Diagnostik primäres Lymphödem Baby 7 Monate

    Hallo zusammen,


    mein Sohn ist mittlerweile gut 7 Monate und hat seit dem 3./4. Lebensmonat auffällig dicke Fußrücken und auch kräftige Unterschenkel/Unterarme, welche etwas disproportioniert wirken. Insgesamt 3 Physiotherapeuten, ua aus meinem familiären Kreis, aber auch eine auf Lymphdrainage spezialisierte Therapeutin, meinten, das seien Ödeme. Das Gewebe fässt sich schon praller an und am Untershenkel lässt sich zB auch keine Hautfalte abheben. Das Stemmer Zeichen ist aber negativ.

    Nun haben wir meinen Sohn zweimal, im August und heute nochmalig, bei lymphologisch bewanderten Ärzten vorgestellt. Beide Male wurde ein Ultraschall gemacht und keine Hinweise auf ein Lymphödem, insbesondere keine Lymphspalten, gesehen. Lediglich heute erschien wohl die Haut etwas verdickt.


    Nun meine Frage:

    Reicht dies als Diagnostik zum Ausschluss eines Lymphödems? Ich bin selbst Ärztin und habe in der Leitlinie gelesen, dass ein Ultraschall initial eigentlich nicht zur Diagnostik geeignet ist.

    Ich freue mich natürlich, wenn uns eine weitere chronische Diagnose erspart bleibt, möchte aber auch nicht, dass etwas übersehen wird, da es für die Therapeuten eben so eindeutig war.


    Ergänzend muss ich noch sagen, dass mein Sohn ein Adrenogenitales Syndrom mit Salzverlust hat und deshalb täglich Hydrocortison, Fludrocortison und NaCl erhält. Ich dachte zunächst, dass es vielleicht damit zusammenhängt. Laut der behandelnden Endokrinologen ist er aber gut eingestellt, insbesondere Natrium ist normwertig mit 136.

    • Offizieller Beitrag

    Ich würde ihn an deiner Stelle ambulant in der Foeldiklinik vorstellen. Und bei der Diagnose Lymphödem eine stationäre Entstauung ( bzw Einweisung der Eltern in die fachgerechte Behandlung) dort anstreben.


    Ich denke, dort liegen die größten Erfahrungen vor in Diagnostik und Therapie der angeborenen Lymphoedeme.


    Was sagen denn die Pädiatrischen Endokrinologen, die das AGS behandeln, zu den Ödemen?

    Daran habe ich auch schon gedacht, aber die Földi Klinik ist leider ziemlich weit von uns entfernt und mein Sohn hasst Autofahren. Wir hatten aufgrund seiner Grunderkrankung schon viele Arztermine und wegen einer Schädelauffälligkeit (Dreiecksschädel) auch schon einen weiten Weg nach würzburg in ein kraniozentrum auf uns genommen, aber das ist immer Stress für uns als auch unseren sohn. Deshalb möchte ich ihm und mir gerne Dinge ersparen, wenn sie nicht wirklich notwendig sind.


    Haben Sie denn eine Idee, was in der Földi Klinik noch anders laufen würde? Oder ist es einfach der erfahrene klinische Blick?


    Unsere Kinderendokrinologin hier in Erfurt hat nur Labor (eben elektrolyte, albumin und die kontrollwerte für das AGS gemacht) und sieht keinen Zusammenhang, da er ja gut eingestellt ist. Sie meinte zuwarten und wiedervorstellung, wenn die Ödeme mehr werden. Ich hatte darauf nochmal Kontakt mit dem Kinderendokrinologen in der Uniklinik in Jena, wo wir initial in Behandlung waren aber er konnte sich die Ödeme auch nicht erklären im Rahmen der Grunderkrankung. Er hat für sein Gewicht sogar eine ungewöhnlich niedrige Cortisondosis, ist da also definitiv nicht überdosiert, was ja Ödeme verursachen könnte.

    • Offizieller Beitrag

    Bitte telefoniere doch mit dem Chefarzt Dr Martin . Er bietet das an. Möglicherweise bekommt ihr ja auch ein Video-Telefonat zustande, so dass er das Kind zumindest sehen kann . Die Tatsache, dass du Ärztin bist, erleichtert es sicherlich.



    Ich weiss, das sie dort eine bestimmte Technik den Eltern zeigen, wie die Zehnägel geklebt werden.

    Auch zeigen sie den Eltern die Technik der Bandagierung. Und schulen die Eltern richtiggehend.

    Danke werde ich machen! Mir geht’s ja wirklich erstmal um die Diagnosestellung, dass bei entsprechender Diagnose eine Reha/Schulung in der Földi super wäre, glaube ich, nachdem, was ich jetzt schon über die Klinik gelesen habe!