Hallo miteinander,
ich lese seit Wochen still mit und habe hier schon gute Infos gefunden, das hat mich schon sehr gefreut.
Vorgeschichte:
Ich bin 34 und habe seit ich denken kann mit geschwollenen Beinen zu tun. Außerdem bin ich viel zu dick (trotz Gewichtsabnahme von 150 auf 125 Kilo binnen des letzten Jahres). Im letzten Jahr dann eine Krebsdiagnose, Malignes Melanom am Unterschenkel rechts, Entfernung Sentinellymphknoten rechts inguinal im Nachschnitt, Metastasenfrei, Klinisches Stadium 1B. In den Wochen nach der OP hatte ich starke Schmerzen im Bein, Wundheilungsstörungen. 5 Wochen lang musste ich im Bett bleiben. Schmerzen, Schmerzen, Schmerzen, Rötung, Schwellung, zwei mal Notaufnahme, Diagnose Verdacht auf Venenthrombose bestätigte sich nicht. Im Nebensatz des Entlassungsschreibens "Lymphödem, Trainingstherapie wird empfohlen". Dann wechselte ich den Hausarzt, bekam ein Antibiotikum und war 3 Tage später schmerzfrei, die Beschwerden gingen zurück, die Schwellungen kamen und gingen.
Behandlung und Bestrumpfung seit 01/14:
Ich bekam MLD und die Hausärztin schrieb mir Strumpfhosen Flachstrick nach Maß auf. Im Sanitätshaus wurden meine Beine angesehen und nach einigem Hin und Her bekam ich Unterschenkelkniestrmpfe CCL2 und Capri mit hohem Leibteil CCL2. Die Strümpfe konnte ich anziehen, die Hose alleine auch binnen 45 Minuten nicht. Ich habe eine Muskelschwundkrankheit und größtenteils gelähmte Hände, schwache Arme, Koordinationsprobleme (HMSN nennt sich die Krankheit). Dann bekam ich dieselbe Hose in CCL1 und war damit sehr lange zufrieden.
Aktuelles Problem:
Schmerzen im Oberschenkel rechts auf der operierten Seite, Druckgefühl in der Leiste rechts und am Knie Innenseite.
Zuerst wurde abgeklärt ob dahinter ein tumoröses Geschehen stecken könnte, die LK-Schwellung im Bereich der Leiste war tastbar. Danach hieß es aber dass dem nicht so ist.
Erklärung: Die Unterschenkelstrümpfe CCL2 drücken die Lymphe hoch, aber die CCL1 der Hose müssen oben viel Fett halten und so versackt die Lymphe am Knie und es drückt in der Leiste. Ganz logisch.
Vorgehen seit Juli 14:
Im Sanitätshaus sagte man mir, ich solle zu einer anderen Ärztin gehen, die sei spezialisiert auf Lymphödeme. Gesagt, getan.
Ich bekam dort Rezepte für Zehenkappen, lange Strümpfe, Kompressionsradler und ein Rezept für tägliche MLD plus Wickelung plus Draco Lymphset.
Tag 1 MLD sehr gut (Toilette) , Wickelung fiel ab nach 3 Schritten.
Tag 2 MLD sehr gut, Wickelung fiel nach einer halben Stunde zum Knie runter, Zehen waren weiß stranguliert (Ich spürte aufgrund der Neuropathie nichts). Nach Entfernung der Wickelung einige Stunden neuopathische Schmerzen, ich war kurz davor Novalminsulfon einzunehmen.
Tag 3 MLD sehr gut, Wickelung wurde nachgebessert, fiel nach 1 Stunde aufs Knie herunter, noch in Wickelung Schmerzen in den Füßen bekommen und Novalminsulfon eingenommen, anscheinend Druckläsion. Entfernung der Wickelung.
Tag 4 (heute) MLD sehr gut. Eine Wickelung habe ich aufgrund der Schmerzen abgelehnt und bin danach zur Arztpraxis gefahren.
Die Ärztin sagte mir dass ich in eine andere Physiopraxis gehen soll wo man weiß wie gewickelt wird. Sie gab mir eine Adresse und ein Rezept, es sollen 12 Termine MLD in Folge mit Wickelung sein.
Sie sagte dass die Schmerzen nicht schlimm sind, die gingen vorbei. (die Aussicht auf 3 Wochen unter starken Schmerzmitteln bereitet mir Sorgen) Ich weiß auch nicht wie es sich bei vorgeschädigten Nerven, peripheren Läsionen mit bereits bestehender Schmerzneigung verhält. Ich bin skeptisch.
Sie sagte außerdem dass es nur so gemacht wird oder ich bekomme nie wieder Strümpfe (Katastrophe! Wenn ich nicht mal solche Bestrumpfung bekommen darf wie ich sie derzeit noch besitze, dann erwarten mich bald wieder Schmerzen, habe schon unter dem Ödem gelitten als ich wegen einer Fußwunde keine Strümpfe trug)
Begleitumstände:
Durch meine Muskelschwächekrankheit werde ich mich in Wickeln kaum bewegen können. Mir fehlt beim Gehen ohnehin jeglicher Schwung, die Unterschenkel sind gelähmt (Peronäusläsion), ich kann nur mit Fußheberorthesen gehen.
Das Anziehen gestaltet sich schwierig aufgrund der fehlenden Kräfte in den Händen. Ich besitze die üblichen Anziehgummihandschuhe, aber mit ihnen kann ich nicht zugreifen bzw. ich greife und es rutscht mir vor Schwäche wieder alles weg. So habe ich von Beginn an die Strümpfe und Hose mit den bloßen Händen angezogen. Diese Lösung gefällt mir auch nicht.
Eines der von mir unterschätzten Probleme ist das Berrührtwerden. Ein Mal pro Woche MLD stecke ich weg, jetzt aber sind am vierten Tag meine Nerven zum bersten gespannt. Ich habe das abklären lassen, es ist eine Art Übersensibilität und Reizfilterschwäche. Ich kann generell Berrührungen kaum ertragen. Der ritualisierte Ablauf der MLD ist nur erträglich weil die Therapeuten viel mit mir reden, andernfalls würde ich binnen weniger Minuten quasi neben mir stehen (hatte ich schon bei Arztbesuchen, ich verschwinde dann sozusagen in mir und muss danach mich motorisch abreagieren um wieder einigermaßen klarzukommen. Fürm gewöhnlich ist dann der ganze Tag "im Eimer") Es stresst mich so sehr dass mein Blutdruck tagelang zu hoch ist.
Ich hab Angst nie wieder Strümpfe zu bekommen.
Ein Tausch der aktuellen Druckschmerzen in Leiste und Knie gegen starke Neuropathische Schmerzen während der Behandlung (falls jemand Gürtelrose hatte, so ähnlich) gefällt mir nicht. Anders ausgedrückt, ich habe Angst davor.
Vielleicht gibt es ja jemanden der ähnliche Probleme hat oder einen Rat. Falls nicht freu ich mich wenn ich hier trotzdem aufgenommen werde und mich austauschen darf, auch wenn ich aktuell nicht sehe dass ich einer Behandlung zustimmen kann wenn ich keine Lösung finde für das nervliche Problem (körperlich und mental).
Vielen Dank und viele Grüße
Ute