Kind 12 und ich 46 beide erkrankt.... Komme damit nicht klar

    Hallo,


    ich habe seit bestimmt 30 Jahren ein Lipödem welches jetzt aber erst diganostziert wurde. Endlich hat mich mal ein Arzt "Ernst" genommen und mich nicht als Simulant abgestempelt.
    Jetzt habe ich die Diagnose und MLD und Kompressionsversorgung. Meine Tochter nahm ich mal gleich mit zum Arzt und auch bei ihr wurde das festegestllt. Nun hat meine Tochter Kompressionsstrümpfe an und muss auch zur MLD.


    Mein Kopf fährt Kopfkino nun... bin auch krankgeschrieben weil meine Nerven abzappelten. Komme damit schon nicht klar wie mein Körper verformt ist und ich solch dicke Arme habe das es aussieht das sie bald platzen. Aber wenn ich an das Kind denke bekomme ich einen Heulanfall das sie das auch hat. Sicherlich ist es bei ihr im beginnenden Stadium und nicht so ausgeprägt wie bei mir.


    Habe meinen Psyschologen angerufen und wollte einen Termin und er nimmt mich wieder nicht für ernst und möchte erst das ich mich in eine Abnehmklinik begebe und meine (angebliche ) Essstörung in den Griff bekommen soll, denn dann gehen auch meine dicken Beine und Arme weg. Lipödem wäre ne Ausrede..... und wieder werde ich nicht für Ernstgenommen.


    Habe heute auch einen Bolero bekommen in den ich mich reingeschossen habe... Qualen das anzuziehen... Tja dann war ich endlich drinnen und wollte das ausziehen. Ich bekam es nicht alleine aus. Habe hier Panik bekommen und schnell zur Nachbarin die mit Kraft mich da herauszog. So... das kann es doch nicht sein das ich Hilfe benötige und das alleine nicht schaffe. Ich bin 46 und benötige Anzieh und Ausziehhilfe ? Kann doch nicht jeden Abend die Nachbarn mobil machen. Das macht mich fix und fertig.
    Strumpfversorung an den Beinen ist auch leicht kompliziert weil die langen Strümpfe rutschen und nun im Umtausch sind. Nur kurze Strümpfe habe ich hier, aber die langen ja nicht.


    Ich komme mit der ganzen Situation nicht klar... fühle mich hier auch im häuslichen nicht ernst genommen und aufgehoben. Wer kann mir helfen ? Oder wo bekomme ich Hilfe ? Bin nur noch verzweifelt. Verstecke mich auch mit meinem Kummer vor meinem Kind das ich ihr zeigen kann das man damit leben kann, denn auch sie leidet. Wenn ich vor ihr weine oder sonst etwas erwähne dann bin ich nicht die starke Mutter die sagt : jeah endlich wissen wir was wir haben und nun gehts aufwärts... wohin denn ?

    • Offizieller Beitrag

    Mit der Erkrankung leben, die Erkrankung "annehmen, akzeptieren", das wäre ein erster Schritt zur "Normalität", auch wenn es schwer fällt. Denn die Erkrankung wird Sie ein Leben lang begleiten. Abnehmen ist zwar gut, hilft auch ein wenig löst aber nicht das eigentliche Problem. Ich würde mal versuchen in einer Fachklinik http://www.lymphnetzwerk.de/lymphoedem/fachkliniken.html eine ambulante Untersuchung zu bekommen um zu sehen ob die Diagnose korrekt gestellt wurde.

    Hallo Saanne,


    vielleicht hilft Dir/euch der Gang zu einer Selbsthilfegruppe. Dein Psychologe scheint zumindest für dieses Thema nicht der richtige Ansprechpartner zu sein.


    Ich habe in der SHG viele hilfreiche Tipps zur medizinischen Versorgung, Kompressionsstrümpfen etc. bekommen, aber auch der menschliche Austausch, gemeinsame Unternehmungen etc. helfen, die Krankheit zu akzeptieren.


    Vielleicht gibt es ja ein entsprechendes Angebot in Deiner Nähe?

    Danke Dr. Martin.... ist schon am laufen.. mal sehen wielange das dauert.


    LaVie.... wo bekomme ich heraus wo welche SH Gruppen sind ? Ich komme aus Darmstadt

    Ein Verzeichnis speziell zu Lip-/Lymph-SHGs kenne ich nicht, aber ich habe das "Selbsthilfe-Büro Darmstadt" gefunden, vielleicht kann man Dir dort eine Kontaktadresse nennen: KLICK

    "Lipödem" ist leider eine "Modediagnose" und viele Kollegen werfen nur so damit um sich. Daher tut eine gewisse Skepsis not, wenn jemand attestiert, dass ein zwölfjähriges Mädchen daran leiden soll. Ich halte das für ausgeschlossen. Es reicht schon, wenn das Kind ebenfalls adipös ist - damit gut zurecht zu kommen, ist Aufgabe genug.


    Ich bin sicher, dass keiner der hier mitschreibenden Kollegen bei einer Zwölfjährigen unter der Diagnose Lipödem eine Kompressionstherapie einleiten würde. Warten Sie ab, ob jemand sich anders ausspricht....

    Sabine Stüting


    Ärztin, Klinik Rheine

    Meine Tochter ist nicht übergewichtig, hat aber die "Dellen" und Formen des Lipödems.


    Die Physioabteilung bzw die Damen die MLD machen meinten auch das es schon das Lipödem wäre, weil ich es nicht wahr haben und Akzeptieren wollte das sie es auch hat.


    Genau das alles sind meine Ängste und Sorgen die ich mit mir schleppe.

    Hallo Saane,


    was immer wieder geschrieben wird.


    Schmerzen in den Beinen, neigung zu Blauen Flecken sind u.a. Zeichen das es sich um ein Lipödem handeln könnte.


    Da es auch ohne die Probleme nicht schön aussieht, ist klar.
    Manchmal habe ich mit bekommen ist es dann eventuell eine Lipohypertropie aber kein lipödem.
    Benutz mal die Suchfunktion hier im Forum da findest du sehr viel dazu.


    Grüße Michaela

    Hey , nicht aufgeben. :rolleyes:
    Gute Aerzte findet man auch über die Lymphdrainage. Einfach den Therapeuten fragen, welche Kundin zufrieden mit Ihren Plebologen ist.
    Mir hat das sehr geholfen. Mein Arzt hat, bei mir das Lipödem festgestellt- Hüfte-Oberschenkel, Knie,Waden und Oberarme. Meine Fussgelenke und Unterarme sind schlank. Ich neige zu blauen Flecken, Spannungen und stichartige Schmerzen in den Waden.
    Mein Mann und mein Sohn helfen mir oft beim Ausziehen.
    Fürs Tragen der K.Strumpfhose habe ich mir ein Belohnungssystem ( z.B.Wellnesstag) ausgedacht. Desweiteren habe ich mich mit der Ernährung beschäftigt. Jeder Körper reagiert anders auf gewisse Lebensmittel. Der eine braucht Fleisch und Salat, der andere nur fettarmes Essen, andere wieder faserarm..usw.
    Ich habe die eingenommen Lebensmittel pro Tag aufgeschrieben, sowie meine Symthome- Magendruck- Verstopfung- Spannungsgefühl usw.
    Über längeren Zeitraum konnte ich bei mir feststellen, dass mir Nudel und Fleisch, Fruchtsäfte und Früchtetees nicht so gut bekommen.
    Lege ein Ordner an und sammel deine Informationen, schreibst Dir deinen Frust von der Seele. Dieses Monsterteil hilft um die Schmerzen und Krankheitverlauf vorerst zu stoppen.
    Kopf hoch, es gibt auch positive Teilerfolge.