Klippel-Trenauney-Syndrom

>Hallo!
>Ich heiße Birgit und bin 24 Jahre alt. Seit meiner Geburt habe ich das Klippel-Trenauney-Syndrom am linken Bein. Als ich 12 Jahre alt war, wurde mir das Bein nach ca 23 Operationen bis zum Knie amputiert. Die Ärzte sagten, wegen "Gebrauchsunfähigkeit" des linken Beines.
>Ich habe noch eine eineige Zwillingsschwester. Sie ist aber kerngesund. Mich würde interessieren, ob ich diese Krankheit weitervererben kann. Bis heute konnte mir kein Arzt diese Frage genau beantworten. Ein Arzt sagte, da ich eine eineige gesunde Zwillingsschwester habe, ist es nicht vererbbar. Ein anderer Arzt meinte, das man ja gar nicht 100% sagen könne, ob wir tatsächlich eineiig wären. Dadurch kann man auch nicht sagen ob diese Krankheit erblich ist oder nicht. Da ich irgendwann auch gerne mal Kinder haben möchte, würde mich das schon interessieren ob ich das weiter vererben kann oder nicht.
>Ich hoffe es gibt hier jemanden, der mir weiterhelfen kann! Danke, Gruß Birgit

>Hallo Birgit,
>Bezogen auf deine Frage kann ich dir folgendes mitteilen: Ich zitiere Prof. Weissleder, der in seinem Buch "Erkrankungen des Lymphgefässsystems" über das K-T Syndrom folgendes schreibt:
>"... ist eine seltene embryonale Entwicklungsstörung mit einer....; Die Erkrankung ist nach bisheriger Auffassung nicht erblich."
>Das bedeutet, dass man nicht genau sagen kann, ob es erblich ist oder nicht - glauben tun die Wissenschaftler es aber nicht.
>Ich hoffe,dir damit gedient zu haben.
>Mit freundlichen Grüssen
>Andreas Wittlinger

>Liebe Birgit!
>Mein Name ist Eva und ich habe auch das Klippel-Trenauney-Syndrom. Angeblich ist es angeboren. Bemerkt wurde es bei mir aber erst mit meinem 13. Lebensjahr.
>1976 hatte ich eine Radikaloperation, das heißt das Gewebe wurde bis zum Muskel weggenommen. Seither habe ich mein Syndrom ganz gut unter Kontrolle. Trage Gummistrümpfe Kompressionsklasse 3. 1974 kam mein Sohn zur Welt und ist ganz gesund.
>Liebe Grüße
>Eva
>>Hallo!
>>Ich heiße Birgit und bin 24 Jahre alt. Seit meiner Geburt habe ich das Klippel-Trenauney-Syndrom am linken Bein. Als ich 12 Jahre alt war, wurde mir das Bein nach ca 23 Operationen bis zum Knie amputiert. Die Ärzte sagten, wegen "Gebrauchsunfähigkeit" des linken Beines.
>>Ich habe noch eine eineige Zwillingsschwester. Sie ist aber kerngesund. Mich würde interessieren, ob ich diese Krankheit weitervererben kann. Bis heute konnte mir kein Arzt diese Frage genau beantworten. Ein Arzt sagte, da ich eine eineige gesunde Zwillingsschwester habe, ist es nicht vererbbar. Ein anderer Arzt meinte, das man ja gar nicht 100% sagen könne, ob wir tatsächlich eineiig wären. Dadurch kann man auch nicht sagen ob diese Krankheit erblich ist oder nicht. Da ich irgendwann auch gerne mal Kinder haben möchte, würde mich das schon interessieren ob ich das weiter vererben kann oder nicht.
>>Ich hoffe es gibt hier jemanden, der mir weiterhelfen kann! Danke, Gruß Birgit

Als Antwort auf: Klippel-Trenauney-Syndrom geschrieben von Birgit am 25. Dezember 2000 13:54:12:

Hallo Birgit,
ich heiße Claudia und bin 41 Jahre alt. Bei mir wurde die Krankheit 6 Wochen nach meiner Geburt festgestellt. Ich habe 3 Kinder und keines von ihnen hat diese Krankheit geerbt. Mir hatte man schon vor 20 Jahren gesagt, dass man nicht davon ausgeht, dass diese Krankheit erblich ist. Ich will Dir nur Mut machen. Ich habe diese Krankeit am linken Bein und geht hoch bis zum Rücken. Doch behindert mich diese Krankheit überhaupt. Ich befinde mich auch nicht in einer Therapie oder in Behandlung. Wahrscheinlich ist sie bei mir nicht so stark ausgeprägt. Ich gehe ins Fitness-Studio und tanze sehr viel. Natürlich wird das linke Bein sehr viel schneller müde. Aber sonst führe ich wirklich ein ganz normales Leben. Ich glaube nicht das diese Krankheit vererbbar ist. Eine Garantie kann Dir natürlich keiner geben. Aber wer kann schon garantieren das man ein gesundes Kind bekommt.

HI!
mein name ist peggy, ich bin jetzt 20 und habe seit meiner geburt das Klippel- Trenauney- Syndrom. es wurde zwei wochen nach meiner geburt festgestellt. da auch echt viele ärzte gepfuscht haben, war ich inzwischen genau 40 mal im krankenhaus und wurde davon 34 mal operiert.
wäre schön, wenn ich mich mit jemandem ab und zu austauschen könnte, gebt nicht auf, ich hab gelernt ein optimist zu sein!!!

Hallo Frau Pollakowski,
ich habe zur Zeit eine 36-jährige Patientin aus Hessen in der Ödemklinik in Bad Nauheim, die ebenfalls ein KTS hat. Bitte geben Sie mir Ihre E-mail Adresse und Tel.Nr.,damit diese mit Ihnen Kontakt aufnehmen kann.
Meine E-Mail: Dr.med.Ulrich.Herpertz@drv-bund.de
MfG Dr. Herpertz