Lip-Lymphödem?

    Hallo liebe Mitglieder,


    habe mich neu im Forum registiert und fasse kurz zusammen wer ich bin und meine bisherige Geschichte.


    Ich bin 47 Jahre und im Juni 2012 wurde bei mir ein Lipödem in beiden Oberschenkel/Gesäß und ein Lymphödem in den untern Beine festgestellt.


    Mit der Pupertät bekam ich eine sehr "frauliche" Figur (Gr. 38 mit einem 75G-Körbchen und 66kg).
    Mit 21 Jahren kam unser erstes Kind - 20 kg zugenommen - danach Gr. 40/42 und 75 kg. Nun kamen im 5 Jahresabstand regelmäßig ca. 5 kg auf die Hüften und die zusätzlichen Beschwerden fingen an. Bei der Diagnosestellung - am Oberkörper Gr. 42/44 / an den Hüften Gr. 52 / 100 kg.
    Wenn ich bei Ärzten nachfragte, was ich gegen die dicken und geschwollenen Beine tun könne kamen folgene Antworten.
    "Nehmen Sie erst mal ab." "Hier haben Sie Entwässerungstabletten." "Wenn Sie keine Disziplin halten können, sind Sie selber schuld." ...
    Habe gehungert, Sport getrieben, Wechselbäder gemacht, Medikamente genommen, aber wie Ihr wißt hatte das Alles keinen Erfolg. :cursing:
    Habe Hashimoto bekommen, Athrose in beiden Knien und ein Selbstbewusstsein war nicht mehr da. :cursing:


    Letztes Jahr die Hausärztin gewechselt und bin im April zu Ihr gegangen, weil die Beine schon vor der heißen Jahreszeit dick wurden und druckempfindlich waren. Diese überwies mich zum Facharzt. 8o
    Der Phlebologe hat die Diagnose Lip-Lhymphödem gestellt und mir Kompessions-Kniestrümpfe verschrieben. Im Sanitätsfachgeschäft klärte mich die Mitarbeiterin auf, dass ich Flachgestrickte brauche. Das Rezept wurde nur wiederwillig geändert. Die Strümpfe taten gut.
    Auf eine Auskunft, die ich von meiner KK brauchte, meinte meine Bearbeiterin ich bräuchte bei dieser Diagnose eine Versorgung bis zum Bauch. Habe ich mit viel Mühe noch den fehlenden Teil (Caprihose) vom Phlebologen verschrieben bekommen. Meine Hausärztin hat MLD a.d.R. aufgeschrieben. Bis Oktober haben die Strümpfe und die MLD eine Verbesserung gebracht, Druckschmerz ließ nach, die Oberschenkel fingen das "schwabbeln" an. :D Hab auch meine zweite Versorgung (hüfthohe Strümpfe + Radlerhose) bekommen mit neuen Maßen.


    Aber Juhu ich kann nichts für das Anwachsen meiner Oberschenkel. Das war super für meine Seele. :thumbup:


    Leider haben sich seit dem Frühjahr die Beine verschlechtert. Alles wieder zum Platzen gefüllt. Nach dem Schlafen teilweise eine verschwollenes Gesicht und der Taillienumfang (inzwischen Gr. 50 am Oberkörper) nahm zu, da das Wasser hochdrückt. Die Oberschenkel jucken, die "Knötchen" tun weh und sind mehr. Gewicht ist Stabil. Meine Physo meinte es wäre schlechter geworden. ;(
    Also bin ich zum Phlebologen. Dieser meinte nur er hätte mir doch letztes Jahr die Diagnose gesagt + die Stümpfe wären bestimmt bereits ausgeleiert, was nicht der Fall ist. Ich soll salzarm essen (schon seit 25 Jahren) + mehr als 2x in der Wo. MLD würde nichts bringen. Meine Physo war entsetzt. X( Von der Hausärztin eine Rezept für eine neue Versorgung bekommen.


    Nun bin ich total verunsichert, welche Schritte ich als nächstes machen sollte.
    Will mir einen neuen Arzt in München und Umgebung suchen, aber leider bin ich mit den Adressen im Forum nicht weitergekommen. Teilweise haben sich die Adressen geändert oder ich finde sie nicht.
    - Auf was muß ich achten/fragen, wenn ich bei einem Arzt anrufe, damit ich weiß ob er kompetent ist?
    - Soll ich bei der KK Anträge stellen auf Liposuktion, 12 Kammer-Wechseldruckgerät mit Hosenmanschette oder Reha?
    - Sollte ich eine Fachklinik für eine Beratung aufsuchen (sind im Süden Deutschlands dünn gesäht ;) )?


    Leider ist der Eintrag doch lang geworden, aber Anfänger beschäftigt Vieles und Vieles ist noch nicht ausgesprochen. Über Rückmeldung von euch würde ich mich sehr freuen.


    Gruß
    Anna

    Hallo Anna,


    erst mal willkommen hier im Forum. Ich bin auch noch nicht so lange dabei, daher kann ich auch nicht alles beantworten. Als bei mir die Diagnose gestellt wurde, war ich auch nicht erschüttert oder traurig, sondern froh, das man entlich rausgefunden hat, wieso meine Beine immer so prall waren und ich trotz Sport und gesunder Ernährung zugenommen habe.


    Ich trage jetzt auch jeden Tag Kniestrümpfe und bis auf wenige Ausnahmen auch die Caprihose.Die Ausnahmen sind, wenn die Caprihose nicht trocken geworden ist, was sich aber seit Freitag erledigt hat, denn die zweite ist gekommen, und wenn ich meine Periode habe, denn dann geht es mir so schlecht, das ich keinen Druck am Bauch ertagen kann.


    Ich habe Göück gehabt, denn ich war 32 Jahre, als man mir geraten hat zum Spezialisten zu gehen. Du bist ja nun doch schon einiges älter, in der Zeit kann wirklich viel passieren. Ich an deiner Stelle würde eine Reha beantragen und es kostet auch nichts nach weiteren Hilfsmitteln zu fragen.


    Aber zu den speziellen Sachen kann dir bestimmt jemand anderes einen guten Tip geben.


    Wünsche dir alles Gute. Und hier weist du, das du nicht alleine bist, das hat mir auch sehr geholfen, wenn man andere findet, die das gleicht Problem haben.

    Hallo Florie,


    Danke für deine Rückmeldung . Ich kenn das auch, dass ich warten muss, bis die Hosen trocken sind. Ich hoffe es wird in den nächsten zwei Wochen besser, wenn ich meine neue Hose bekomme. Nachdem ich viel sitze, hat die Hose an ungünstigen Tagen immer am Bauch sehr eingeschnürrt, da ich eine große Bauchfalte von den Schwangerschaften habe . Beim Abmessen hat sich der Bund abgezeichnet und wir haben das Maß im sitzen genommen, damit ich im Büro nicht immer tatenlos bin. Bin gespannt. :)


    Beim beantragen möchte ich die KK nicht schon im Vorfeld zusehr nerven und meine Chancen verringern, da sie bis jetzt immer hilfsbereit waren.


    Außerdem muss ich auch meine Zeit gut planen, da ich Vollzeit arbeite, 2x 60min MDL/Wo., 2-3x Sport im Studio (Ca. Je 2 Std.), Hausarbeit und wenn noch Zeit bleibt und nichts weh tut will man noch Freunde sehen.


    Es ist schön, dass ich bei dir die Diagnose schon früher festgestellt wurde und es dir auch dann seelisch besser ging. Der Kopf wird wieder freier für wichtige Schritte und neue Kraft.


    LG
    Anna