Angst vor Verschlechterung

  • Hallo!
    Zuerst kurz zu meiner Person:
    Ich bin 30 Jahre alt, habe ein Lipolymphödem. Bei einer Lymphszyntigraphie wurde festgestellt, dass eine Liposuktion nicht in Frage kommt, da meine Lymphgefäße auch schon nicht mehr richtig funktionieren.
    Das war ein ganz schöner Tiefschlag. Ich gehe 1-2x pro Woche zur Lymphdrainage. Trage jeden Tag meine flachgestrickte Maß-Kompressionstrumpfhose.
    Ich wiege 56kg bei einer Größe von 1,61m. Also vollkommen ok. Aber ich habe absolute Panik, dass es eines Tage schlagartig schlimmer wird. Ich habe Angst vor einer Schwangerschaft, weil ich mir immer denke, dass durch die Hormonumstellung alles gaaaaaanz schlimm wird.
    Im Moment ist es noch so, dass ein Außenstehender nicht wirklich sieht, dass ich Probleme mit den Beinen habe. Sie sind halt etwas dicker. Die Schmerzen sieht ja keiner.

    Wer kann mir die Angst nehmen? Bzw. - habt Ihr Erfahrungen ???


  • Hall Tanja,

    ich habe die gleichen Ängste in Bezug auf eine Schwangerschaft wie Du.
    Bin 25 Jahre alt und habe ein Lipödem im Stadium II. Weiss allerdings auch nicht, ob eine OP bei mir möglich wäre. Ich wiege leider etwas mehr. Habe eine Grösse von 1,64 und wiege 79 Kg. Trage auch schön meine Strumpfhose, aber die Angst ist trotzdem da.
    Bin Patient bei Dr. Schingale, werde Ihn auch mal fragen wie das so wäre.
    Hatte schon einmal schnell so nebenbei gefragt, und er meinte damals auch, wenn Schwanger dann aber auch die entspr. Therapie, also auch spezielle Kompressionsstrümpfe tragen...im Detail wird er sicherlich mehr wissen.
    Wenn ich mehr weiss, lasse ich es Dich natürlich auch wissen.
    Liebe Grüsse.
    Arzu


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    >Zuerst kurz zu meiner Person:
    >Ich bin 30 Jahre alt, habe ein Lipolymphödem. Bei einer Lymphszyntigraphie wurde festgestellt, dass eine Liposuktion nicht in Frage kommt, da meine Lymphgefäße auch schon nicht mehr richtig funktionieren.
    >Das war ein ganz schöner Tiefschlag. Ich gehe 1-2x pro Woche zur Lymphdrainage. Trage jeden Tag meine flachgestrickte Maß-Kompressionstrumpfhose.
    >Ich wiege 56kg bei einer Größe von 1,61m. Also vollkommen ok. Aber ich habe absolute Panik, dass es eines Tage schlagartig schlimmer wird. Ich habe Angst vor einer Schwangerschaft, weil ich mir immer denke, dass durch die Hormonumstellung alles gaaaaaanz schlimm wird.
    >Im Moment ist es noch so, dass ein Außenstehender nicht wirklich sieht, dass ich Probleme mit den Beinen habe. Sie sind halt etwas dicker. Die Schmerzen sieht ja keiner.
    >Wer kann mir die Angst nehmen? Bzw. - habt Ihr Erfahrungen ???

  • Hallo Arzu,

    also ich bin auch bei Dr. Schingale in Behandlung und er meinte damals, dass wenn ich konsequent bin (sprich Lymphdrainage, Bestrumpfung, viel Bewegung, gute Ernährung etc.), dann würde eine Schwangerschaft dem Krankheitsbild nicht schaden. Aber dann lese ich wieder von sovielen Fällen, denen es nach der Schwangerschaft schlechter ging.

    Also wenn Du beim Arzt warst, würde ich mich wirklich freuen, wenn Du Dich mal melden würdest. Gerne auch an meine private Email.

    Viel Glück!

  • Hallo an die Ärzte hier im Forum,

    ich und meine Leidensgenossin, die diese Frage gestellt hatte, warten heute noch auf eine Antwort von Ihnen....

    BITTE!

  • Zur Info:

    Am Wochenende ist der Jahreskongreß der Deutschen Gesellschaft für Lymphlogie in Lübeck. Ich vermute, dass viele Ärzte derzeit in Vorbereitung stehen.

    Mit freundlichen Güßen,

    Ralph Martig

  • Am 19.09.2005 hat Dr. Martin auf die Frage Lipolymphödem und Schwangerschaft bereits geantwortet!!!
    Die Therapie während der Schwangerschaft weiter fortführen und unbedingt das Gewicht kontrollieren. Ich selbst hatte einige Patientinnen, die durch Schwangerschaftskompressionsstrumpfhose, Bewegung und kontrolliertes Essene die Beine während der Schwangerschaft deutlich gebessert hatten. Beim reinen Lymphödem mussten allerdings auch einige Patientinnen gegen Ende stationär aufgenommen werden.

  • Hallo Tanja 1
    Unter zumindest lymphologischer Kontrolle und ggfs. Therapie ist keineswegs ist einer Verschlechterung Ihres Befundbildes zu rechnen . Selbstverständlich sollten Sie weiter auf Ihr Körpergewicht achten. In einer Schwangerschaft kann die Therapie ggfs. mit Schwangerschaftskompressionsstrumpfhosen oder einer 2-3 Wochen stat. Therapie intensiviert werden .
    Mit freundlichen Grüßen
    Dr. Martin

  • Hallo Herr Doktor Martin,
    Hallo Herr Doktor Schingale,

    vielen Dank nochmals.

    Grüsse.

  • Hallo,

    am Donnerstagabend steht "Öffentliches Patientenforum" auf dem Programm. Ist der Eintritt frei oder kostet es etwas? "Patienten fragen - Experten antworten" lautet der Untertitel. Welche Experten werden denn anwesend sein?

    fragt
    Ulla

  • Im Rahmen der 29. Tagung der Deutschen Gesellschaft für Lymphologie in Lübeck findet ein öffentliches Patientenforum statt:

    Titel: Dicke Arme, dicke Beine (Lymphödem, Lipödem, Phlebödem).
    Patienten fragen - Experten antworten.

    Die Experten sind: Dr. Ch. Schuchhardt aus der Lymphklinik St. Blasien-Menzenschwand, Prof. Dr. W. Schmeller aus der Hanse-Klinik in Lübeck und Frau Dr. Y. Gaber aus der Venen-PraxisKlinik in Lübeck.

    Zeit: Donnerstag, d. 29.9.05 um 18.00 Uhr

    Ort: Hörsaal Z 3 (Zentralklinikum) der Universität Lübeck (offiziell: Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck)

    Der Eintritt ist selbstverständlich frei. Interessierte sind herzlich willkommen. Nutzen Sie die Chance, alles zu fragen, was Sie bezüglich dieser Themen auf dem Herzen haben.


  • Lieber Herr Prof. Schmeller,
    da ich in Süddeutschland wohne, ist es nicht einfach, diesen weiten Weg für das Patientenforum in Angriff zu nehmen und auch die Reisekosten plus Hotelkosten würden diese Reise in die Höhe treiben. Trotzdem hätte mich dieses Patientenforum sehr interessiert und andere in meiner Situation sicher auch. Deshalb meine Frage: Gibt es nach dieser Tagung ein Protokoll, das der Öffentlichkeit bekannt gemacht wird? Oder wird gar daran gedacht, im Internet darüber zu berichten? Dann würde mich die Adresse sehr interessieren.
    Ich wünsche Ihnen und Ihrem Team viel Erfolg.
    Freundliche Grüße
    C. Schindler