Primäres Lymphödem im Alter- Blick in die Zukunft

    Hallo zusammen!

    Seit knapp 10 Jahren lebe ich nun mit meinem primären Lymphödem, welches einigermassen stabil ist (mit 13 Jahren ausgebrochen, Stadium II, rechtes Bein bis unter den Beckenrand, ausgerüstet mit Kompressionsversorgung und Lymphdrainage).

    Ist es möglich, diesen Zustand auch bis ins (hoffentlich) hohe Alter zu halten? Oder ist es unausweichlich, dass sich das Ödem verschlechtert bei gleichbleibenden, therapeutischen Massnahmen?

    Ich bin eigentlich davon ausgegangen, dass man bei guter Therapie keine grosse Verschlechterung befürchten muss, jedoch mache ich mir in letzter Zeit vermehrt Gedanken darüber. Im Alter werden die Gefässe und Haut auch nicht umbedingt besser...

    Kann mir jemand sein Wissen oder vielleicht auch eigene Erfahrung mitgeben? Das wäre sehr interessant:)


    Liebe Grüsse, Jeannette

    • Offizieller Beitrag

    Hallo, Jeannette,

    mein Lymphödem begleitet mich zwar erst seit 3 Jahren, aber mich hat diese Frage auch schon beschäftigt, zumal das "hohe Alter" bei mir (Baujahr 1964) schon nicht mehr ganz so fern ist. ;)

    Nach allem, was ich hier im Forum, bei der Physiotherapie und im Internet erfahren habe, scheint das Lymphödem ein ziemlich unberechenbarer Geselle zu sein. Bei manchen bleibt es über Jahrzehnte stabil, Andere berichten von plötzlicher Verschlechterung ohne erkennbare Ursache. Sowohl das erste Auftreten als auch der Verlauf scheinen extrem unterschiedlich zu sein (siehe hier im Forum: "meine Geschichte").

    Faktoren, die zur Verschlechterung beitragen, sind zuallererst Erysipele, aber auch Bewegungsmangel (z.B. im Urlaub), Gewichtszunahme, unzureichende Kompression, Urlaub des Physiotherapeuten ........

    Ich habe für mich beschlossen, zwar möglichst gewissenhaft alles zu tun, um das Ödem stabil zu halten; aber ich bin mir auch bewußt, daß es eventuell trotzdem zu einer Verschlechterung kommen kann - dann ist es eben nicht zu ändern! Deswegen sollte man sich nicht verrückt machen.

    Wichtig ist, daß wir den Spaß am Leben nicht verlieren. Wir leben mit dem Lymphödem, nicht für das Lymphödem!!!

    Griselda hat schon einige sehr wichtige Punkte aufgegriffen.

    Danke dafür!


    Die allermeisten können auch das Ödem stabil halten, wobei es oft wellenartige Verläufe, mit zeitweiser Verschlechterung und Verbesserung gibt.


    Sollten "alle Stricke reißen" und sich ein Ödem trotz voll ausgeschöpfter konservativer Therapie verschlechtern, bleibt noch die Möglichkeit operativ vor zugehen.

    Dies sollte man aber an einem spezialisierten Zentrum abklären lassen. Es gibt verschiedene Methoden (z.B. Lymphknotentransplantation, ultramikrochirurgische lympho-venöse Anastomosen, Lymhgefäßtransplantationen, etc.), die alle ihre Vor- und Nachteile haben.

    Die Techniken werden aber besser und die Erfahrung in den Zentren steigen auch.

    Mein primäres LÖ begleitet mich inzwischen seit 40 Jahren. Beide Beine sind betroffen, rechts mehr als links.


    Regelmäßige MLD sowie Kompressionsstrümpfe bekomme ich seit 35 Jahren. Zwei Schwangerschaften. Kein Erysipel. Gewichtszunahme seit Pubertät knapp 10 Kilo. Gewicht seit 25 Jahren stabil.


    Ja, das Ödem ist ein wenig schlechter geworden. Anfangs war das Ödem nur auf dem rechten Fußrücken. Über die Jahre hinweg hat es sich ausgebreitet, so dass die ganzen Beine und teilweise auch der Leib betroffen sind. Insgesamt haben sich die Umfänge jedoch nicht signifikant verschlechtert.


    Was sich deutlicher verschlechtert hat, ist der Abfluss in der Nacht. Der war früher viel besser, so dass man morgens nichts mehr vom Ödem sah. Diese Zeiten sind vorbei und ich fange an, mir über eine Kompression in der Nacht Gedanken zu machen.

    Liebe Grüße


    Bettina

    Herzlichen Dank für die bisherigen Rückmeldungen!

    Bei der letzten Routineuntersuchung aufgrund des Lymphödems hat mich der Arzt etwas verunsichert, da er in einem Nebensatz erwähnt hat, dass beispielswesise offene Stellen, bei denen Lymphflüssigkeit austritt, im Alter mehr oder weniger eingeplant werden müssen. Da ich bis anhin gedacht habe, ein Lymphödemzustand sei gut zu halten bei konsequenter Therapie (von kleineren Schwankungen abgesehen), hat mich diese Nebenaussage doch beschäftigt. Deshalb frage ich mich, ob es Fälle gibt, die sich über eine längere Zeitspanne nicht gross verschlechtert haben (Jugend bis Seniorenalter). Ein Erysipel bekommt man im Alter wahrscheinlich grundsätzlich schneller, so meine Überlegung, und wenn dann noch alles in miesem Zustand ist, wars das dann;)

    Zitat von Krokusknospe


    Zwei Schwangerschaften. Kein Erysipel. Gewichtszunahme seit Pubertät knapp 10 Kilo. Gewicht seit 25 Jahren stabil.



    Haben sich die Schwangerschaften direkt auf das Lymphödem ausgewirkt? Mit dieser Frage beschäftige ich mich auch, ob ich dieses Risiko vielleicht einmal in Zukunft eingehen soll oder besser nicht.


    Wie unterschiedlich die Lymphödeme jeweils sind, ist auf jeden Fall sehr spannend. Vielleicht hat jeder sein eigenes Überraschungspaket, wer weiss...

    Hallo Jeanette,

    Scheint als wären wir beide im selben Alter. Deshalb kann ich mich auch sehr gut in deine Sorgen hineinversetzen. Ich denke auch oft darüber nach, wie meine Zukunft mit dem Ödem wohl aussehen wird. Um dir aber etwas positives mit auf den Weg zu geben möchte ich dir erzählen dass ich mein Ödem seit Dezember habe, aber erst mitte Februar Strümpfe bekommen habe und da nicht mal die richtigen (sondern so fusselige von der Stange, die eigentlich gar nichts bringen - das werde ich bald ändern). Trotzdem hat sich mein Ödem übers einen Zeitraum von also mittlerweile 8 Monaten nicht wirklich verschlechtert und das trotz schlechtes Kompression :) klar, an Tagen wo es so heiß ist wie heute, ist es abends auch mal dicker aber dann mache ich selbst eine kleine Drainage und wickel es für ein paar Stunden um es wieder kleiner zu kriegen. Das das zwar nich optimal ist weiß ich, aber im Moment hilft es und ist recht stabil.

    Ich drücke dir wirklich von Herzen die Daumen dass es dir auch in Zukunft gut gehen wird :)

    Zitat von Jeannette

    Haben sich die Schwangerschaften direkt auf das Lymphödem ausgewirkt? Mit dieser Frage beschäftige ich mich auch, ob ich dieses Risiko vielleicht einmal in Zukunft eingehen soll oder besser nicht.

    Nein, Jeannette, die Schwangerschaften haben sich aus meiner Erinnerung heraus nicht wirklich auf das Ödem ausgewirkt. Allerdings haben wir zum Ende der Schwangerschaft die Frequenz der MLD erhöht. Wichtig war mir auch eine genaue Kontrolle des Gewichts. 9 Monate nach den Entbindungen hatte ich mein Ausgangsgewicht wieder.

    Liebe Grüße


    Bettina

    • Offizieller Beitrag

    Hallo, Jeannette,

    das primäre Lymphödem scheint bei Frauen öfters in der Pubertät, während einer Schwangerschaft oder in den Wechseljahren erstmalig aufzutreten, also in Zeiten starker hormoneller Veränderungen. Von daher könnte ich mir schon vorstellen, daß es bei einer Schwangerschaft zu einer Verschlechterung eines schon bestehenden Ödems kommen kann (nicht muß!).

    Die Entscheidung, ob Du das Risiko eingehen willst, wird Dir wohl niemand abnehmen können.


    Ich schließe mich auf jeden Fall Chihiro an und wünsche Dir, daß Dein Lymphödem lange "brav" bleibt und Dich in Deiner Lebensführung nicht allzusehr beeinträchtigt.

    • Offizieller Beitrag

    Je therapietreuer die Patienten sind, desto besser kann der Zustand gehalten werden. Schon öfter habe ich erlebt , daß sich bei Patientinnen Lymphödeme unter extremer körperlicher, oder psychischer Belastung (z.B Umzug, schwere Krankheit eines Angehörigen) verschlechtern.


    Ich empfehle Entspannungsübungen mit Fokus auf tiefe, ruhige Bauchatmung (die den Lymphabfuß über die Zwerchfellbewegung unterstützen) regelmäßig zu üben, um sie im Bedarfsfall parat zu haben.


    Zitat von CR1

    ich habe seit einem Hörsturz Tinnitus den versuche ich auch zu ignorieren. "Es ist wie es ist "

    Ich hatte vor ca 2 Jahren einen Hörsturz mit Tinnitus und stark eingeschränkter Hörfähigkeit rechts. Nach einem Aufenthalt im Krankenhaus für Naturheilweisen in Harlaching hat der Tinnitus stark nachgelassen, die Hörfähigkeit bessert sich seit einer psychosomatischen Behandlung im April, immer öfter kann ich tiefe Töne wieder hören, also nicht aufgeben.

    Unter regelmässiger Therapie und ohne neue ödemrelevante Erkrankungen oder Komplikationen des Lymphödems ist nicht regelhaft mit einer Verschlechterung parallel zum älter werden zu rechnen


    MfG

    Dr.Martin

    Vielen Dank für eure Erfahrungen und Antworten !:)

    Zitat von Dr. Martin

    Unter regelmässiger Therapie und ohne neue ödemrelevante Erkrankungen oder Komplikationen des Lymphödems ist nicht regelhaft mit einer Verschlechterung parallel zum älter werden zu rechnen


    MfG

    Dr.Martin

    Das beruhigt mich doch etwas, danke für den Hinweis!

    Hallo , ich bin Dorni und neu hier....

    bei mir ist das primäre Lymphödem ab dem 10. Lebensjahr ausgebrochen.Inzwischen lebe ich schon fast 40 Jahren damit.Ich habe zu wenige Lymphgefäße,erblich bedingt.Meine Mutter und Großmutter haben bzw. hatten es auch.Auf Kinderfotos kann man schon erkennen,dass eine Störung vorliegt(an den Füßen -zu hoher Spann,also Patscherfüße).Durch Erysipele sind die Füße immer dicker geworden.Jedes Mal verläuft ein Erysipel anders ab!Mal mit Fieber, Schüttelfrost usw.Schützen kann sich nicht richtig davor.Wenn man merkt es verändert sich was, gleich anfangen zu kühlen und hochlagern die Füße.Wenn das,nicht ausreicht muss ich gleich Penicillin einnehmen.Das habe ich immer griffbereit von meinem Hausarzt.Ich gehe regelmäßig zur Lymphdrainage in einer Fachklinik für Lymh- /Phleph- und Lippödem.Bestrumpfung habe ich Kompressionskniestrümpfe. Am Besten hilft ein Kompressionsverband-also Wickeln!Aber im täglichen Leben kann man sich dann nicht viel bewegen.Ich versuche um vorzubeugen meine Zehen und Füße einzucremen mit einer Zinksalbe und Wechselbäder zu machen.Die Füße immer hochlagern.

    Mich würde interessieren, ob Jemand eine spezielle Salbe benutzt,die die Zehenzwischenräume schützt. Ich benutze zwar eine Zinksalbe,aber die hat nicht ganz die Wirkung,die ich mir erhoffe!


    Mit freundlichen Grüßen

    Dorni

    • Offizieller Beitrag

    Hallo,Dorni,

    Mit Salben in den Zehenzwischenräumen wäre ich eher zurückhaltend - unter dem Kompressionsstrumpf bzw. der Zehenkappe kann leicht eine sog. "feuchte Kammer" entstehen, die Haut weicht dann auf (Eintrittspforte für Keime!). Außerdem "bröckelt" trocknende Zinksalbe leicht - das könnte die empfindliche Haut reizen.

    Wichtig ist es, die Zehenzwischenräume morgens und abends gründlich zu waschen (pH-neutrale Waschlotion) und anschließend gut abzutrocknen - dann braucht man im Normalfall keine Creme zwischen den Zehen.

    Ich trage Zehenkappen und lege im Sommer zusätzlich darunter in die Zwischenzehenräume dünne Streifen Wattepads zum Trockenhalten.

    Über Nacht (strumpffrei) creme ich den Fuß mit einer Panthenolsalbe ein, aber nicht zwischen den Zehen.

    Ansonsten sind Cremes mit hohem Harnstoffgehalt (Urea) empfehlenswert.


    Vor dem Erysipel kannst Du Dich schützen, indem Du auch kleinste Verletzungen vermeidest, also äußerste Vorsicht beim Nägelschneiden, kein Rasieren des Beines, nicht im Freien Barfußlaufen usw.

    Falls es doch mal zu einer Verletzung oder einem Insektenstich kommt, mehrfach im Abstand von 2-3 Stunden mit Octenisept desinfizieren.

    Zudem hat Zinksalbe eine hohe Wasseraufnahmefähigkeit – dadurch wirkt sie austrocknend. Bei Wunden erwünscht, aber bei intakter Haut die zu Rissen neigt eher nicht ...

    Liebe Grüße

    Hallo Griselda,

    vielen Dank für deine Tipps! Ich werde mit meinen Therapeuten sprechen und meine Ärztin kann dann ein Rezept ausschreiben für Zehenkappen.Für die Pflege der Füße werde ich mir die Sachen besorgen,die du mir empfohlen hast!

    Vielen Dank und liebe Grüße!

    Hallo Lizzy13,

    es stimmt, wenn man die Zinksalbe aufträgt,trocknet die Haut aus.Ich hatte einmal eine Salbe verordnet bekommen,da war der Zinkoxid in der Salbe sehr hoch konzentriert.Danach wurde die Haut sehr rissig.Ich werde mir die Pflegemittel besorgen,die mir im Forum empfohlen worden sind.

    Vielen Dank und liebe Grüße