Langjähriges Lymphödem (Skrotum)

  • Hallo Community,


    Da mir das Thema mittlerweile nicht mehr unangenehm ist, hier meine Leidensgeschichte...die Kurzform.


    Ich leide seit ca. 6 1/2 Jahren an einem Lipödem (Beine) trage daher dauerhaft Kompressionsstrümpfe von Medi. Und an einem Skrotal Ödem. Ich habe mittlerweile schon diverse Arztbesuche und zwei REHAs hinter mir, bei denen sich aber nichts großartiges geändert hat, das war 2013. In Ochtrup und in Bad Säckingen. Ich habe diverse Suspensorien, Kompressionshosen ausprobiert, die das Ganze eher noch verschlimmerten. Da ich selbst sehr korpulent bin, neige ich zu schnellem Schwitzen, was in einer Kompressionshose sichtlich unvorteilhaft ist.


    Außerdem habe ich zweimal eine Lymphzintigraphie machen lassen und war beim Radiologen und Kardiologen. Es konnte jedoch nichts festgestellt werden. Auch wurde eine Biopsie vom Skrotum gemacht, ohne Ergebnis. Ebenso wurde 3 mal ein MRT der Leistenregion, bzw. des Hodensacks gemacht, es wurde nichts ungewöhnliches festgestellt. Vermutet wird ein Erysipel, das sich irgendwann entzündet hat. Ständiges Jucken am Hodensack hab ich schon seit 2003 und damals dafür Fungizit Salbe bekommen. Zwischen 2010 und 2013 hatte ich auch regelmässig Schüttelfrost.


    Aber ich sollte mal auf den Punkt kommen. Mir wurde eine OP "empfohlen", das heißt, die überschüssige Haut wird dann entfernt bzw. wird neue Haut vom Oberschenkel entnommen. Ich wickle das Skrotum nun täglich mehrmals mit Gasofix Binden ein, da das meiner Meinung nach die effizienteste Methode ist. Außerdem creme ich das Skrotum mit Urea Produkten ein. Um wieder auf die OP zurück zu kommen, mir wurden folgende Risiken genannt: Verlust der Hoden und Impotenz. Die letzte Nachuntersuchung in Münster/Hornheide, Plastische Chirurgie war im April letzten Jahres.


    Dort habe ich mich seit 2013 ca. 5 oder 6 mal vorgestellt, es wurde das Skrotum begutachtet und Fotos davon gemacht. Mein jetziges Problem ist, dass es vorne an nicht sonderlich weicher wird, da durch das Wickeln, zwar Druck auf den Seiten vom Skrotum entsteht, nicht aber sonderlich vorne. Ich denke aber, dass eine OP das einzig Sinnvolle wäre.


    Meine Frage nun, gibt es Jemanden, der eine ähnliche Situation hat oder hatte, mit dem man sich austauschen könnte? Oder habt ihr wertvolle Tips für mich?


    Danke vorab.

    4 Mal editiert, zuletzt von Ares71 () aus folgendem Grund: Es fehlten ein paar Details.

  • Vorgehensvorschlag : erst intensive stat. Entstauung 3-4 Wochen dann Operation . Vorher schon beim potientiellen Operateur vorstellen.Viel Erfahrung Priv.Doz.Dr.Felmerer Uniklinik Göttingen plast. Chirurgie

  • Hallo Herr Dr. Martin,


    ich danke Ihnen für die schnelle Antwort. Ich habe ganz vergessen mitzuteilen, dass ich seit Ende 2013 wieder arbeite, da der MDK eine Verlängerung des Krankengeldes damals ablehnte und meinte, es würde ja schon merklich kleiner geworden sein. Im September 2013 war ich wie schon oben erwähnt, in der Lymphklinik Bad Säckingen, dort wurde täglich das Skrotum massiert. Ich habe es dann anschliessend mit Haftbinden gewickelt, was ich heute auch noch mache. Ich war dort, wie schon erwähnt 4 Wochen in der REHA, hab an den Beinen sehr viel Wasser verloren, jedoch hat sich am Skrotum nicht viel geändert, was die Größe angeht. Werde mich dann wohl mal bei dem Herrn Dr. Felmerer vorstellen in Göttingen. Danke Ihnen nochmal ganz herzlich für den Tipp.


    Liebe Grüße

    Einmal editiert, zuletzt von Ares71 ()