8-jähriges Mädchen sucht Kontakt zu anderen betroffenen Kindern.

    8-jähriges Mädchen sucht Kontakt zu anderen betroffenen Kindern/ Wie kann ich sie unterstützen?


    Hallo,

    meine Tochter ist mit einem primären Lymphödem (linker Arm/Hand, rechtes Bein, rechte Brust/Halsseite) zur Welt gekommen. Aktuell hardert sie sehr damit, dass sie die einzige an ihrer Schule bzw im Freundeskreis mit einem Oedem ist und würde gerne Kontakt mit anderen betroffenen Kindern in ihrem Alter aufnehmen. Ich würde mich freuen, wenn vielleicht das ein oder andere Elternteil diese Anfrage an ihr Kind weitergeben könnte, so dass ggf ein Kontakt per Post/ e-mail oder auch Telefon stattfinden kann.

    Bisher gab es zum Glück noch keine größeren Vorfälle/Hänselein in der Schule, aber dennoch würde ich meine Tochter psychisch gerne stärken,so dass sie nicht ganz unbedarft ist, wenn es dazu kommen sollte. Hat jemand hierzu Ideen/ Ratschläge bzw. schon Erfahrungen in dem Bereich? Speziell an die jüngeren Erwachsenen: was hat euch in der Schulzeit geholfen?


    Liebe Grüße

    Antje mit Raja

    • Offizieller Beitrag

    Da fällt mir die Foeldiklinik ein. In den vier Wochen meiner stationären Entstauung habe ich dort eine ganze Reihe Kinder gesehen.

    Wurde deine Tochter schon einmal stationär entstaut in einer lymphologischen Fachklinik?

    Zweitens würde ich wohl in meiner Stadt/Kreis nachfragen, ob es ein Lymphnetz gibt. Oder über die Gefäßpraxis, in der deine Tochter betreut wird.

    Selbsthilfegruppen gibt es erst für Menschen ab 18, aber wir haben zum Beispiel auch eine Mutter einer Betroffenen dabei (diese Betroffene , mit einem primären Lymphoedem, ist eine junge Erwachsene, welche geistig behindert ist, und selber kein Interesse an einer SHG hat)

    Freundliche Grüße


    Uli29

    Hallo Antje,


    ich habe wie Uli29 auch gleich an die Földiklinik gedacht. Es sind immer auch Kinder und Jugendliche da.

    Es ist so hilfreich, wenn man merkt, man ist nicht alleine mit dieser Erkrankung.

    Ein Rehaaufenthalt kann sehr stärkend sein für das Selbstbewusstsein im Umgang mit der Krankheit. Vielleicht gibt es auch bestimmete Zeiten wie z.B. die großen Ferien, wo noch mehr Kinder und Jugendliche in der Klinik sind. Das lässt sich sicher mit einem Anruf in der Klinik in Erfahrung bringen.


    Liebe Grüsse

    Amm

    Hallo,

    ja, in der Födi-Klinik sind wir schon zweimal gewesen und haben dort auch andere Kinder getroffen, was uns auch schon sehr geholfen hat. Ich wollte es nur erstmal über das Forum probieren, bevor ich mich an die Selbsthilfegruppe (die leider auch 40km entfernt ist) bzw. an die betreuende Lymphologin wende. Denke, dass über das Forum die Kontakte doch schneller und unproblematischer (Thema Datenschutz) zu Stande kommen könnten.


    Liebe Grüße

    Antje