PTS nach Thrombose und APS+Protein C Mangel

    Hallo,

    Vielleicht kann mir jemand mehr Auskunft geben als mein Gefäßchirurg! Ich hatte das Gefühl, er kann mir keine richtigen Antworten auf meine Fragen geben!

    Vor ab möchte ich gern meinen Bericht von Gefäßchirurgen hier anzeigen! Vielleicht kann mir dann jemand sagen was das genau bedeutet, was ich zu erwarten habe, und wie die Prognose ist! Ich habe Angst, dass ich irgendwann ein offenes Bein bekommen! Man liest leider sehr viel im Internet dazu!


    Diagnose: PTS rechts, Z.n. 3-Etagen-Thrombose und beidseitiger Lungenembolie, Vd. Auf Thrombophilie bei Antiphospholitsyndrom und Protein C Mangel, kompletter stammInsuffizienz der V. saph. Parva rechts


    Ergebnis Untersuchung:

    Frei durchgängiges tiefes Beinvenensystem links ohne Anhalt für thrombotische Veränderungen oder LeitVeneninsuffizienz. Rechts na zu vollständige Rekanalisation mit ausgeprägtem postthrombotischen wandUnregelmäßigkeiten und Bridenbildungen der V. poplitea und tib. Post. Venen rechts! Komplette Stamminsuffizienz der V. Saph. Parva rechts im Stadium 2 nach HACH mit postphlebitischen Veränderungen im proximalen abschnitt. Die Vv. Saph magnae bds und die V. Saph parva links Sind intakt.


    Also... ich bin Raucherin... leider schon lange! Ich weiß dass das Rauchen schlecht ist! Verschlimmert das meine Diagnose? Wenn ich nicht aufhöre?

    Ich arbeite im Büro! Wäre es sinnvoll, dass ich mir ein kleines gerät besorge, wo ich unter dem Tisch meine Beine bewegen kann ( es gibt wohl so etwas wie ein kleines Fahrrad )!

    Muss ich den Socken tatsächlich für immer tragen? Hat das Anti Phosphorlipidsyndrom und Protein C Mangel Einfluss auf das PTS ? Antiphospholitsyndrom wurde zweimal per Blutuntersuchung bestätigt - im Februar muss ich erneut in die Gerinnungsambulanz! Dort wird noch mal überprüft!


    Das alles hat angefangen im Mai diesen Jahres! Im Juli wurde die Diagnose gestellt! Der Bericht vom Gefäßchirurgen ist vom Dezember 2018!


    Ich habe wirklich panische Angst davor, dass mein Bein Irgendwann sehr schlecht aussieht! Ist Das wirklich so?

    Ich bin 35 Jahre alt, und wiege bei einer Größe von 1,60 m circa 56 Kilo!

    Herzlichen Dank für die Antworten!


    Viele Grüße Mandy

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von MandyDomann

    dass ich irgendwann ein offenes Bein bekomme

    Zitat von MandyDomann

    Muss ich den Socken tatsächlich für immer tragen?

    Zitat von MandyDomann

    Ich habe wirklich panische Angst davor, dass mein Bein Irgendwann sehr schlecht aussieht! Ist Das wirklich so?

    Um zu verhindern, daß sich der Zustand verschlechtert, zB ein Ulcus cruris entsteht, müssen Sie gut angepaßte Kompressionsstrümpfe täglich und lebenslang tragen, außerdem hohe Absätze vermeiden, sorgfältige Hautpflege, Ausgleichssport.

    Damit läßt sich eine Verschlechterung in vielen Fällen ganz vermeiden, ansonsten aber enorm verzögern.

    Zitat von MandyDomann

    Ich arbeite im Büro! Wäre es sinnvoll, dass ich mir ein kleines gerät besorge, wo ich unter dem Tisch meine Beine bewegen kann ( es gibt wohl so etwas wie ein kleines Fahrrad )!

    Im Prinzip reicht es schon, wenn Sie immer wieder, zB im 5-10 min-Abstand Venengymnastik machen, zB abwechseld im Fersenstand die Zehen stark Richtung Schienbein ziehen und dann in den durchgestreckten Zehenstand gehen. Am wirkungsvollsten sind dabei möglichst große Bewegungen, (nicht kleine hektische Bewegungen). Zur Erinnerung und Bewegungsunterstützung sind Ballkissen gut geeignet (mit ihnen kann man auch andere Übungen machen, oder sich zwischendrin daraufsetzen), aber nicht notwendig. Falls es doch ein Venentrainer sein soll, achten sie darauf, daß es ein Modell ist, daß leise im Gebrauch ist, die meisten Geräte quietschen, oder klappern und sind so nur für Einzelbüros geeignet.


    Und zum Thema Rauchen: Überlegen Sie welchen Vorteil Ihnen das Rauchen bringt (z,B. Beruhigung, Genuß, Hände beschäftigen,...) und ersetzen sie es durch eine gesündere Alternative (Entspannungsübungen, etc...). Es ist viel einfacher sich etwas Neues anzugewöhnen, anstatt eine eingeschliffene Gewohnheit ersatzlos zu streichen.


    Rauchen schädigt langfristig u.a. die Gefäße. Besonders schwierig bis unmöglich wird die (Kompressions-Strumpf) Versorgung, wenn gleichzeitig Venöse Insuiffizienz und Arterielle Durchblutungsstörungen bestehen. Das erstere erfordert Druck, beim zweiten ist jeder Druckbelastung zu vermeiden.

    Hier ist Vorsorge die beste Medizin.

    PTS = post thrombotisches Syndrom ( Schwellung der Unterschenkel und Oberschenkel durch venösen Rückfluss in den tiefen Venen bei defekten Venenklappen. Ich hatte selbst 2008 Knie / Oberschenkelvenenthrombose mit einseitiger Lungenembolie…nach einer geringen Venenentzündung.

    zu den Fakten: Rauchen ist primär kein Problem für das Venensystem, allerdings über Jahre betrachtet tatsächlich nicht gut für die Arterien…Kompressionstherapie in den ersten 12 Monaten kontinuierlich, danach belastungsadaptiert - hier ist ein Wechsel zwischen medizinischen Kompressionstrümpfen Klasse 2 und 1 sinnvoll. Erhöhtes Re - Thromboserisiko durch Faktorenmangel - also bei hohen Venenbelastungen (langes Autofahren, Fliegen etc) auf jeden Fall Thromboseprophylaxe (arixtra etc)…unbedingt auf Krampfadern untersuchen lassen, diese müssen unbedingt saniert werden, da thrombosefördernd!..regelmäßige jährliche Kontrolle des Venenbefundes sicher ratsam - östrogenfreie antibabypille zu empfehlen….alle Sportarten möglich….im Büro empfehlen wir Reisestrümpfe….auch im Sommer! Aspirin hilft im Venensystem nicht! (siehe dazu meine Promotion an der Charitè 1988)


    gruss

    Sehr geehrte Frau Domann ,


    zu Ihren vielen Fragen in Kürze

    - mit den Kollegen/Innen sollten Sie die Dauer der Antikoagulations( Gerinnungshemmer) Therapie besprechen.

    - unter dem Schreibtisch kann man auch durch Senken / Heben der Füsse die Wadenmuskelpumpe regelmässig betätigen

    - Bei längeren Reisen ( Flug / Bus) aber auch bei krankheitsbedingter Bettlägrigkeit Thromboseprophylaxe mit Niedermolekularem Heparin ( oder Arixtra)

    zu empfehlen ( Wenn Sie nicht noch Gerinnungshemmer nehmen)

    - Das " Rauchen " sehe ich nicht so unproblematisch wie der Kollege Zierau insbesondere in Kombination mit Ihren Blutgerinnungsveränderungen und ggf. einer Einnahme

    der " Pille"

    - Wenn die Thrombose " aus heiterem Himmel " ohne vorherige Operation , Beinbruch mit Gips o.ä. kam ist der Punk zuvor noch bedeutsamer. Das Beenden des Rauchens

    wäre m.E. sehr sinnvoll .Vielleicht einen Versuch mit ärztlicher/ psychologischer Hilfe starten.

    - Vielleicht wären Kompressionskniestrümfe ausreichend ( Wie sehen Sie dies Kollege Zierau?)

    - weiter Sport und auch zukünftig auf ein normales Körpergewicht achten

    - Ärzte z.B. vor Operationen , bei neuer Medikation auf die stattgehabte Thrombose hinweisen

    - auf Grund der geschilderten guten ReKanalisation deutlich besserte Prognose als ohne dieselbe


    MfG und eine schöne Adventszeit

    Dr.Martin

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. Peter Martin

    Chefarzt Földiklinik i.R.
    Hinterzarten

    Földiklinik Tel. 07652-124-0

    https://www.foeldiklinik.de/

    Einmal editiert, zuletzt von Dr. Martin ()

    Herzlichen Dank für die ehrlichen Antworten...

    ich werde im Februar sehen, ob sich das APS bestätigt... dann muss ich, laut Aussage der Ärzte eh ein lebenslang die Tabletten nehmen..

    viele Grüße

    Achso.. Kniestrümpfe wären für mich auf jeden Fall angenehmer! Wäre das eine Option für mich?

    Pille nehme ich nicht.. Thrombose kam wohl auf Grund des APS! 😕 zudem kam jetzt bei der letzten Untersuchung Protein c Mangel dazu.. muss ich mir da eigentlich sorgen machen?!

    Hallo Mandy…nach meinen eigenen Erfahrungen ist 6 Monate nach der Thrombose ein Wechsel auf halbe Kompressionsstrümpfe möglich…diese sind dann perspektivisch auch nur belastungsadaptiert zu tragen (sitzende oder stehende Tätigkeit, Fliegen, lange Strecken Auto oder auch…Theaterbesuch! Es besteht per se ein erhöhtes Thromboserisiko, also neben ausreichend Flüssigkeit im Sommer ist auf jeden Fall eine Thromboseprophylaxe bei Reisen mit Flugzeug und Auto zu empfehlen..wir bevorzugen hier Arixtra 1x tgl, oder vor Hinflug und Rückflug, da gewichtsunabhängig und ohne HIT Gefahr….und unbedingt Venendiagnostik…Krampfadern??? diese wirken thrombosefördernd…Pille ohne Estrogen…Sport uneingeschränkt- auch hier ausreichend Flüssigkeit….bei geringsten Zeichen einer Venenentzündung sofort zum Facharzt!



    gruss Dr. Zierau