Lipolymphödem?

  • Ein großes HALLO in die Runde,


    ich bin neu "im Club" und wie die Überschrift schon sagt, weiß ich nicht ob ihr hier sooo richtig bin. Also ich bin Mitte 30, 1,75 groß und wiege derzeit 90 kg. Schlank war ich nie, ich hatte mein immer ein Gewicht von ca. 75 bis max 85 kg.


    Also ich habe vor einigen Wochen die Diagnose Lip-Lymphödem Stadium 1/ Perforanz Insuffizienz Cocket II und III sowie Varicosis bekommen. Ich habe eine rundgestrickte Strumphose (Klasse 2) und zum Test apparative Entstauung bekommen.


    Nun habe ich natürlich versucht mich zu informieren und komme nicht weiter.
    Also für ein Lipödem sprechen die unförmigen delligen Beine und die blauen Flecken allerdings habe ich keine Druckschmerzen oder sonstige Schmerzen (gott sei Dank!).
    Für ein Lymphödem würden Wasseransammlungen sprechen. Nun bin ich ja Leie aber ich denke, dass ich keine Wasseransammlungen habe :?: .
    Meine Beine sind nach einem 8 bis 10 h Tag dicker als am morgen und beulig aber nicht "so glatt geschwollen" wie in machen Abbildungen im www. Oder ist das nur eine "Vorstufe"?


    Nun wurde mir die Strumpfhose verschrieben und die apparative Entstauung, welche ich zweimal pro Woche (30 min) teste. Es bei mir so, dass ich nach der Entstauung keinen "Drang zum Wasserlassen" habe. Ist das normal?
    Ich bin mir nicht sicher ob man das vergleichen kann aber wenn ich 1 h Schwimmen war ... muss ich ganz schnell die "Örtlichkeiten" aufsuchen.


    Ich habe zusätzlich von einer befreundeten Physiotherapeutin erfahren, dass man normalerweise erstmal eine Entstauung vornimmt MLD und Bandagen um den Umfang zu reduzieren und dann die Strumpfversorgung vornimmt.
    Der Arzt hat davon nichts erwähnt er meinte nur, dass mein Krankheitsbild noch nicht so schlimm sei.
    Aber wenn ich richtig informiert bin, kann man dieses Krankheitsbild nicht aufhalten sondern nur stabil halten.


    Die Frage ist, kann sich mein Umfang mit der jetzigen Therapie überhaupt reduzieren oder wäre hier eine Entstauung sinnvoll?
    Also das Gewicht und die Unförmigkeit der Beine macht mir schon zu schaffen und ich würde ganz gerne wieder in einen akzeptablen BMI kommen. Ich bin sportlich aktiv (3 bis 4 mal Schwimmen in der Woche für 1h). Ist das zu wenig?


    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende,


    Lippy


    P.s Sorry es ist ein Roman geworden.

  • Hallo
    nur maschinelle Entstauung......keine manuelle Entstauung........nach meiner Erkenntnis.....ist nur beides zusammen sinnvoll?
    Hat man Ihnen den das anlymphen gezeigt?
    Gruss Wicki

  • Hallo Wicki,
    was bedeutet "anlymphen"?
    Also ich gehe zweimal in der Woche zur maschinellen Entstauung. Die dortige Schwester überprüft den Sitz der Manschetten und stellt auch das Gerät ein. Der Druck wurde langsam gesteigert.



    Grüße Lippy

  • Hallo Lippy
    hm......bin nicht so gut im erklären
    Es geht ja da rum den Lymphfluss anzuregen.....einmal am Hals rechts und links mit leichtem Druck kleine Kreise ziehen......und einmal in der Leisten Gegend........was nützt dir die Maschine wenn das Wasser dann im Bauch bleibt und nicht ablaufen kann..........aber bitte...ich bin Laie......vielleicht kann das ja jemand von den Fachleuten...bitte besser erklären......und sagen wo man es genauer nachlesen kann...danke.
    Gruss Wicki

  • Hallo Wicki,
    lieben Dank für die Mail! Ich kann aber nicht antworten.
    Ja, es ist eine Lymphologische Fachpraxis.
    Was ich noch schreiben möchte, ja..ich komme soweit mit der Diagnose klar und ich möchte das tun was nötig ist um den jetzigen Stand zu halten (ggf. etwas zu verbessern "Gewicht") und möchte einer Verschlechterung vorbeugen...das versuche ich durch Sport und trage die Strumpfversorgung regelmäßig. Die Frage ist nur, ob das ausreicht um vorzubeugen.
    Grüße Lippy

    • Offizieller Beitrag

    Sie sollten mal eine Ambulante Untersuchung machen. Die Kliniken http://www.lymphnetzwerk.de/oedeme/fachkliniken.html sind sehr gut. KK Karte und Überweisung reichen. Da erhalten Sie eine sichere Diagnose. AIK ist immer nur als Ersatz für MLD gut. Und Rundstrick ist wohl eher ungeeignet.

    • Offizieller Beitrag

    Liebe Lippy,


    eine solche Diagnose kann selbstverständlich schockierend wirken und viele Fragen aufwerfen. Wir finden es wirklich toll, dass Sie sich informieren! Denn, es ist richtig, dass Sie selbst einiges tun können und es ist sehr schön, dass Sie das auch wollen. Wie Sie schon richtig nachgelesen und beschrieben haben, ist ein Lipolymphödem leider nicht heilbar, allerdings kann ein Lymphödem bei richtiger und konstanter Behandlung in ein latentes Stadium (Stadium 0) zurückgeführt und dort gehalten werden.

    Lymphödeme werden in vier unterschiedliche Stadien, oder „Schweregrade“, unterteilt. Angeschwollene Beine am Abend können ein Anzeichen für ein Lymphödem im frühen Stadium (Stadium 1) sein. In einem solchen Stadium schafft das Lymphsystem es noch, die Flüssigkeitsablagerungen über Nacht abzubauen.


    Gerade deshalb ist eine genaue und für Sie verständliche Diagnose sehr wichtig, denn nur bei durchgängigem, täglichen Tragen der Kompressionsstrümpfe und der Einhaltung anderen Maßnahmen wie Bewegung in Kompression, Manueller Lymphdrainage, sowie Hygiene und Hautpflege kann ein Lymphödem im entstauten, oder im geringeren Stadium gehalten werden. Das Zusammenspiel dieser vier Elemente nennt sich Komplexe Physikalische Entstauungstherapie, oder kurz KPE. Wenn Sie Fragen dazu haben, sollten Sie sich an Ihren Arzt wenden und diese klären.


    Der Druckschmerz, der bei Ihnen zum Glück nicht auftritt, tut dies auch nicht in jedem Fall. Auch dies könnte auf ein frühes Stadium hinweisen.


    Wie HR schon geschrieben hat, sind rundgestrickte Kompressionsstrümpfe für die Versorgung eines Lipolymphödems meist ungeeignet. Bei dieser Indikation werden vielmehr meist flachgestrickte Strümpfe getragen, weil sie in ihrer Form stabiler sind. Sie bilden an der Haut eine starke Wand, gegen die die Muskulatur arbeitet. Auf diese Weise werden die Lymphgefäße angeregt, der Abtransport von Lymphflüssigkeit wird gefördert und das Bein kann im entstauten Zustand gehalten werden. Der elastischere rundgestrickte Strumpf hingegen kann häufig ein Ödem nicht halten.


    Sollten Sie Bedenken oder Fragen bezüglich Ihrer Diagnose haben, sollten Sie sich unbedingt an Ihren Arzt wenden. Er wird Ihnen sicher gerne noch einmal alles in Ruhe erklären.


    Wir hoffen, dass wir Ihnen weiterhelfen konnten!
    Ihr Ofa Bamberg Team

  • Hallo HR und OFA Team,
    uff...lieben Dank für die ausführliche Info. Ich habe in der nächsten Woche wieder einen Termin.
    Aber da sie die K-Strümpfe angesprochen haben, habe ich noch eine Frage.
    Ich trage derzeit ja eine rundgestrickte Strumpfhose (seit ca 4 Wochen am Stück). Nun ist es so, dass meine Beine Abends sehr komisch aussehen dreigeteilt irgendwie.
    Ich habe Einschnitte oder Druckstellen (die nicht schmerzen) oberhalb und unterhalb des Knies und unten am Knöchel beidseitig und um ehrlich zu sein sehen meine Beine schlimmer aus als ohne Strumpfhose. Also mein Knöchel ist dann schön schmal und darüber sieht es dann ganz anders aus.
    Mir wurde auch gesagt, dass sich Strumpfhosen durch falsches Anziehen zu sehr dehnen. Ist das richtig? Also ich ziehe die Hose ohne Gummihandschuhe an und das geht rel. einfach.
    Mich beschleicht das Gefühl, dass das Gute Stück zu groß ist.


    Vielen Dank und einen schönen Abend!


    Lippy

    • Offizieller Beitrag

    Liebe Lippy,


    es freut uns, dass wir Ihnen mit unseren Informationen ein kleines Stück weiter helfen konnten.
    So wie Sie die Situation beschreiben und aufgrund Ihrer Diagnose kann es sein, dass eine rundgestrickte Strumpfhose nicht für die Behandlung Ihres Lipolymphödems geeignet ist. Bei dieser Indikation wird häufig eine Behandlung mit Flachstrickkompression vorgenommen.
    Aufgrund Ihrer geschilderten Probleme würden wir Ihnen raten, sich am besten mit Ihrem Arzt in Verbindung zu setzen.
    Bei Problemen mit der Passform der Strumpfhose empfehlen wir Ihnen, sich zuerst an das Sanitätshaus zu wenden. Hier kann überprüft werden, ob die Größe und der Sitz der Strumpfhose für Sie geeignet sind. Das Sanitätshaus kann die Strümpfe zur weiteren Überprüfung auch beim Hersteller einsenden. Während des Tragens dürfen die Strümpfe nicht einschneiden oder Druckstellen hinterlassen.


    Wir hoffen, dass wir Ihnen weiterhelfen konnten!
    Ihr Ofa Bamberg Team

  • Hallo,
    mein Denken: Wenn in Lippi´s Fall die rundgestrickte Strumpfhose falsch ist - müsste nicht evtl. auch das Sanitätshaus beim Vorlegen einer Verordnung mit Krankheitsbild darauf hinweisen, dass Flachstrick für diesen - ihren - Fall besser wäre.
    So könnte man doch gleich nochmal beim Arzt nachhaken und solche Anfertigungen vermeiden.
    Gruß
    Amazone

    • Offizieller Beitrag

    Hallo,


    Die Aussage ,daß Rundstrick bei Lipödem falsch ist ,
    wird weder von allen Lymphologischen Ärzten noch von allen Herstellern so unterschrieben .


    Die stärkeren Rundstrickvarianten z.B. Jobst - Bellavar oder Medi - Forte werden mit dem Hinweis auf die Diagnose lipödem angeboten.


    Für den größten Anteil der Erkrankten ist das Material sicher nicht geeignet,weil die Wandstabilität bei ausgeprägteren Körperformen nicht ausreichend ist und sich das zu schwache Material sich in jede Körperfalte legen würde und dort auch einschneidet .

    • Offizieller Beitrag

    Liebe Lippy,
    so, wie Sie Ihre Symptome nach dem Tragen der Strumpfhose beschreiben, scheint eine rundgestrickte Versorgung für Sie nicht geeignet. Soweit wir das aus der Ferne beurteilen können, könnte in Ihrem Fall eine flachgestrickte Strumpfhose verwendet werden.


    Wie kasimir angesprochen hat, ist es möglich, dass in individuellen Fällen, beispielweise bei einem schwach ausgeprägten Lymphödem, eine rundgestrickte Versorgung ausreicht. Als solches kann das Sanitätshaus nicht unbedingt voraussehen, ob die Kompressionsversorgung für den individuellen Fall die richtige ist. Flachgestrickte Kompressionsstrümpfe können dagegen in beiden Fällen angewendet werden.
    Wenn Sie Fragen dazu haben, sollten Sie sich an Ihren Arzt wenden und diese klären.


    Wir hoffen, dass wir Ihnen weiterhelfen konnten!
    Ihr Ofa Bamberg Team