Gelenke schwellen an, mein Asthma meldet sich, was ich unabhängig vom MCS habe, meine Beine schwellen an und meine Knie sacken zusammen. Es gibt garnicht so viele Schmerzmedikamente um das auszuhalten. Ich nehme schon 34mg Hydromorphon am Tag und 1500mg Novalminsulfon. Jede Woche eine Spritze Humira und eine Spritze
MTX.

Solche Beiträge sind immer echt nett gemeint, dass weiß ich auch. Allerdings kann man es einfach nicht mehr ertragen, wenn man das immer und überall zu hören kriegt. Diese alles wird gut Nummer nervt. Es ist nicht alles gut, es wird nicht mehr gut und in Deutschland wird einem selten ernsthaft geholfen.

Mein Hausarzt ist Spezialist beim Thema chronisch entzündliche Darmerkrankungen und er kennt keinen Menschen der mehr Krankheiten hat, als ich.

Zum Thema unausgeschlafen. Ich bekomme davon Sodbrennen, Gelenkschmerzen, extreme Übelkeit und Durchfall. Das bedeutet für mich unausgeschlafen.

Nichts desto Trotz gebe ich mich nun diesem Umstand hin und schleife mich zur Marathonbehandlung und stehe das mal wieder irgendwie durch.

So zum Thema wickeln. 2 Leute haben es jetzt 3 mal versucht mich zu wickeln.
1. passt der Unterstrumpf, die Schlauchbandage nicht über mein dickes Bein. Die Watte reißt bei soviel Fett in Fetzen und die abschließende Bandage kann man noch so fest wickeln, wie man möchte, sie hält nicht. Am ersten Tag bin ich so nach Hause gegangen und hatte dann wellenartige Beine. Es gab stramme Punkte und dann welche wo es extrem eingeschnitten ist. Meine Füße waren blau und ich hatte einen Lymphstau in der Wickelage. Außerdem hielt das nicht da, wo es sein sollte. Es rutschte sofort runter. Bei einem Fettbein, was wabbelig ist, kann man nicht wickeln. Wir reden hier von einem starken Säulenbein. In der Kniekehle schnürte es so ein, das zwar mein Knie dünn war, dafür war es darunter und darüber dicker als eh schon. Ich benötige eine andere Art von Kompression. Mein Antrag für eine Bermuda und Strümpfe ist eingereicht.

Weder mein Arzt, meine Lymphtherapeuten und ich glauben allerdings, dass ich das Zeug irgendwie anbekomme. Ich habe schon Probleme bei der täglichen Körperpflege, Haarekämmen und sowas. Was soll ich denn machen, wenn meine Arme lahm sind und ich sie nicht heben kann? Mein Körperlicher Zustand ist auch jeden Tag anders. Man kann sich auf nichts einstellen.

Zum Geld muss ich folgendes sagen, es ist nicht vorgesehen, dass man von Geburt an krank ist. Ich werde niemals Anspruch auf Rente haben.
Mein Mann verdient grad mehr als Hartz4. Allerdings bekommen welche mit Hartz4 so viele Zuschüsse, Vergünstigungen und Zuzahlungsbefreiungen, dass die deutlich mehr haben als wir. Durch meine Krankheiten geht voll viel für Essen drauf, alles biologisch, natürlich und ohne Zusätze. Ich koche alles frisch. Medikamenten, Lymphdrainagen und sonstige Zuzahlungen sind abnorm. Wir müssen Miete zahlen, Kredite, denn wir benötigen ein Auto, weil ich ohne nicht am Leben teilnehmen kann und renoviert werden musste auch mal. Versicherungen, Zahnersatz, alles muss bezahlt werden. Da kommt man mit einem Gehalt nicht weit. Wir waren bei Ämtern, beim VDK, alle sagen, mir steht nichts zu.

Das mag jetzt für euch total negativ klingen und einige "Abers" in eurem Kopf sein, aber wir haben alle Möglichkeiten ausgeschöpft. Meine Ärzte sind ratlos, meine Lymphtherapeuten auch und ich sowieso.

Ich werde übrigens nicht komisch angesehen von Leuten, ich werde andauernd öffentlich beschimpft. Im Krankenhaus kam mal eine zu mir und meinte mich anmotzen zu müssen "was fällt ihnen eigentlich ein so fett zu sein". Solche Sachen sind Alltag für mich. Ich werde beschimpft, in Läden weggeschubst und angerempelt. Mein Mann versteht das auch überhaupt nicht und ist immer wieder sprachlos. Von Ärzten werde ich trotz Diagnosen noch immer diskriminiert und blöde angemacht. Einer sagte mal " Sie wollen Crohn haben? Nein, sie sind zu fett für Morbus Crohn".
Ich will bestimmt keinen haben, habe ihn aber trotzdem, ich denke schon, dass Professor Raedler weiß wovon er spricht.

Ich bin total am Arsch, alleine schon,w eil ich viele Ärzte, Krankenhäuser und Sanihäuser nicht aufsuchen kann, weil überall Duftsachen stehen, die Leute vollgedieselt sind und Klimaanlagen vorhanden sind. Fenster wollen die wenigsten aufmachen, sie könnten ja frieren.

Bis jetzt habe ich 6 Sanihäuser aufgesucht. Beim jetzigen, wo ich durch das Gefäßzentrum Bahrenfeld hingekommen bin, stinkt es auch furchtbar, aber sie versuchen mich in einem anderen Raum unterzubringen. Ob die Frauen sich dann mal einen Tag ohne eine Tonne Parfum raustrauen, ist eine andere Sache.

Versteht mich bitte nicht falsch, ich rede mir weder was schlecht, noch ein noch sonstwas. Alles passiert genau so, oder ist passiert.

Manchmal frage ich mich selber, warum ich normalerweise so gut gelaunt sein kann O.o