Chronisches Erythema Nodosum und Lymphödem

  • Hallo zusammen,


    jetzt möchte ich doch mal fragen, ob jemand Erfahrung oder auch Ideen hat, wie mit einem chronischen Erythema Nodosum umgegangen werden soll.


    Ich habe seit Jahren ein chronisches Erythema Nodosum, am linken Bein ist die Haut bereits vernarbt, am rechten Bein fängt es seit letztem Jahr langsam an.

    Ich bin in Behandlung bei einem Rheumatologen und nehme Leflunomid 20mg/Tag sowie Prednisolon 5mg/Tag.
    Die Behandlung schlägt bei meinen meisten Beschwerden an, allerdings nicht bei dem EN.
    Unter MTX wurde das EN besser, allerdings vertrage ich das Mittel nicht.
    Im letzten Frühjahr hatte ich einen schweren Sturz, danach haben sich beide Schienbeine entzündet und sind stark angeschwollen.

    Mein Rheumatologe hat mich zum Phlebologen geschickt, beidseitig wurde ein sekundäres Lymphödem festgestellt, seitdem bekomme ich MLD und trage Kompressionsstrümpfe KKL 2 sowie Zehenkappen KKL1.


    Das EN habe ich seit ich Teenager war, die linke Innenseite über dem Knöchel ist immer sehr schmerzempfindlich, die ersten Flecken bekam ich mit Mitte Zwanzig, ab Mitte 30 wurden die Flecken stärker, erhabener und noch schmerzhafter - seit etwa 5 Jahren (ich bin jetzt 46) ist das Gewebe permanent flächig heiß und entzündet, in dem Gewebe selbst sind sicht- und tastbar Knoten, die dunkelrot werden und einfach grauenhaft schmerzen.

    Besonders unangenehem ist es, daß Rötung und Schwellungen durch die Kompressionsstrümpfe deutlich schlimmer werden. Die Hitze kommt richtig durch die Strümpfe durch, besonders durch den linken.

    Ziehe ich die Strümpfe aus, lassen Schwellung, Hitze, Schmerzen und Juckreiz in kurzer Zeit nach. (Die Strümpfe sind gut angepasst)

    Verschiedene Arztbesuche über die Jahrzehnte haben nicht viel ergeben.

    Meistens wurde mir geraten, daß ich den Fuß hochlagern und kühlen soll, vor 2-3 Jahren wurde dann eine Biopsie gemacht und die Diagnose erstellt.

    Außer der Mitbehandlung durch den Rheumatologen besteht keine Therapie. Mein Rheumatologe möchte die Therapie auch nicht änderen, da die Medikamente bei meinen anderen Beschwerden anschlagen.


    Letzte Woche war ich in der Dermatologischen Ambulanz in Stuttgart. Die Oberärztin dort hat mich angeraunzt, daß sie da sowieso nichts tasten kann, weil eine Stauungsdermatose besteht und ich Kompressionsstrümpfe benötige (die ich in der Hand hatte, weil ich sie für die Untersuchung ausgezogen habe).

    Ich soll Kortisonsalbe drauf tun und und in die Földi-Klinik gehen.

    Untersucht wurde ich nicht, die Vorgeschichte wurde ignoriert. Ich hatte eher den Eindruck, daß sie mich so schnell wie möglich loswerden wollte.
    Sehr schade, denn ich hatte mir wirklich etwas mehr versprochen.


    WIrd in der Földi-Klinik auf ein chronisches EN eingegangen? Kennt man sich dort damit aus?

    Ich bin es ehrlich gesagt leid, daß man ständig Ärzte-Pingpong mit mir spielt.