Lymphödem Als Gesamtpaket nicht zu behandeln

Hallo miteinander,
ich lese seit Wochen still mit und habe hier schon gute Infos gefunden, das hat mich schon sehr gefreut.

Vorgeschichte:
Ich bin 34 und habe seit ich denken kann mit geschwollenen Beinen zu tun. Außerdem bin ich viel zu dick (trotz Gewichtsabnahme von 150 auf 125 Kilo binnen des letzten Jahres). Im letzten Jahr dann eine Krebsdiagnose, Malignes Melanom am Unterschenkel rechts, Entfernung Sentinellymphknoten rechts inguinal im Nachschnitt, Metastasenfrei, Klinisches Stadium 1B. In den Wochen nach der OP hatte ich starke Schmerzen im Bein, Wundheilungsstörungen. 5 Wochen lang musste ich im Bett bleiben. Schmerzen, Schmerzen, Schmerzen, Rötung, Schwellung, zwei mal Notaufnahme, Diagnose Verdacht auf Venenthrombose bestätigte sich nicht. Im Nebensatz des Entlassungsschreibens "Lymphödem, Trainingstherapie wird empfohlen". Dann wechselte ich den Hausarzt, bekam ein Antibiotikum und war 3 Tage später schmerzfrei, die Beschwerden gingen zurück, die Schwellungen kamen und gingen.

Behandlung und Bestrumpfung seit 01/14:
Ich bekam MLD und die Hausärztin schrieb mir Strumpfhosen Flachstrick nach Maß auf. Im Sanitätshaus wurden meine Beine angesehen und nach einigem Hin und Her bekam ich Unterschenkelkniestrmpfe CCL2 und Capri mit hohem Leibteil CCL2. Die Strümpfe konnte ich anziehen, die Hose alleine auch binnen 45 Minuten nicht. Ich habe eine Muskelschwundkrankheit und größtenteils gelähmte Hände, schwache Arme, Koordinationsprobleme (HMSN nennt sich die Krankheit). Dann bekam ich dieselbe Hose in CCL1 und war damit sehr lange zufrieden.

Aktuelles Problem:
Schmerzen im Oberschenkel rechts auf der operierten Seite, Druckgefühl in der Leiste rechts und am Knie Innenseite.
Zuerst wurde abgeklärt ob dahinter ein tumoröses Geschehen stecken könnte, die LK-Schwellung im Bereich der Leiste war tastbar. Danach hieß es aber dass dem nicht so ist.

Erklärung: Die Unterschenkelstrümpfe CCL2 drücken die Lymphe hoch, aber die CCL1 der Hose müssen oben viel Fett halten und so versackt die Lymphe am Knie und es drückt in der Leiste. Ganz logisch.

Vorgehen seit Juli 14:
Im Sanitätshaus sagte man mir, ich solle zu einer anderen Ärztin gehen, die sei spezialisiert auf Lymphödeme. Gesagt, getan.
Ich bekam dort Rezepte für Zehenkappen, lange Strümpfe, Kompressionsradler und ein Rezept für tägliche MLD plus Wickelung plus Draco Lymphset.
Tag 1 MLD sehr gut (Toilette) , Wickelung fiel ab nach 3 Schritten.
Tag 2 MLD sehr gut, Wickelung fiel nach einer halben Stunde zum Knie runter, Zehen waren weiß stranguliert (Ich spürte aufgrund der Neuropathie nichts). Nach Entfernung der Wickelung einige Stunden neuopathische Schmerzen, ich war kurz davor Novalminsulfon einzunehmen.
Tag 3 MLD sehr gut, Wickelung wurde nachgebessert, fiel nach 1 Stunde aufs Knie herunter, noch in Wickelung Schmerzen in den Füßen bekommen und Novalminsulfon eingenommen, anscheinend Druckläsion. Entfernung der Wickelung.
Tag 4 (heute) MLD sehr gut. Eine Wickelung habe ich aufgrund der Schmerzen abgelehnt und bin danach zur Arztpraxis gefahren.
Die Ärztin sagte mir dass ich in eine andere Physiopraxis gehen soll wo man weiß wie gewickelt wird. Sie gab mir eine Adresse und ein Rezept, es sollen 12 Termine MLD in Folge mit Wickelung sein.
Sie sagte dass die Schmerzen nicht schlimm sind, die gingen vorbei. (die Aussicht auf 3 Wochen unter starken Schmerzmitteln bereitet mir Sorgen) Ich weiß auch nicht wie es sich bei vorgeschädigten Nerven, peripheren Läsionen mit bereits bestehender Schmerzneigung verhält. Ich bin skeptisch.
Sie sagte außerdem dass es nur so gemacht wird oder ich bekomme nie wieder Strümpfe (Katastrophe! Wenn ich nicht mal solche Bestrumpfung bekommen darf wie ich sie derzeit noch besitze, dann erwarten mich bald wieder Schmerzen, habe schon unter dem Ödem gelitten als ich wegen einer Fußwunde keine Strümpfe trug)

Begleitumstände:
Durch meine Muskelschwächekrankheit werde ich mich in Wickeln kaum bewegen können. Mir fehlt beim Gehen ohnehin jeglicher Schwung, die Unterschenkel sind gelähmt (Peronäusläsion), ich kann nur mit Fußheberorthesen gehen.
Das Anziehen gestaltet sich schwierig aufgrund der fehlenden Kräfte in den Händen. Ich besitze die üblichen Anziehgummihandschuhe, aber mit ihnen kann ich nicht zugreifen bzw. ich greife und es rutscht mir vor Schwäche wieder alles weg. So habe ich von Beginn an die Strümpfe und Hose mit den bloßen Händen angezogen. Diese Lösung gefällt mir auch nicht.
Eines der von mir unterschätzten Probleme ist das Berrührtwerden. Ein Mal pro Woche MLD stecke ich weg, jetzt aber sind am vierten Tag meine Nerven zum bersten gespannt. Ich habe das abklären lassen, es ist eine Art Übersensibilität und Reizfilterschwäche. Ich kann generell Berrührungen kaum ertragen. Der ritualisierte Ablauf der MLD ist nur erträglich weil die Therapeuten viel mit mir reden, andernfalls würde ich binnen weniger Minuten quasi neben mir stehen (hatte ich schon bei Arztbesuchen, ich verschwinde dann sozusagen in mir und muss danach mich motorisch abreagieren um wieder einigermaßen klarzukommen. Fürm gewöhnlich ist dann der ganze Tag "im Eimer") Es stresst mich so sehr dass mein Blutdruck tagelang zu hoch ist.

Ich hab Angst nie wieder Strümpfe zu bekommen.
Ein Tausch der aktuellen Druckschmerzen in Leiste und Knie gegen starke Neuropathische Schmerzen während der Behandlung (falls jemand Gürtelrose hatte, so ähnlich) gefällt mir nicht. Anders ausgedrückt, ich habe Angst davor.

Vielleicht gibt es ja jemanden der ähnliche Probleme hat oder einen Rat. Falls nicht freu ich mich wenn ich hier trotzdem aufgenommen werde und mich austauschen darf, auch wenn ich aktuell nicht sehe dass ich einer Behandlung zustimmen kann wenn ich keine Lösung finde für das nervliche Problem (körperlich und mental).

Vielen Dank und viele Grüße
Ute

Hallo und Danke Giotto
Ja, ich stülpe die Unterschenkelstrümpfe auch um, dann lege ich das Bein seitlich aufs Bett, bringe die nörigen Zehenpolster an (die Zehen sind durch Sehnenverkürzungen krumm) und klemme dann die Anziehhilfe zwischen die Zehen (medi 2in1). Das funktioniert ganz gut.
Das Anziehen der Hose dauert alles in allem 15 Minuten, jeder Toilettengang dauert dafür auch zehn und mehr Minuten nur fürs Wiederanziehen. Ich weiß noch wie es auch der Sanitätshausfrau nicht gelang den Zwickel der Hose CCL2 ganz bis oben zu befördern, es blieben einige cm Abstand und ein Hautlappen der einfach nicht ins Hosenbein wollte.
Es wird sich eine Lösung finden.
Viele Grüße
Ute

Hallo, und vielen Dank.
Das fällt mir jetzt gar nicht so leicht das alles zu beantworten.

Zum Thema Reha: Mir wurde gerade eine bewilligt. Meine Ärzte und ich hatten für eine Muskelklinik entschieden weil ich immer imobiler werde. Nun hat die RV nicht richtig gelesen und möchte mich in eine onkologisch-psychosomatische Reha schicken. Da muss ich sowieso Widerspruch einlegen.

Die Probleme mit Berrührungen nennen sich so weit ich weiß in meinem Fall Overload und sind an sich per se potentiell traumatische Ereignisse. Ein sensorischer Overload passiert mir weil ich eine Reizfilterschwäche habe und die Reize in mich fluten ohne dass ich viel dagegen tun kann, außer die Situation zu verlassen. Die Reizfilterschwäche ist nicht heilbar, nicht wegtrainierbar und angeboren. Schon als Kind mochte ich keine Berrührungen, das war aber nie ein Problem weil es gar nicht zu viel Berrührung kam.

Therapie. Ich war in einer Krebsberatungsstelle, hatte 20 Stunden psychologische Beratung die mir nicht gut tat (das was mich bewegte hat die beraterin nicht verstanden) und habe von Februar bis Juli eine andere psychologische Beraterin gehabt, das wiederum hat mir gut getan. Mir wurde viel klar wie ich ticke und warum. Imaginationsübungen lassen meinen Puls hochgehen.

Zur Ärztin habe ich nur gesagt dass es nicht geht, dass die Wickel rutschten und ich würde annehmen dass sie bemerkt hat wie außer mirich zu dem Zeitpunkt war. Jetzt ist gut ein Monat vergangen und ich bin seit zwei Wochen wieder bei mir und lebe.

Gegen die Schmerzen hilft manchmal Kompri ausziehen. Dann sackt die Lymphe in die Füße und der Druck in der Leiste nimmt ab. Das mache ich manchmal abends wenn ich noch dringend etwas sitzend vorbereiten muss.
Da ich selbst eine medizinische Ausbildung habe (von Lymphe hatte ich aber nie eine Ahnung) sehe ich die Verfärbungen an meinen Unterschenkeln schon als Vorboten eines offenen Beines. Das kann zwar noch Jahre dauern, aber ich bin sensibilisiert.

Ich entspanne mich sehr viel draußen in der Natur bzw. bei meinem Hobby (da bin ich ständig draußen) und komme dann ausgelastet und herrlich müde wieder nach hause. Ich gebe Unterricht, liebe Hörspiele und Handarbeiten. Solange niemand kommt mich anzufassen ist die Welt schon halb in Ordnung.

Die Leute in der Physiopraxis sind alle nett und ich mag zwar einige lieber, aber ich hatte bei der 6 tägigen Reihenbehandlung 4 mal dieselbe Frau und habe ihr meine Probleme mit dem Anfassen erzählt. Das hat es nicht besser gemacht, aber sie hat mir gesagt dass sie es versteht.
Nach diesen MLD Terminen hatte ich keine mehr, ich könnte sie mir jetzt neu verordnen lassen, das würde ich ein mal die Woche gut aushalten und es wäre gut fürs Bein.
Die Ärztin die mir die Rezepte gab für die Kompri aus Zehenkappen, langen Strümpfen, Radler, werde ich wohl nicht wiedersehen. Sie hatte mir verboten die bereits eingereichten rezepte zu nutzen bevor ich nicht die 20 Tage MLD mit Wickelung voll hätte. Das dumme daran war nur dass ich im Sanitätshaus erfahren habe dass ich ja bereits Rezepte eingereicht habe und es nicht möglich sei die einfach zu canceln um die Kompri neu von der Hausärztin aufschreiben zu lassen. Meine liebe Strumpffrau war zu der Zeit im urlaub. Dann habe ich mich ja gegen mehr MLD und fürs Anmessen gegen den Willen der Ärztin entschieden. Wenn ich ohnehin die Rezepte nicht "rückgängig" machen kann, dachte ich, habe ich wenigstens Strümpfe. Es wurde angemessen und als ich das Set holte war eine Strumpffrau da und meinte gleich dass sei bei gelähmten Händen eine absolute Fehlversorgung. Sie hatte recht.
Ich habe 1,5 Stunden mit einem Spatel Zehen in Löcher "gehäkelt", Strümpfe hochgezogen und im liegen die Radler drübergezerrt. Der Oberschenkelstrumpf war unter der Radler zu einer Randwulst gerollt. Die Zehenkappen sind passend, Anziehzeit je Kappe 10 Minuten. Dann musste ich zur Toilette. Als ich die Radler oben hatte saßen mittig auf den Oberschenkeln Strumpfwülste vom Runterrollen, es schnitt ein und tat weh an der Innenseite vom Oberschenkel und ich bekam einen Teil der überschüssigen Haut nicht in das Hosenbein hineis. Auch das tat weh. Dass ich danach mit den Händen große Probleme hatte (ich hab starke interossiläre Atrophien und kann zwischen Daumen und Zeigenfinger nichts festhalten) kam noch dazu.
Das schlimmste ist dass ich gespürt habe wie gut der Strumpfdruck im Kniebereich war und wie angenehm das wäre. Das zeitgleich fast übertüncht von Schmerzen durch die Strümpfe.

Ich werde im Sanihaus über längere Oberschenkelstrümpfe, ein breiteres Haftband und eine im Schritt offene Hose sprechen. Ich kann mir vorstellen dass das funktioniert. Eine Hose CCL2 fühlt sich toll an, nur bekomme ich die Haut nicht ins Bein. All das trage ich im Sanihaus vor. Es kann sein dass die Art Versorgung für mich wirklich ungeeignet ist. Jemand schrieb, 2 mal CCL 1 sei wie CCL 2, das wurde mir vom Sanihaus am telefon schon bestätigt. Sollte ich probleme wegen der Rezepte bekommen muss ich wohl zur KK gehen und den Fall schildern. Allein die Tatsache dass ich Rezepte einreichen sollte bevor die Behandlung begann hat mich ja darauf festgelegt diese Art Versorgung zu nehmen. Mal sehen was daraus wird.
Im Moment besitze ich ein Paar Unterschenkelstrümpfe CCL2 und Capri CCL1 vom Januar und dasselbe vom März (Das war die Ersatzversorgung).

Der Stand der Ödeme ist so dass sie über Nacht an etwa 2 von 7 Tagen pro Woche komplett verschwinden (zumindest aus den Füßen, da sieht man es besonders gut). Ich habe weiter 4 Kilo abgenommen. Schmerzen hab ich aktuell in der Leiste, ein Druck und Kribbeln im OS, von der Hautnervverletzung.

Vielen Dank für all die Tipps, ich geb nicht auf die richtige Versorgung und die richtigen MLD-Intervalle zu finden.
Viele Grüße

Ja, die benutze ich morgens wenn ich die Kniestrümpfe anzieh Ohne ginge nicht.

Vergangenen Donnerstag war ich im Sanitätshaus. Die Fachfrau hat sich mit mir hingesetzt, die gelähmen Hände betrachtet, die Versorgung angesehen (die ist top, daran gibt es, außer das die Strümpfe rollten, von so her nichts auszusetzen). Ihr Urteil - Fehlversorgung. Jeder Toilettengang wäre ein Frust weil ich das nur im Liegen wieder hochbekäme.
Dann habe ich sie auf einzelne Beinlinge in CCL1 angesprochen und sie hat mir alles erklärt, rundum. Das könnte die Lösung sein! Ich bin so glücklich!
Nächste Woche bekomme ich einen Anruf vom Sanihaus, die Fachfrau wollte alle Fragen mit Medi klären, danach muss ich neue Rezepte auftreiben, was kein Problem sein sollte.
Danke an den User der mir den Tipp CCL1 + CCL1 = CCL2 gegeben hat! Er/Sie hat sich gelöscht, wenn ich das richtig sehe. Schade.
Viele Grüße!

Mein Körper scheint sehr zeitverzögert zu reagieren. Seit einer Woche hatte ich nun dicke Finger und Schmerzen in den Fingergelenken, dazu sehr stark geschwollene Beine. Das hat sich so seit Absetzen der Diuretika entwickelt. Morgen bitte um erneut um Lymphdrainage bei der Hausärztin, ich hoffe es klappt.
Da ich im Moment sehr viel familiären Stress habe fühle ich mich insgesamt sehr belastet. Ich neige dazu nicht auf mich zu achten und vergesse das Essen, bekomme Fieber oder plötzlich Ausschlag etc. . Mein Körper spricht, ich muss üben besser hinzuhören.
Meine Strumpfsanitätshausfrau ist im Urlaub, nächste Woche werde ich informiert wie es mit den Strümpfen weitergehen kann. Es tut gut mehr zu wissen, das beruhigt mich

Hallo liebe Forenmitglieder,
es hat sich wieder etwas getan. Ich war oft krank und nach vielen durch meine Hausärztin initiierten Untersuchungen bei Fachärzten schickte sie mich schließlich zum Onkologen. Der hat einen Immunglobulinmangel festgestellt. Das bedeutet mehr Untersuchungen. Im CT keine manifesten Tumoren, aber im Blut bestimmte Tumormarker erhöht. Die Tumormarker können erhöht sein ohne dass es Krebs ist, dennoch besteht der Verdacht. Das habe ich einen Tag vor Heiligabend erfhren. Im Januar geht es zu weiteren Tests, es soll differenziert abgeklärt werden in Richtung Immundefekt, Autoimmunerkrankung, Lymphom, Leukämie.
Dass mich das erst mal nicht berrührt hat schreibe ich einer Art Schockerleben zu. Inzwischen bin ich etwas ruhiger, mir fehlen, außer Fieber in Schüben (abendliches Fieber passt auch eher zu Infekten als zu Krebs) die sogenannten B-Symptome. Trotzdem kann es kein Dauerzustand sein alle 1 bis 4 Wochen mit Fieber herumzuliegen und ich hoffe, egal was es ist, dass es behandelbar ist oder dss ich damit werd leben können.
Ich trage meine Kompression morgens nach dem Duschen, creme abends auf der Bettkante ein, leg mich hin. Dadurch ist die Schwellung an der Hüfte zurückgegangen. MLD gibt es ein mal pro Woche. Ich komme so ganz gut zurecht und habe meine 3 Kompri-Sets immer in Schuss. Auf Dauer fehltmir nur noch eine Schicht CCL1 extra für das rechte Bein, am Knie versackt es tendenziell zu sehr. Kommt. Bekommt man alles hin.

Ich wünsche allen Forenmitgliedern einen guten Rutsch und guten Start in 2015