Hallo,
ich habe seit Jahren ein Lymph-Lipödem, seit knapp einem Jahr diagnostiziert, noch unbestrumpft, aber Lymphdrainage seit 9 Monaten ca.
Man sollte erwähnen, dass ich aufgrund von anderen Erkrankungen massive Schmerzen im gesamten Bewegungsapparat habe und am verzweifeln bin, ich weiß einfach nicht, wie ich die anziehen soll.
Morbus Crohn habe ich auch noch, dafür am ganzen Körper zu viel Lymphflüssigkeit und am Bauch würde ich das kaum aushalten. Ich hatte mal eine Anprobe, von einer Hose die Fehlerhaft war, aber ich konnte sie nicht anziehen, viel zu wenig Kraft. Das Sanihaus hat mich dann einfach vergessen und wollte mir nach 3 Monaten dann die geänderte Hose andrehen, wobei die ja dann viel zu alt war. Es ist so ziemlich das größte Sanigeschäft, nur mal dazu.
Mein Internist (Crohn Fachmann) sieht es auch nicht, dass ich Kompression tragen kann. Allerdings hat mir heute mein Hautarzt gedroht, mir keine Lymphdrainage aufzuschreiben, wenn ich nicht endlich Kompression trage. Ich halte es aber keine 5 Tage ohne MLD aus, dann laufe ich Amok vor Schmerzen und das bei den vielen Schmerzmedikamenten, wie zum Beispiel Hydromorphon, Novalminsulfon, Trancolong u.s.w.
Ich war noch in 5 anderen Sanigeschäften. Das eine total verschimmelt, ein anderes will nur morgens nach dem Schlafen messen, allerdings habe ich einen ganz anderen Tagesrhythmus, ich gehe so gegen 5 ins Bett und stehe so gegen 15 Uhr auf, so konnte ich meine Schmerzmedikamente runtersetzen, jedenfalls geht es mir so auch psychisch besser und meinem Magen und Darm geht es besser. Sie haben zwar bis 18 Uhr auf, wollen aber von ihrem 8 Uhr Plan nicht abrücken.
Ein weiteres Geschäft kann mit meinen Beschwerden nichts anfangen, die kennen nicht mal ein Lipödem, sowas kann man kaum glauben, in Hamburg. Mit Bauchbeschwerden wollen die auch nichts zu tun haben.
Noch ein Anderes will nur nach dem Lymphen messen, allerdings haben die da schon zu. Ich kriege meine Termine aber nicht verlegt, denn ich habe immer am Abend und die sind so voll belegt, da ist nicht einfach eine Stunde Zeit zum wechseln.
Ich würde ja morgens gehen, aber da war ich noch nicht schlafen und ich kriege den Rhythmus nur unter starken Beschwerden gedreht. Wegen des anderen Rhythmus meinte mein Hautarzt heute ich solle zum Psychotherapeuten gehen, was soll denn sowas? Ich meine es gibt einfach solche Menschen, ich such mir das doch nicht aus. Ich habe meinen Körper einfach mal machen lassen und so geht es mir doch besser. Was soll da ein Therapeut? Ich brauche mal einen, wegen des ganzen Wahnsinns hier.
Nun habe ich seit ein paar Tagen einen Lymphstau, gestern schwoll mir mein linkes Bein, vor allem am Knie, um 10 cm an, ich konnte nicht mehr gehen.
Heute war ich bei meinem Hautarzt und er motze mich nur an, ich solle halt zum Lymphen gehen. Als ich aber gestern bei der Lymphpraxis angerufen habe, sagte man mir ich solle unbedingt zum Arzt gehen.
Das Ende vom Lied, ich war heute beim Lymphen und schon während der Stunde sind sogar noch meine Arme vollgelaufen und es staut sich auch hier. Ich habe massives Übergewicht durch mein Lymph-Lipödem und kann nix tun. Nun staut es sich vor allem in der Leiste, Bein, Arme und Po.
Was tut Jemand wie ich? Ich weiß in Hamburg einfach nicht, zu wem ich gehen soll. Ich war bei einem, der in dem Ödemführer steht, aber der ging gar nicht. Er hat jedem Patienten das gleiche aufgeschrieben und einen nicht mal angesehen. Darauf hin war ich bei dem anderen, und der scheint auch sinnlos zu sein.
Ich bin so hilflos, mittellos wegen der ganzen Krankheiten, denn so ein kranker Mensch ist in Deutschland nicht vorgesehen, keiner kann mich richtig behandeln, schicken mich weg, und als der Arzt mich heute so fertig gemacht hat, dass das mit meinen Beschwerden und Bewegungseinschränkungen egal sei, dass ich ohne Strümpfe nichts bekomme, vollkommen in Tränen ausgebrochen. Ich bin überhaupt nicht mobil und total abhängig von meinem Mann. Ich komme nirgendwo mehr hin, kann kaum 100 Meter gehen und Geld für Taxis haben wir einfach nicht. Ich bekomme auch keine Unterstützung vom Amt oder so, ich muss von meinem Mann leben. Der ist auch schon krank, hat eine schwere Depression wegen unseres Zustandes (und seiner Eltern).
Was kann ich tun, wo bekomme ich wirkliche Hilfe???
Liebe Grüße
Nidi