Hallo,
bin erst seit heute hier registriert, lese aber schon seit geraumer Zeit mit.
War Ende Feb. mit Erysipelen in beiden Unterschenkeln für ein paar Tage stationär im Krankenhaus, hier stellte sowohl die Ärztin in der Notaufnahme als auch auf der "normalen" Station das erste Mal die Diagnose "Lipolymphödem" an beiden Beinen.
War erst einmal ein Schock, aber irgendwo auch eine Erklärung für meine merkwürdig verteilten dicken Arme und Beine. Ich bekam also erst einmal ein Rezept von meiner Hausärztin für 2 x wöchentlich MLD bis ich mir einen Termin beim Spezialisten geholt hätte.
Das habe ich dann getan und dieser meinte nur, ich hätte kein Lipödem! Im nächsten Atemzug schlug er vor, dass er versuchen würde, mich für eine stationäre Entstauungstherapie in einer Akutklinik anzumelden. Er würde dort den Leiter kennen und mit ihm telefonieren. Gesagt, getan, mein Arzt rief mich an und meinte, der Herr Professor vor Ort fände mich ein wenig zu schwer, 20 Kilo weniger wären besser. (Ich in tatsächlich leider sehr übergewichtig und ich musste ihm da recht geben...!) Er würde sich aber bei mir melden. Statt dessen meldete sich jemand anderes und meinte, man könne aus den gefaxten Unterlagen nicht erkennen, warum man mich überhaupt stationär aufnehmen solle, man würde mir erst einmal einen ambulanten Untersuchungstermin anbieten. Trotz einer Entfernung von 370 km habe ich dem zugestimmt. Da der Termin ja erst etwas später war, habe ich also angefangen, mein Leben umzustellen (Ernährung und Sport).
Als ich den Termin Anfang Juni hatte, war mein Gewicht bereits um 18 Kilo reduziert, meine Oberschenkel hatten einen Umfangsverlust von jeweils 10 Zentimetern (vom Lymphtherapeuten gemessen). Der Arzt dort ist jedoch der Meinung, dass ich lediglich Lymphödeme in den Unterschenkeln hätte und kein Lipödem! An einen stationären Aufenthalt sei zu keiner Zeit zu denken gewesen, weil es keine medizinischen Faktoren dafür gäbe!
Ich verstehe es nicht, es war doch von Anfang an klar, dass es "nur" um meine Beine geht? Warum lässt man jemanden an einem Tag 7 Stunden im Auto sitzen und sagt ihm dann noch ins Gesicht, man hätte doch nur an den Unterschenkeln Probleme, man solle lernen, sich selbst zu bandagieren und die bisherige zweimal wöchtentliche MLD hätte man sich schenken können, das würde eh nix bringen? Sprechen nicht alle Fakten für das Gegenteil?
Sollte ich noch einen Spezialisten aufsuchen? Von der Klink hatte ich jetzt eine Verordnung für Kniestrümpfe in der höchsten Druck-Klasse bekommen, soll aber vorher 2 Wochen lang täglich zur MLD...!
Ich bin sehr verunsichert, da auch alle 3 Lymphtherapeuten meinen, es sei ein Lipödem und mit Kniestrümpfen würde die Kompression niemals ausreichen.
Danke schon jetzt für eure Geduld und Antworten.
Werde heute das erste Mal eine Selbsthilfegruppe aufsuchen, mal sehen, ob ich dort auch noch Tipps bekomme.
