Lymphödem und Lymphomat

  • Guten Tag


    Ich lese nun schon seit einiger Zeit hier im Forum und habe mich nun endlich auch einmal angemeldet, da ich doch die ein oder andere Frage habe. Und wer kann oft mehr helfen, als diejenigen, die selbst betroffen sind.


    Vor 2 Jahren hat man bei mir ein CUP-Syndrom diagnostiziert (das heißt, das man den Primärtumor nicht finden kann). 9 Monate Chemotheraoie liegen hinte rmir. Vor allem sind meine Lymphknoten im Bauchraum betroffen, so dass ich sehr ausgeprägte Lymphödeme in den Beinen habe (links mehr als rechts). Ich bekomme 3 mal in der Woche MLD. Ich habe auch Kompressionsstrümpfe, die ich jedoch aufgrund der Temperaturen im Moment nur stundenweise ertrage.


    Meine Frage, die ich habe:
    Wer hat Erfahrungen mit einem Lymphomaten und wie kann ich an einen herankommen. Meine Physiotherapeutin meinte, dass ich es ohne ärztliche Überwachung nicht anwenden sollte.


    Sonnige Grüße
    Erika

  • Ob die apparative Entstauung für Sie möglich oder eventuell sogar potentiell schädlich sein kann erfordert eine lymphologische untersuchung ( Z.B. Rumpfquadrant mit betroffen ?)

  • Das kann ich Ihnen schwer beantworten. Oftmals habe ich auch leichtere Ödembildung im Genitalbereich und im Beckenbereich. Ich habe seit meiner Erkrankung aber auch im Bauchbereich ziemlich zugenommen.

  • Liebe Erika,


    Ihre Physiotherapeutin hat recht, gut daß Sie sich beraten lassen, besser wäre es einen Lymphologen vor Ort aufzusuchen.


    Wie wurde Ihr CUP diagnostiziert, was war im einzelnen befallen, welche Ctx haben Sie erhalten?


    Wie ist der Erfolg der Manuellen Lymphdrainage? Wird der Rumpf mitbehandelt? Warum rät die Physiotherapeutin zum Lymphomaten?


    Liebe Grüße

    Dr.med.Bernhard Filipcic

  • Hallo


    Danke für die Information Dr. Martin.


    Nun möchte ich Ihre Fragen beantworten, Dr. Filipcic.


    Es hat vor zwei Jahren angefangen, dass mein rechter Unterschenkel, mal mehr mal etwas weniger angeschwollen war. Das linke blieb normal. Da ich selbst Krankenschwester bin habe ich erst einmal gedacht, dass sie überlastet sind und habe zeitweise ATS getragen. Aber das half überhaupt nichts. Ich hatte jedoch niemals Schmerzen in den Beinen. Nach einigen Wochen bin ich zu meinem Hausarzt und er untersuchte mich. Da er beim abtasten irgendetwas in meinem Bauchraum tasten konnte. ließ er das genauer untersuchen. Die Gynäkologin konnte nichts finden. Im CT hat man dann gesehen, dass meine Lymphknoten sehr vergrößert sind und man vermutete ein Lymphom. dies hat sich dann nach genaueren Untersuchungen und Biopsien nicht bestätigt. Sondern das es ein Adeno-CUP sei. Ich habe 9 Monate Chemotherapie bekommen mit Cisplatin und 5FU. Es gab noch weitere Medikamente, aber da müßte ich dann in meinen Unterlagen nachsehen.


    Bei mir sind vor allem die Lymphknoten im Bauchraum befallen. Seit Ende der Chemo stagniert der Befund.


    NAch der Chemotherapie wurde es mit den Lymphödemen schlimmer, trotz Lymphdrainage. Habe auch zweimal meinen Therapeuten gewechselt und bin nun erst sehr zufrieden. Die manuelle Therapie wird Der Oberkörper mit behandelt. Die Wirkung der Lymphdrainage ist davon abhängig zu welchem Zeitpunkt ich sie bekomme. Norgens wirkt sie recht gut und ich schwemme auch einiges aus.


    Meine Therapeutin hat mir nicht zu dem Lymphomaten geraten, das war meine Idee. Ich kenne dies selbst aus der stationären Therapie bei unseren Patienten und dachte, dass ich damit einen größeren Erfolg erreiche. Das Tragen der Strümpfe bereitet mir große Probleme, da ich sie mehr als unangenehm empfinde und ich kann sie auch nicht gutsprechen. Ich versuche aber immer wieder mich dazu durchzuringen, sie wenigstens ein paar Stunden zu tragen. Meine Therapeutin meinte nur, dass ich unter ärztlicher aufsicht einen Lymphomaten benutzen soll und auf keinen Fall ohne genaue Anweisungen, da sie nicht weiß, in wiefern es bei meiner Diagnose sogar kontraindiziert wäre. Deswegen habe ich diese Frage hier reingestellt.


    Grüße
    Erika

  • Guten Abend liebe Erika,


    Tut mir sehr leid, Ihre mail ist einfach nach unten gerutscht und ich entdecke sie eben erst.


    Zunächst mal, hoffe ich daß es Ihnen gut geht, Cisplatin und 5-FU ist hartes Zeug.


    Denke und hoffe daß in der Nachsorge alles in Ordnung ist, daß Sie eine Vollremission haben.


    zum Lymphomaten gibt es nicht allzuviel zu sagen, zunächst droht keine Metastasierung da Sie offenbar "geheilt" sind. Und wenn das Carcinom da wäre, würden Sie Tumorzellen auch mittels ML fortschwemmen. Wenn keine anderen Kontraindikationen wie Erysipel usw.. vorhanden sind, würde ich Lymphomaten testen, allerdings nicht nur mit Beinmanschetten sondern mit Hosenmanschetten um den Unterleib mit zu drainieren.


    Melden Sie bitte wie Sie sich entschieden haben und wie Ihnen die Therapie bekommt.

    Dr.med.Bernhard Filipcic

  • Haben Sie die Beinschwellung bezüglich Thrombose abklären lassen ? Bei einseitigen Schwellungen liegt die Ursache praktisch immer im Bein selbst...
    Die Österreichische Ärztezeitung vom 10.6.2009 schrieb: " 20 % aller venöser Thromboembolien entstehen auf Grund von Tumorerkrankungen"
    Wir haben nicht wenige Patienten , bei denen die Thrombose das "1.Tumor-Zeichen " war.



    Herzliche Grüsse
    Ihr
    Ullrich Katz

  • Guten Morgen


    Viele Fragen, hier kommen nun meine Antworten.


    @Dr. Filipcic: Danke, nach 15 Monaten nach Chemotherapie stagniert mein Befund. Das heißt, das meine Lymphknoten im Bauchraum immer noch vergrößert sind, aber es hat sich nicht verschlechtert. Laut meinen betreuenden Ärzten ist das für sie schon ein größerer Erfolg, als sie erhofft haben. Sie sehen im Moment keinen Grund für eine erneute Chemotherapie. Natürlich könnte so eine Diagnose erfreulicher ausfallen, aber ich kann fast wieder einen normalen Alltag leben.


    Den Lymphomaten würde ich auch erst unter ärztlicher Aufsicht in einer Klinik ausprobieren wollen. Wenn es Erfolg bringen würde, möchte ich gerne versuchen, mir einen für zu Hause verordnen zu lassen.


    Dr. Katz: Eine Thrombose ist ausgeschlossen worden. Die Schwellung ist ja auch nicht einseitig, sondern rechts mehr ausgeprägt als links.


    Sonnige Grüße
    Erika1966

  • gerade da liegt die Ursache praktisch immer im Bein selbst, da sie schreiben: "rechts MEHR als links" Sind Krampfadern ausgeschlossen worden? Lymphödem? Lipödem ist IMMER BEIDSEITS GLEICH. Herzödeme( kardiale Ödeme) eben so, auch Nieren-Ödeme( renale Ödeme)etc.pp.


    Wie erklärt man die unterschiedlichen Schwellungen ?


    Herzliche Grüsse
    Ihr
    Ullrich Katz