Lipödem? Lymphöden? Völlig verzweifelt.

    Hallo,
    ich versuche mich mal hier zurecht zu finden...und auch: mich kurz zu fassen.
    Im Sommer 2010 hatte ich ein dickes Bein und einen dicken Fuß linksseitig. Verdacht auf Thrombose, Überweisung zum lymphologen.
    Ich muss dazu sagen, von Lymphödemen o. ä. hatte ich vorher noch nie etwas gehört.
    Der Lymphologe stellte ein Lymphödem fest, wickelte mich ein, verschrieb Kompressonsstrümpfe und erklärte mir ohne Umschweife, dass ich nicht mehr barfuß laufen darf, nie ohne die Strümpfe raus darf, Desinfektionsmittel bei mir tragen muss, keine hohen Schuhe mehr tragen darf, nicht in den Sommerurlaub fahren und Diät halten muss. Außerdem empfiehlt er mir eine Fettabsaugung. Ich muss dazu sagen: Ich wiege bei 164 cm Körpergröße 54 kg. Ich war geschockt!! Ich bekam Lymphdrainage (habe nichts! gespürt) und musste zum Radiologen. Auch hier wurde festgestellt: "Alles dicht." Ich gewöhnte mich an die Strümpfe, nie an die Diagnose und erst nach der Hinzuziehung einer weiteren und sehr netten Lymphologin wusste ich, dass ich die Strümpfe nicht jeden Tag tragen müsse. Ich würde wissen, wann ich sie brauche und wann nicht. Dick wurde das so gut wie gar nicht mehr, Schmerzen hatte ich so, dass ich wusste "jetzt wirds wieder Zeit". Ich trug sie jeden 2., 3. Tag und im Winter fast gar nicht.
    Im September letzten Jahres wurden die Schmerzen wieder schlimmer, ich erhielt neue Strümpfe und auch engere (nach fünf Mal hinrennen wurde festgestellt, dass meine Beine ja auch einen Tick dünner wären) und bis heute haben sich meine Beine nicht erholt. Der Lymphologe aus meiner Stadt schickte mich zum Sanitätshaus, das Sanitätshaus zum Lymphologen. Seit Januar habe ich zusätzlich eine Strumpfhose, da ich erneut zu der anderen Lymphologin fuhr. Diese sagte auch, ich hätte Lipödeme (gebe zu, mein Fett ist schlecht verteilt: oben schlank unten breiter) und keine Lymphödeme. Deshalb würde auch keine Drainage helfen. Strumpfhose wäre ein Versuch, sonst wisse sie auch nicht weiter. Hinzu kommen Schmerzen unter den Füßen, aber dies hätte mit alldem nichts zu tun.
    Aber warum habe ich immer noch Schmerzen in den Beinen?
    Habe ich Lip- oder Lymphödeme?
    Und wieso hilft das Tragen der Kompressionen nicht (mehr)?
    Wieso kann ich keinen einzigen Tag ohne die Dinger (auch nicht im Winter)?
    Wieso habe ich IMMER Schmerzen?
    Was kann ich bloß noch tun???
    Ich bin so verzweifelt, so deprimiert, so traurig. Ich - der tolle Schuhe immer wichtig waren - trage nur noch Turnschuhe, Stiefel mit dicken Sohlen... und wofür?
    Ich bete, dass mir jedand helfen kann.

    Sehr geehrter Herr Dr. Martin,
    beides sind ausgewiesene Lymphologen (beide stehen auf Ihrer Liste).
    Mit dem ersten war ich ja gar nicht zufrieden und Nr. 2 (2 Stunden Fahrt entfernt) ist sehr sehr nett, aber weiß einfach auch nicht mehr weiter...
    Sie weiß nicht, warum ich trotzdem diese Schmerzen habe.
    Die Strumpfhose war ihr "letzter Versuch". Und eine OP? Ich weiß es nicht. Irgendwie weiß es niemand. Vielleicht frage ich ja auch noch einmal Nr. 3.
    Trotzdem vielen Dank.

    Ich habe gerade einen Borreliose-Test hinter mir. Negativ. Sie sind knapp 8 Stunden Fahrt entfernt, aber sicher eine Alternative. Würden Sie denn sagen, dass die Schmerzen unter den Füßen von dem Ödem kommen könnte? (Internist findet nix, Lymphologin sagt: kann nicht daher kommen, Orthopäde sagt: alles gut und Neurologe weiß es auch nicht. Zur Probe habe ich Lyrica gegen Polyneuropathie genommen, aber Schmerzen habe ich trotzdem.) Und wg. der Beine: Könnte eine andere Kompressionsklasse helfen? Es ist so komisch: Dass ich die auf einmal jeden Tag tragen muss um auch nur einigermaßen schmerzfrei zu sein. Und die Füße?
    Wenn Sie sagen, Sie sehen eine Chance, dass Sie mir helfen können oder zumindest noch Ideen haben, fahre ich SOFORT runter!
    Vielen Vielen DANK!!

    Vielen vielen Dank Herr Dr. Martin! :o)
    Mal ein richtig großes Lob, dass Sie sich neben Ihrer sicherlich anstrengenden Arbeit Zeit für dieses Forum nehmen!! :) Respekt! Das tut richtig gut!
    Ich werde dann jetzt erst einmal die Fußschmerzen in den Angriff nehmen, da diese mich zur Zeit am meisten belasten. Ggf. auch "nur" mit passenden Schmerzmitteln wenn keine Diagnose gefunden werden kann. Mit meinen Beinen werde ich im Anschluss mal einen "Ausflug" nach Hinterzarten machen. ;O) Bis dahin!
    Viele Grüße!