Lymphödem - muss ich mein Leben jetzt komplett ändern...

    Hallo


    ich habe vor gut einem dreiviertel Jahr erfahren, dass ich ein Lymphödem in beiden Beinen habe.


    Seit Januar habe ich jetzt auch Kompressionsstrümpfe und trage die auch täglich.


    Da ich aus privaten gründen bisher keine Zeit hatte mich über das Thema zu informieren und von der Ärztin (Phlebologin) gar keine Auskunft über das Verhalten und was man beachten muss bei einem Lymphödem bekommen habe, habe ich damit jetzt angefangen und ein paar Fragen sind da noch offen:


    Eine Lymphdrainage bekomme ich nicht, lt. Aussage der Ärztin ist es nicht so schlimm. Wäre diese angebrachter?


    Kann man bei verantwortungsbewusstem tragen der Kompressionstrümpfe ohne Bedenken im Sommer in den Süden fliegen?


    Ist es schlimm wenn man die Strümpfe abends mal was früher auszieht? Ich ziehe die Strümpfe für gewöhnlich morgens nach dem Aufstehen an und meist erst aus wenn ich ins Bett gehe, bzw. duschen gehe.
    Ich habe abends keine bis nur selten leichte Schmerzen und auch keine geschwollenen Beine oder Füße.


    Was muss ich sonst noch beachten? Muss ich meinen kompletten Tagesablauf danach umstellen?


    Für hilfreiche Antworte bin ich sehr dankbar. :)

    Danke für die Antworten.
    Ich habe im Internet schon viel gelesen und auch schon diverse Beiträge hier im Forum.


    Ich überleg auch für die nächste Untersuchung in eine spezielle Venenklinik in meiner Nähe zu gehen, da ich mit dem Arzt gar nicht zufrieden bin.

    Zitat von tany82

    Ich überleg auch für die nächste Untersuchung in eine spezielle Venenklinik in meiner Nähe zu gehen,


    Nach genauem Durchlesen deines ersten Schreibens ergibt sich nun für mich die Frage:


    hast du ein Lip- oder ein Lymphödem?


    Trägst du Rund- oder Flachstrickstrümpfe?

    Hallo und guten Abend tany82
    Und guten Abend liebes forum

    Ich bin ebenfalls Lip-Lymph-Ödemikerin. Im April 2012 wurde dies - ebenfalls beim Phlebologen diagnostiziert. Auch mein Phlebologe (und ich) meinen, es ist „noch nicht so schlimm“ – es gibt mit Sicherheit Frauen, die ein ausgeprägteres Ödem haben!
    Aber wer will schon warten, bis es „schlimmer“ wird…     :?:


    Vor dem Anmessen der Kompressionsstrümpfe stand bei mir eine komplexe Entstauungsphase. Also 2 Wochen täglich MLD mit anschließender Bandagierung beider Beine. Danach wurde die Kompressionbestrumpfung (Flachstrick) vom Sanitätshaus angemessen, die ich auch täglich trage. Trotzdem mache ich wöchentlich 1x MLD, dies auch mit anschließender Bandagierung.

    Ich würde dir unbedingt raten, deine Fragen an deine dafür zuständige Ärztin zu stellen, sie ist dazu sicher bereit und dazu auch verpflichtet:
    Eine (unbedingt erforderliche!?) manuelle Lymphdrainage mit anschld. Bandagierung solltest du dort nochmal explizit hinterfragen !
    Ob die momentane Bestrumpfungsklasse dir für einen Langstrecken-Flug genügend Schutz bietet, ob zusätzlich eine Thrombosegefahr besteht und/oder du zusätzlich evtl. noch Heparin o.ä. benötigst, muss auch die Ärztin wissen, entscheiden und verantworten. Flachstrick, viel Bewegen und viel Trinken, müssten aber i.d.R. ausreichen.


    Liebe Grüße von mariehelen

    2 Mal editiert, zuletzt von mariehelen ()

    Noch mal Danke für die Antworten. Habe jetzt in drei Wochen einen Termin in einer Venenklinik, die auch darauf spezialisiert ist was die Diagnostik und Therapie von Lymphödemen angeht.


    mariehelen


    Heparin habe ich im letzten Jahr bereits von der Ärztin für den Flug bekommen, da ich schon mal eine Thrombose hatte.

    Hallo nochmal...


    Ich danke für den Rat mir eine zweite Meinung einzuholen.


    Gestern hatte ich den Termin in der Venenklinik. Die Ärzte dort konnten die Diagnose Lymphödem nicht verstehen und haben dies auch nicht bestätigen können.


    Eine Ultraschalluntersuchung ergab, dass keine Anzeichen von Wasser in den Beinen sind. Auch das Stemmersche Zeichen sahen die Ärzte dort in keinster Weise als gegeben.


    Ich bin sehr froh, dass die Diagnose dort nicht bestätigt wurde, wünsche aber allen Betroffen hier im Forum alles Gute.
    :)

    Hallo Tany,


    ja, mich interessiert auch die Diagnose, denn irgendwelche Beschwerden musst Du doch haben bzw. gehabt haaben dass der erste Arzt zu dem Schluss kam, es handele sich um ein Lymphödem.
    L.G. silberling

    Als ich im letzten Jahr zum Phlebologen bin, war das nur als Kontrolle wegen einer defekten Venenklappe. Das ist die Folge einer tiefen Venenthrombose. Beschwerden hatte und habe ich keine gehabt. Das war ein rein optischer Verdacht der Ärtzin. Mir kam die Diagnose sehr merkwürdig vor, vor allem weil bim Ultraschall noch alles gut war und sie dann erst meinte ich hätte ein Lymphödem.


    Bei der Untersuchung am Dienstag wurde dann ein ganz anderes Ultraschall gemacht, welches zeigte das keinerlei Wasseransammlungen in den Beinen vorhanden sind. Die Ärtze in der Klinik konnten nicht verstehen warum die Diagnose gestellt wurde.


    Das einzige was jetzt noch ist sind zwei Krampfadern die beobachtet werden sollen.

    Ursachen für geschwollene Beine gibts viele, falls die Beine bei der Erstuntersuchung geschwollen waren, evtl. aufgrund des Postthrombotischen Syndroms. Letztendlich ist wichtig daß es Ihnen gut geht, seien Sie trotzdem aufmerksam und beobachten Sie die Beine weiter, Untersuchung ist dann angebracht wenn Symptome da sind und nicht im Intervall, wenn sie verschwunden sind.


    wenn ich so die Beiträge im Forum lese, sehe ich immer unterschiedliche Meinungen von voruntersuchenden Ärzten, aber denke mir auch immer daß sowohl der eine wie auch der andere recht haben könnte. Schwer zu beurteilen aus der Ferne. Sie schreiben aber selbst auch, daß die erstuntersuchende Ärztin nur einen Verdacht geäußert hat, was natürlich bei Ihnen die Verunsicherung ausgelöst hat. Aber stellen Sie sich vor, Ärzte würden einen Verdacht nicht artikulieren und abwarten bis sich eine Krankheit eindeutig manifestiert, dann hätten die Patienten einen viel größeren Schaden an ihrer Gesundheit.


    Wenn wir Ärzte in der Klinik in Besprechungen zusammensitzen, hat auch jeder Kolege ein wenig recht, beleuchtet die Situation aus seiner Sicht. Frage ist immer was davon für den Patienten wichtig und nutzbringend ist.


    Liebe Grüße


    Dr.med.Bernhard Filipcic

    Dr.med.Bernhard Filipcic

    Eine gute Venendiagnotik mit Duplex-Ultraschall sollte bezüglich der Venenerkrankung Klarheit schaffen und hochauflösender Weichteilschall gibt Zusatzhinweise auf ein Lymphödem Ggfs. Mit ergänzender Lymphfunktionsszintigraphie