Primäres Lymphödem im Alter- Blick in die Zukunft

    Hallo,

    ich bin jetzt 64 Jahre alt und habe seit meinem 5. Lebensjahr im linken Bein ein prim. Lymphödem mit Erysipelen, Lymphfisteln und Lymphzysten, seit meinem 35. Lebensjahr auch im rechten Bein. Am linken Bein wurde vor 50 Jahren eine Lymphgeweberesektion durchgeführt, danach sind aber weiterhin Kompressionshosen nötig. Lymphdrainage erst seitdem im rechten Bein das Ödem entstanden ist (1989).

    Seit dieser Zeit trage ich tagsüber Kompressionshosen, wickle Nachts die Beine, gehe 1x die Woche zur Lymphdrainage, treibe täglich Sport (Laufen und Radfahren!), Hautpflege ist selbstverständlich; Fußpflege bei einem Podologen; Penicillin liegt immer bereit, wenn sich wieder ein Erysipel ankündigt. Auch wenn ich permanent gegen meine Ödeme arbeite (und ich denke, dass ich sehr erfolgreich darin bin) sehe ich doch dass ich die Ödem-Verschlechterung insgesamt nur entschleunige aber nie wirklich verbessere. Aber ich muss immer mehr machen um so fit zu bleiben wie ich es momentan bin (Ist aber auch bei nicht ödemisierten älteren Herren so, oder?;)) .

    Fazit bei mir: Ich kann gut mit einem fast 60 Jahre altem Ödemverlauf leben aber ich werde immer von meinem Ödem an das Ödem erinnert falls ich es mal vergessen sollte!


    Viele Grüße

    Hallo Uli29,


    ja, ich bin seit 1989 regelmäßig in lymphologischen Kliniken zur Behandlung, meist in der Földi-Klinik und meist im Abstand von 4-5 Jahren. Auch bei mir gab es hier eine Verbesserung. Erysipele kommen in den letzten Jahren weniger vor und da ich schon sehr schnell (aus schlechter Erfahrung) erkenne, dass sich hier etwas anbahnt, kann ich mit Penicillin und den sonstigen Maßnahmen (sofort ins Bett, Beine hoch, Kühlung) das Erysipel bekämpfen. Die 5-6 Tage lange Fieberanfälle und hinterher Schlappheit und Gliederschmerzen habe ich schon länger nicht mehr, lediglich eine 4 Wöchige Rötung der betroffenen Stelle. Auch die Lymphzysten und Lymphfisteln habe ich gut im Griff.


    Da ich nun das Rentenalter erreicht habe und die DRV nicht mehr für meine REHA-Aufenthalte zuständig ist (wobei man darüber streiten kann, ob eine Lymphologie ein REHA-Aufenthalt ist - und ich streite aber auch immer) wird zukünftig der Krankenkasse für mich zuständig sein, die leider nicht unbedingt die Földi-Klinik im Blick hat. Der nächste Streit ist da schon vorprogrammiert. Zumindest zur ambulanten Begutachtung darf ich wieder in die Földi (wird im April 2019 geschehen!)


    Viele Grüße


    Fritz

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Fritz,

    ja, da muss man aktiv dran bleiben. Ich hab das prim. Lymphödem seit (mind.) 37 Jahren, arbeite noch, möchte auch noch arbeiten und entstaue seit 2015 ca. alle anderthalb Jahre in einer Akutklinik. Ich bin nicht für Reha-Kliniken versichert, werde aber versuchen, im kommenden Herbst erstmals in eine Rehaklinik zu gehen, hier im Norden.

    Wäre der Jobst Relax Nachtstrumpf nicht etwas für Dich? Ich trage den, bis zum Oberschenkel in Kombination mit einer nahtlosen Jobst Zehenkappe in KKL2, jede Nacht. Er hat keine Hilfsmittelnummer, man muss wohl mit nächtlicher Re-Ödematisierung argumentieren. Ich hab ihn als Musteranfertigung bekommen.

    Hallo Uli,


    den habe ich auch schon mal ins Auge gefasst. Allerdings hatte ich von anderen Patienten nicht unbedingt positives vernommen, so dass ich mich momentan noch mit meiner Wickeltechnik nachts zufrieden gebe. Ich wickle momentan auch nur bis kurz unter dem Knie, so dass ich noch relativ beweglich bin. Leider hatte bis zu meinem letzten Földi-Besuch die Strumpfanpassung auch kein Model zur Ansicht oder mal zur Anprobe da. Vielleicht klappt es dieses mal!


    Viele Grüße


    Fritz

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Fritz,

    Ich war auch sehr unsicher, ob mir der Jobst relax hilft, ich hatte befürchtet, dass mir die Zehen über Nacht anschwellen. Aber mit der Zehenkappe geht das gut. Ich hab kkl2 und die SaniDame hat sich vorher schlau gemacht, was zu beachten ist. Recht stark auf Zug gemessen hat sie wohl. Ich möchte die Kompressionswirkung im Kniegelenk und im Fussgelenk nicht mehr missen. Andere beschreiben, dass er bei ihnen rutscht, das finde ich völlig unproblematisch.

    Jetzt im März sind überall Lymphtage, da wirst du ihn auf dem Infotisch von Jobst bestimmt sehen und anfassen können.

    Hallo Uli,


    im letzten Jahr war bei den Lymphtagen der Jobst Relax leider nicht zu sehen, zumindest nicht in Ludwigshafen. Leider stellt dort Jobst gar nicht aus ("nur" Medi).


    Hauptproblem bei meinem rechten Fuß: Der Knöchel steht relativ weit hervor (aber normal), so dass unterhalb des Knöchels (Richtung Ferse) ein kleiner Hohlraum entsteht, der sich dann sehr schnell mit Lymphe füllt. Deshalb habe ich hier in meiner Kompressionshose auch Pelotten eingearbeitet. Nachts lege ich dann Pelotte unter die Kurzzugbinde, die ich dann schwerpunktmäßig um den Knöchel wickle. Der Job Relax hätte diese Kraft wahrscheinlich(?) nicht. Zehenkappe trage ich nachts nicht.


    Viele Grüße

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Fritz,


    Kraft hat der Jobst Relax schon. Das Problem wird wohl sein, die Pelotte an genau diesen Ort zu bekommen, damit sie unter dem Jobst Relax dort an der richtigen Stelle ist . Eingearbeitete Pelotten habe ich bei dem Jobst Relax noch nirgendwo gesehen. Das müsstest Du erfragen.


    Als ich den Wunsch hatte, eine maßgefertigte SoftCompressBandagehilfe von der Firma Juzo zu bekommen, stand ich auch vor dem Problem, dass ich es mir nicht angucken konnte und daß meine Bandagistin keine Erfahrungen damit hatte. Sie hat sich dann auf meinen Wunsch hin von Juzo dazu schulen lassen und auf diesem Wege bin ich an meine heiß geliebte SoftCompressBandagehilfe gekommen.


    Mit meinem Jobst Relax Nachtstrumpf ist es über ein anderes SaniHaus genauso gelaufen. Mein Jobst Relax war der erste, den die lymphologische Leitung dieses großen Hamburger SaniHauses hat fertigen lassen.


    Es ist natürlich ein Risiko dabei, etwas Neues zu bestellen. Aber diese beiden Teile sind jetzt meine Schätze!


    Liebe Grüße

    Uli