Lymphödem Unterschenkel und Arme Stufe 2

  • Hallo zusammen,

    kurz zu meiner Geschichte. Lymphödem Unterschenkel und Arme Stufe 2 - ich komm nicht weiter!


    Im Sommer 2014 hatte ich eine tiefe Beinvenenthrombose und wurde mit Kompressionsstrümpfen und Xarelto behandelt. Auf Grund der Sache hab eich aufgehört zu rauchen und die Anti-Baby-Pille abgesetzt.


    Jahr für Jahr schwollen meine Beine an, ich hatte Schmerzen, Arme und Finger schwollen an. Alle Ärzte, zu denen ich ging, schoben das auf Gewicht und Gelenke. Im Sommer 2017 wurde es erstmal richtig schlimm mit auch richtig schlimmen Schmerzen. Und ich hielt mich für einen Hypochonder.


    Auf Grund des Tips einer wirklich tollen Apothekerin machte ich im Februar 2018 nochmal einen Anlauf und ging zum Phlebologen. Dort wurde die Diagnose primäres Lymphödem Stadium zwei gestellt.


    Nachdem ich mich noch einer Beinvenen-OP unterziehen musste und Herz- und Niereninsuffiziens ausgeschlossen wurden, konnte ich im August 2018 endlich die Erstentstauung durchführen lassen


    Am 5. Tag der Entstauung wurde dann auch für die Flachstrickkompression gemessen. Mal ganz davon ab, dass die Strümpfe noch immer nicht da sind, obwohl am 24.08. vermessen wurde und ich mit dem Sanihaus wohl daneben gegriffen habe, möchte mein Hausarzt nun keine MLD mehr verschreiben. Er sagt, mir steht keine Langfristverordnung zu. Ich seh das etwas anders, da meine Recherche ergeben hat, das mir das mit Lymphödem Stadium 2 durchaus zusteht.


    Hat jemand ggf. eine Idee, wie ich weiter vorgehen kann?


    Vielen Dank für eure Aufmerksamkeit,

    bgiesen

    • Offizieller Beitrag

    Hallo bgiesen,

    was sagt denn das Sanitätshaus , warum die Strümpfe noch nicht da sind ? Der Entstauungsphase MLD mit Kompresssionswicklung sollten direkt die Strümpfe folgen...

    Wird zur Zeit noch gelympht und gewickelt ?

  • Hallo kasimir,


    die haben erst das Rezept drei Wochen liegen lassen, bis sie es weg geschickt haben. Dann waren die Strümpfe da und völlig falsch gemessen - mal eben so 20 cm zu lang.


    Heute kann ich die Erstversorgung hoffentlich abholen, Wechselversorgung noch nicht in Sicht...


    Nein, ich hab mich für die Entstauungsphase ja krankschreiben lassen müssen wegen der Wickel...im Moment hab ich zweimal die Woche eine Stunde MLD und geh zusätzlich zweimal die Woche schwimmen. Das funktioniert auch gut, nur hab ich halt Angst, dass ich die MLD jetzt nicht mehr bekomme.


    Viele Grüße

    bgiesen

    • Offizieller Beitrag

    Hallo

    die Angst kann ich gut verstehen ..

    Die Situation steht und fällt aber mit der Kompression , ob durch Wicklung oder Strümpfe.

    Erstmal für Strümpfe sorgen ...

    Wenn dann klar ist , das Strümpfe und Schwimmen nicht reichen um das Ergebnis zu halten , wieder an den Arzt wenden .

    Er hat dann ja vor Augen hat was ohne regelmäßige MLd geschieht.

    Es gibt aber durchaus viele Patienten , die immer wieder lange MLD pausieren und die Strümpfe das Ödem eine ganze Weile in Schach halten , bevor wieder MLD notwendig ist.

  • Hallo CR 1,


    gestern konnte ich die reklamierte Erstversorgung abholen.


    Mit dem Ergebniss, dass die immer noch nicht sitzt. Das Sanihaus stellt sich, in meinen Augen, extrem quer, was die Reklamation angeht und ich bin insgesamt etwas ratlos gerade.


    Beste GRüße

    Bgiesen