9 Jahre nach Venenthrombose

    Hallo Jürgen,


    auch von mir gute Besserung.


    Ich muß Marcumar wahrscheinlich lebenslang einnehmen, nach Thrombose / Venenentzündung und Faktor-V-Leiden. Da früher die Behandlung (1993) mit liegen und ruhen am Tropf erfolgte, habe ich keine komplette Rekanalisation der Venen. Ich habe schleichend ein postthrombotisches Syndrom entwickelt, die oberflächlichen Venen sind überlastet, Krampfadern haben sich gebildet (Klappenschäden), Ödeme an dem Thrombosebein.


    Ich nehme lieber Marcumar als nochmal eine Thrombose zu bekommen. Mit dem Gerinnungsselbstmanagement klappt es sehr gut. Da ich ziemlich hoch dosieren muß ist die Gefahr einer Blutung bei mir sehr gering, die Werte liegen bei mir immer im therap. Bereich (2-3 INR). Am Anfang mußte ich zeitweise Heparin noch spritzen, weil ich zu niedrig dosiert habe, jetzt klappt es super.


    Zwei Nachteile: Bei Frauen die Monatsblutung, das habe ich fast hinter mir (Dienstreisen sind dann nicht möglich) und ich habe sehr viele Traumphasen, schlafe daher nicht so tief.

    Gruß Elisa

    Bei mir wurde von Anfang an von einem postthrombitischen Syndrom gesprochen. Ich meine das steht schon im ersten kh Bericht drin. Kann das postthrombitische Syndrom also auch von Anfang an vorhanden sein? Bei mir war die Tiefe Beinvene nicht mehr durchblutet.


    Vg


    Simone

    aus Deinem Text entnehme ich, dass Du Dir sehr viele Gedanken machst. Vielleicht wäre es wirklich gut,dazu ein Thema im Forencafe zu eröffnen.
    Wäre schön, wenn Du den Anfang machst, ich bin momentan etwas zu traurig und zu verwirrt um dies zu tun.
    Gruß silberling

    Zitat von Dr. Bormann

    Ich hatte auch nach OP und Bestrahlung zwei tiefe Venenthrombosen ( V. ilaca communis links). Das ist der gesamte Becken-Bein-Abfluss.Darunter nahm das Lymphödem massiv zu. Die zweiteThrombose ging auch unter Clexane und Kompression nicht mehr auf. Nach langem Betteln wurde mir ein Venenstent implantiert. Muss nur ASS nehmen. Die Uni hat mir Ende letzten Jahres eine 1A- Venenfunktion beidseits bestätigt. Jetzt habe ich " nur " noch mit dem Lymphödem zu kämpfen ( aber auch hier deutliche Besserung).


    Die Beckenvenen-Thrombose ist akut am gefährlichsten-hat aber langfristig die BESTE Prognose ! Es gibt reichlich " Umgehungskreisläufe" als o ausrechende venöse Abflüsse !
    Deswegen macht man heute auch keine Palma-Op mehr . Stents auch nur sehr selten-würde ich bei mir nie machen lassen-Ihr Befund wäre auch ohne Stent so gut geworden-wegen der vielen Kollateralen im Becken -Bereich.


    ASS nehmen Sie bestenfalls wegen der Metall-Stents. Bei der Thrombose ist und bleibt das falsch !!!
    Zu oft wird ASS gebraucht bei venösen Thrombosen-das ist und bleibt falsch !
    ASS ist für arterielle Probleme, nicht für venöse Thrombosen !


    Und Ihr Lymphödem müsste gut behandelbar sein -offensichtlich ist es sekundäres Phlebo-Lymphödem-dann kann die Venenfunktion aber nicht so " 1A" sein , wie ihnen die Uni-Klinik bescheinigt hat !
    Denn ein Lymphödem nach Thrombose ist gar nicht so häufig und zeigt an , dass der Druck im Bein recht hoch ist !


    Herzlichst
    Ihr
    Ullrich Katz

    Sehr geehrter Dr. Katz,


    das ist ein bisschen anders. Ich hatte eine Wertheim-OP mit Lymphknotenentfernung und adjuvanter Radiochemotherapie. Postoperativ bekam ich eine Thrombose und dadurch getriggert ein Lymphödem. Ich bekam beides konservativ ( Kompression + Clexane ) gut in den Griff. Leider setzte ich die Antikoagulation zu zeitig ab ( dumm, ich weiß), nach einem Jahr die Rethrombose. Ich habe ein dreiviertel Jahr alles versucht, also wieder Clexane, Kompression, moderater Sport und,und, und. Das Gefäß blieb zu, ich habe in dieser Zeit 15 kg zugenommen aber nur unterhalb des Nabels, das linke Bein blitzeblau, extrem schmerzhaft und die Haut gespannt. Genital + Unterbauchödem inklusiv. Zudem eine massive Umfangsvermehrung, auch mit Rückstau ins rechte Bein. Die Angiologen in Dresden Friedrichstadt bescheinigten mir eine stark venöse Komponente des Ödems, wollten aber nicht ran. Nachdem ich dann eines morgens auch die nächstgrößere Hose nicht mehr übers linke Bein bekommen habe und die Schmerzen nicht mehr zum Aushalten waren ein Anruf in Friedrichstadt, dass ich so nicht mehr weiterleben könne.


    Nach dem Stent spontane Besserung des Schmerzes, der Lividität und der Spannung. Sie können mir glauben, ich würde mich nicht so einer gefährlichen Intervention unterziehen, wenn der Leidensdruck nicht so hoch gewesen wäre. Ich hätte so unmöglich weiterarbeiten können. Die Kombination Becken-OP, Bestrahlung UND Thrombose ist heimtückisch, das ganze System war gnadenlos überlastet.


    Im Anschluss noch Lymphknotentransplantation im Klinikum München Rechts der Isar ( Dr. Müller), ich kann wieder in die Hocke gehen, bin schmerz- und spannungsfrei, kann Knie und Fesseln wieder sehen und stundenlang im OP stehen ohne dass die Beine vollaufen. Nur noch 5 kg Einflussstaung ( Tendenz rückläufig). Ich fühle mich wie neugeboren.


    Manchmal muss man neue Wege gehen. Ich wäre ansonsten jetzt Invalid. LG

    Katja Bormann
    Ärztin, Chirurgie
    Klinik Pirna

    Guten Abend zusammen,


    Ich durfte heute zum ersten die tolle Erfahrung machen das mein INR völlig aus dem Ruder geraten ist evtl. (lag bei 5,6 :() durch den schweren Magen Darm Infekt von vor einigen Tagen. Mir war schon seit einigen Tagen so komisch, allerdings sagte der Vertretungsarzt meines HA das würde außer Blutungen keine Symptome machen komisch seit der Vitamin K gäbe geht's mir viiiiiiiiel besser. Werde morgen mal meinen HA aufsuchen.


    Viele erschrockene Grüße


    Simone

    Jürgen, du kennst doch auch Leute die das schon hatten oder? Weiße du zufälligerweise wie es dazu kam?
    Ich nehme Marcumar ja schon knapp 4 Jahre und sowas hab ich noch nicht erlebt :( .


    Lg


    Simone

    Bei Thrombophilie und 2.Thrombose gelten Sie leider als " Hochrisiko-Patient". Sie müssen( !!!) -nach allem was wir heute wissen, lebenslang Marcumar nehmen. Ob die " Neuen " wirklich echte Vorteile haben bleibt abzuwarten...
    Natürlich ist das eine lebenslange Belastung für Sie, körperlich wie seelisch !
    Ohne lebenslange Antikoagulation UND Kompressionsstrumpf ginge es ihnen sehr wahrscheinlich nicht so gut.
    Ihre beiden Beine-besser Füsse -zeigen keine Zeichen eines chronischen venösen Hochdrucks-als machen Sie bisher alles richtig ! Glückwunsch !
    Aber Sie haben auch Verantwortung : sie " wedeln nicht mit dem Leichentuch" , wie andere hier gepostet haben.


    Alle sehr wirksamen Medikamente haben auch z.T. erhebliche Nebenwirkungen-aber halt auch Segen.
    Sie können halt nicht mehr in den Urwald im Urlaub fahren, sollten auch immer erfahrene Ärzte als Ansprechpartner haben !


    Aber : SIE LEBEN ! auch dazu Glückwunsch.Ehrlich.


    Und Aspirin statt Marcumar bei Thrombose ist schlicht und einfach FALSCH ! Auch wenn ein Oberarzt das gesagt haben sollte... ASS ist ja ähnlich vom Risikoprofil , aber eben nicht so wirksam bei VENÖSEN Problemen-nur etwa 10 %.


    Sollte Ihr Verwandter eine Thrombose gehabt haben und den Faktor V - heterozygot auch haben , bitte geben Sie ihm wieder Marcumar.ASS ist und bleibt falsch!
    Bisher habe ich Ihre Sachen immer interessiert und auch positiv gewertet-aber diesmal sind Sie etwas weit gegangen , verbreiten Angst und könnten bei Betroffenen Unsicherheiten auslösen-und Fehler verursachen !
    Wollen Sie das ? Ich glaube eher nicht?!


    Aber Sie haben Recht : Patienten brauchen halt Profis im Umgang mit Thrombosen auf Seiten der Ärzte-Tag und Nacht.


    Auch ich betreue bestimmt einige Hundert Thrombose-Patienten : alle haben meine Handy-Nummer, kaum werde ich " gestört" ....aber es verschafft bestimmt etwas Sicherheit .
    Auch ich kenne diese Nebenwirkungen-sie sind aber beherrschbar wenn man eng kontrolliert !


    Aber wenn der Arzt ständig Angst vor Regressen haben muss, ist es doch kein Wunder , wenn der INR zu selten kontrolliert wird und nicht gut eingestellt ist.




    Herzliche Grüsse
    Ihr
    Ullrich Katz

    Es gibt viele Med. , die Wechselwirkungen machen-also VOR jedem neuen Med. genau kontrollieren.
    Eine Entgleisung muss halt erkannt werden-z.B. Nasenblutung, beim Rasieren blutet es länger, etc.pp.
    Aber wenn man kontrolliert und es merkt: Ruhe bewahren, alles wirkt langsam- wie " Bremsen bei einem Grossen Tanker : " km-Lange Bremsspur.
    Da Marcumar eine Halbwertzeit von ca. 150 Stunden hat ,verändern sich die Werte sehr langsam.


    Und bzgl. " Oberarzt- und Marcumar " das ist ja klar, bei arteriellen Problemen : ASS . Da war Marcumar halt falsch. Das muss der HA aber wissen.


    Herzliche Grüsse
    Ihr
    U.Katz

    Hallo,


    Jetzt muss ich nochmal meinen Senf dazu geben. Wo ich zumindest wieder auf dem Wege zu menschlichen Formen bin.


    Ich finde auch nicht das Jürgen mit dem Leichentuch wedelt man sollte sich über Risiken und Nebenwirkung schon hinreichend bewusst sein.

    Leider habe ich von der INR Entgleisung fast nichts mitbekommen, Nasenbluten bekomme ich nur wenn INR zu niedrig. Schlechstillbare Blutungen hatte ich zu dem Zeitpunkt nicht. Einzig und allein mein Kreislauf war schlecht, was aber nach schwerem Magen Darm Infekt und Gewichtsverlust von 5 kg in wenigen Tagen auch nicht so verwunderlich ist.


    Ich werde mit meinem Hausarzt noch mal genau das notfallprogramm durchsprechen. Kann ihn ja fragen ob er nur auch seine Handynummer gibt;-).


    Vg


    Simone

    Hallo Herr Dr. Katz,


    ich stimme mit Ihnen überein. Ich bleibe bei Marcumar. Ich gewöhne mich langsam an meine Traumphasen - ist billiger als Kino. ;) Eine nochmalige Thrombose würde mich wahrscheinlich arbeitsunfähig machen. Meine Kollegen/Chef wissen Bescheid, bei meinem Bürojob habe ich kein zusätzliches Blutungs-Risiko. Bei einem Job als Kfz-Mechaniker wäre es wahrscheinlich schwieriger.



    Hallo Jürgen,


    bei Infekten und bei bestimmten neu einzunehmenden Medikamenten muss ich auch engmaschiger kontrollieren. Seit der Einnahme von Marcumar (bei mir ist das Medikament Phenprogramma 3 - gleicher Wirkstoff) habe ich keine Spannungskopfschmerzen mehr.


    Jürgen, ist Deine Schulung schon zu Ende? Hat der Kursleiter/Arzt/ Dir Deine Ängste nicht nehmen können? Ich habe meinen damaligen Selbstmanagement-Kurs in einer Gruppe von Herzklappenpatienten gemacht. Die waren froh von der "Schippe gesprungen zu sein" und wir waren eine sehr lustige Truppe. Das Handling und die Dosierung haben wir an 2x die Woche insgesamt an 6 Terminen geübt. Bei Bedarf konnte man auch länger daran teilnehmen.

    Gruß Elisa