APC-Resistenz heterozygot bei meiner Tochter

  • Hallo miteinander,


    vor etwa 10 Jahren wurde bei meiner heute 11 jährigen Tochter eine heterozygote APC-Resistenz diagnostiziert. Das war nur eine Nebendiagnose und ihre Ärzte haben nie mit mir darüber gesprochen.


    Nun naht ja aber die Pubertät mit Riesenschritten und ich mache mir Gedanken, was wohl zu beachten ist. Habe vorletzte Woche daher ihren Onkologen bei der jährlichen Kontrolluntersuchung angesprochen (da wurde die Diagnose dereinst gestellt) und der meinte, das sei total egal, das müsse ich gar nicht beachten ?( . Natürlich hatte sie bisher nie eine Thrombose, aber ich finde, sie sollte auch keine bekommen.


    Gibt es sinnvolle Schritte?


    Keine Pille, nicht Rauchen ist klar. Ab wann sind Maßnahmen vor längeren Reisen sinnvoll? Beide Geschwister testen, die Schwester mit Priorität? Ich habe noch eine Tochter, 13 Jahre alt und einen Sohn, 9 Jahre alt. Ist es sinnvoll mal in einer Gerinnungsambulanz vorzusprechen (die Uniklinik hier in Kiel hätte ja eine) oder kann das der Hausarzt oder Kinderarzt?


    Ich selbst habe keine APC-Resistenz, das habe ich in der dritten Schwangerschaft dann checken lassen, also wird mein Ex-Mann wohl vererbt haben.


    Ich bin für Ratschläge dankbar!


    Viele Grüße


    Birgit

  • Bei Langstreckenfahrten - Flügen Kompressionsstrumpfversorgung. Kein Rauchen ,Vorsicht mit Pille ,zumindest Gynäkologen informieren.Bei Op.- ,Bettruhe Arzt informieren. Schwester und Bruder bei. Gelegenheit testen lassen.

  • Ganau , bin der gleichen Meinung , wie der Koll.Martin .
    Nichts zu beachten ist Blödsinn : Pille und Faktor V , heterozygot : ca. 40 faches Thrombose-Risiko, ohne Pille " nur 8 fach "...
    Aber immer daran denken : 8faches Thromboserisko ist nicht so hoch-ein Beingips hat auch ca.8faches TVT-Risiko...

  • Ist APC-Restistenz dasselbe wie Faktor-V-Leiden? Nach dem googlen war ich da unschlüssiger als vorher. Bei mir wurde beides festgestellt.

  • Früher nannte man den Gendefekt ( 2 Aminosäuren sind vertauscht ) Aktivierter Protein C Mangel-also APC-Mangel.
    Heute weiss manVeränderungen am Faktor V sind die Ursache.Also Faktor V Mangel

  • Ah, man hat also im Prinzip nur eine Sache, die aber 2 Namen hat. Das beruhigt ein bisschen, da ist ja dann nicht noch mehr Risiko im Topf.
    Danke für die Antworten!